viernes, 22 de octubre de 2010

Gabriel crece y la dosis también

Como era de suponerse, Gabriel ha crecido y sus conductas inadecuadas (algunas remanentes) también. Para ello hemos tenido que aumentar la dosis del denoral a 1.5 mg por la mañana y 1.5 mg por la tarde; es deicr, 1 mg más por día. Esperamos que el efecto se de en estos días (generalmente hay que esperar una semana). Veamos como responde.

jueves, 21 de octubre de 2010

Descubriendo más cosas (parte 2)

Hace ya varios meses (3 para ser exactos) descubrimos que Sofía manifestaba alergia en la piel debido a algunos alimentos. Al principio pensábamos que eran picaduras pero al ver que avanzaban a lo largo de todo su cuerpecito, nos preocupamos y la llevamos al pediatra. Nos cofirmó que era una urticaria. Hace unos días la alergia recrudeció, por lo que decidimos llevarla a un especialista en alergias pediátricas y nos confirmó que era alérgica y nos dio un listado de alimentos que podía y no podía comer...¿les suena parecido a algo?, pues cierto es que la lista era semejante a la de Gabriel. Sofía no ha manifestado rasgos autistas (aún), pero sí la alergia cutánea y aunque no lo crean ha sido por el jugo contundente que le daba a Gabriel, ¿qué le hizo daño?, pues la granadilla que es un cítrico. Gracias al diagnóstico de Sofi intuimos que también la espinaca podría causar algo en Gabriel, y lo comprobamos ayer cuando hicimos un arroz con pollo y luego de comerlo, Gabriel manifestó dolores en el estómago. Esto comprueba que el autismo de Gabriel podría derivarse de alguna alergia, no se si me equivoco, pero es cierto que sus dolencias estomacales sí son producto de la ingestión de alimentos considerados alérgenos naturales.
Se que nos estamos acercando a descubrir la causa raíz, pero solo para ayudarlo en adelante y poder ayudar a otras familias. La vida no se acaba, esto nos da más fuerzas para seguir adelante, más FE, más amor por ellos (nuestros hijos), y lo más bonito es que ellos aún nos tienen. Con Sofi tendremos una dieta estricta de mínimo 2 años. Quiero que sepan ustdes mis amigos, que se preparen si esto les ocurriese, y sobre todo aquellos que tienen un historial alérgico, como es nuestro caso (yo con asma y Marina con rinitis) y créanme, el asma no es lo peor por lo que deben preocuparse.

miércoles, 13 de octubre de 2010

¿Qué más come Gabriel? Parte 2

Como lo dije hace unas horas (Gabriel se despertó a las 4 a.m. y Sofía a las 5 a.m.) ahora hay más opciones para que podamos alimentar correctamente a nuestros hijos, sobre todo si tienen algún síndrome o error metabólico.
Hay una tienda que se llama ECOMUNDO que se encuentra en la Av. Benavides 347, Telefonos: 651-2184 y 651-2185. Su correo es: consultas@tiendaecomundo.com

Hace una hora ya hemos desayunado y cociné quaker usando las hojuelas de quinua y kiwicha (125 gramos de cada uno) y alcanzan para 12 tazas. Más tarde Yngrid les preparará su jugo de piña a los enanos y Gabriel comerá una tortilla. Sofía no puede comer aún porque estamos probando qué alérgenos son los que le hacen daño.

Adicionalmente, y que aún no compramos, es el agua filtrada por osmosis y que es conveniente para todos. Hay 2 proveedores conocidos: Aqua Oasis y Aqua Nova...y muchas cosas más por mejorar poco a poco.

¿Qué más come Gabriel? Parte 1

Para los padres que tenemos hijos autistas, con errores metabólicos, celíacos, etc. existen actualmente una gran variedad de aimentos que proveen de los nutrientes necesarios para ellos. Todos los martes, sin falta, mi suegro, Don Oscar, va a la panadería Los Palmitos (ubicada en el distrito SAN JUAN DE LURIGANCHO, Jiron los Palmitos #173. Referencia: Parque Los Jardines, altura del paradero CELIMA de la Av. Próceres de la Independencia cuadra 12. Teléfono: (01) 458-6541) y compra una variedad de panecillos y bocaditos hechos sin gluten ni leche. En verdad son ricos y sobre todo variados. Gabriel consume en una semana cerca de 10 panecillos de camote y una decena de bocaditos hechos en base a arroz.
Antes de que nos enteráramos que existía tal panadería, ensayamos comprando panes a la Sra. Brigitte Ruttgardt cuyos datos son: Jr. Hermanos Quintero 222 La Castellana Surco, teléfono 271-0269. Son buenos, pero los poníamos en el freezer para que duraran. Lo que le gustó mucho a Gabriel eran los panqueques, los cuales los bañaba en huevo batido y los freía (eran la sensación).
Hay que considerar que con un poco de ingenio y tiempo ustedes mismos pueden preparar los panes y panqueques. Marina hizo el intento con quequitos en base a cañihua y salieron ricos. Esperamos la repetición.
Ahora que Marina está trabajando fuera de casa estamos proyectando nuestros gastos a una mejor alimentación para nuestros hijos y de refilón para nosotros. Mañana seguiré con algunas recetas interesantes. Ah! me olvidaba, para quienes no saben dónde conseguir las harinas especiales que mencioné en la entrada de ayer, las pueden encontrar en la feria permanente que está en la Av. 28 de Julio, entre Wilson y Washington. Entrando por la puerta principal y siguiendo el corredor izquierdo, el tercer puesto pertenece a una Sra. de Puno, que junto a su hija venden una gran cantidad de harinas de todo tipo, todas sanas y a buen precio. Generalmente compro hojuelas de kiwicha y de quinua para hacer quaker. Bye.

martes, 12 de octubre de 2010

Imaginación en los alimentos de Gabriel

Les cuento que cada vez estamos experimentando nuevas recetas en los alimentos que ingiere Gabriel de tal manera que pueda comer variado y sin sufrir. Por ejemplo, algo que no come aún, o mejor dicho, toma, es la leche (sea de soya o de vaca). He visto foros y blogs que promocionan la leche de soya. Muchos dicen que sí la pueden ingerir los niños autistas y otros dicen que no. En verdad, la leche de soya no contiene caseína, que es una proteína de la leche de vaca; pero también es verdad que la leche de soya puede resultar alérgena para muchos niños...es cuestión de probar.
Bueno, aquí les doy una receta de uno de los jugos que toma Gabriel por la mañana:
Ingredientes:
granadilla y/o papaya y/o pepino y/o pera y/o melón (generalmente uso por lo menos 2 frutas). Nos indicaron que no podía comer frutas muy dulces como la manzana, plátano, ni frutas secas dulces.
harina tostada de quinua (1 cucharada de sopa al ras)
linaza en polvo (1 cucharada de sopa al ras)
harina de lúcuma (1 cucharada de sopa al ras)
estevita(1 cucharada de sopa al ras)
agua tibia o caliente (dependiendo si la fruta está helada o no)

Todo esto de lícua y no se imaginan lo delicioso que sale. Gabriel se toma 2 vasos llenos de este suculento jugo y logramos así fortalecerlo. Si le tienen que dar un medicamento como comprimido o pastilla, pueden molerlo y dárselo con el jugo.

Esta es nuestra contribución de hoy.

miércoles, 6 de octubre de 2010

¡Aquí de nuevo!

Es verdad y lo aseguro: "Dios nos pone a prueba con lo que podemos soportar", y lo se, es solo para asegurar nuestra fe y nuestra esperanza.
Después de muchos problemas económicos, organizacionales, de salud, etc. Dios nos ayudó a superar el contratiempo y ahora estamos más tranquilos y con una nueva óptica para realizar nuestras metas.
Oscar ya tiene un mes y 15 días, está sanito y aún no lo hemos vacunado por 2 motivos, por prevención y porque recién podría ponerse su primera vacuna a partir de los 2 meses. Se ve muy despierto, es un glotón y sus hermanitos, Sofía y Gabriel, lo quieren mucho...sobre todo la enana.
Sofía estuvo muy bien hasta que le dio su alergia, lo cual se ha vuelto recurrente. Nos da pena porque le fastidia y se ha hecho bastantes heridas por rascarse. Aún no sabemos qué le causa esto, pero un detonante puede ser el tomate.
Y Gabriel, está grande, bastante alegre y dinámico. Esperamos que este mes reingrese al CASP ya que su hermanita ya está yendo al colegio, y la va a extrañar.
Gabriel sigue con su dieta en base a gluten free y sin caseína. Creemos que ha mejorado su metabolismo un poco, pero en realidad es difícil alimentarlo porque son muchas cosas que no puede comer y que a la vez son muy comunes.
Les pido disculpas por no haber escrito nada, como saben he estado full con mi trabajo por las elecciones y recién ahora puedo darme un tiempo. Espero sus comunicaciones.

lunes, 23 de agosto de 2010

¡Luego de varias semanas sin descanso!

Hola de nuevo. Nos disculparán, pero Marina y yo hemos estado full con los arreglos de la bienvenida del nuevo miembro de la familia, organizando horarios, el trabajo electoral que me embargaba y las coordinacions con la familia.
Bueno, les cuento que hoy domingo al mediodía recién pudieron darle el alta a Marina, junto a Oscar, pudiendo haber salido desde ayer, pero un incremento en la temperatura de Marina hizo que el doctor la retuviera un día más. Más vale prevenir que lamentar. Marina estaba ayer devastada porque ya le habían creado la expectativa y extrañaba a Gabriel y a Sofi (ya iban 2 días sin verlos).
El día jueves Marina fue internada en el hospital con la seguridad de que Oscar iba a nacer entre 10 y 11 p.m., pero como nunca, la sala de operaciones estuvo ocupada y recién a la 1 a.m. del día 20 de agosto entró a operarse y a las 1:19 a.m. nació Oscar Armando. como en las anteriores ocasiones, yo me quedé hasta dejarla bien. A las 6 a.m. aproximadamente se puso muy mal y sino es por la ayuda de Dios y los doctores, hubiera tenido que reingresar a sala de operaciones para una histerectomía.
Yo regresé a casa de mis padres a las 7 a.m. dejando a Marina con el bebé en buen estado. Por la tarde volví a ir y mi Sofi se ha quedado desde el jueves a vivir en casa de mis padres, recién mañana por la mañana la tendremos de vuelta. Felizmente ella se adapta bastante rápído a nuevas situaciones.
De verdad estoy bien cansado, voy a descansar temprano, y lo que hace que no caiga desmayado es lo feliz que me siento por Osquitar, por Gabriel, quien lo recibió con un beso a su hermanito y porque veo que Gabriel está avanzando cada día un poquito más. Sobre él puedo decir que ahora en su intento de comunicarse, está repitiendo las últimas sílabas de alguna frase que decimos, osea nos imita. Gabriel está mejor del estómago, mucho mejor, y ahora llora como reacción a una reprimenda.
Bueno, mañana les cuento más sobre Marina y los niños. Bye.

lunes, 9 de agosto de 2010

¡Y empezó a hablar!

¡Hola a todos! No he podido escribir en estas semanas porque he estado full con lo del trabajo, la espera del bebé (el 19 nace) y el monitoreo de Gabriel y de Sofía.
Ayer Gabriel empezó a decir nuevamente palabras: "teta" y "papa". Hace unas semanas dijo "agua" y de verdad estamos muy contentos, pues esto es resultado de la estricta dieta que estamos siguiendo con Gabriel.
El avance ha sido increíble y lo bueno es que Gabriel la aceptado poco a poco. Por la mañana toma su risperidona (1 mg.), desayuna alguna infusión o un jugo con base de papaya, lúcuma o pera, agua, kiwicha pop y quinua pop, con un poco de estevita para endulzar. A media mañana come una mandarina y sus bocaditos especiales en base a camote y sin leche ni azúcar. Su almuerzo es cualquiera pero los aderezos y frituras las hacemos con un aceite especial de canola o aceite de oliva y dentro de su dieta están permitidos los vegetales, carne de res, pollo y cerdo, cereales y cualquier cosa que no sea derivado del trigo (prohibido cosas que contengan gluten).
Esta dieta la voy a publicar tal como nos la recomendó el doctor Maya, pero les voy a contar cómo la estamos aplicando, pues es costosa. ¡Nada es fácil!. Bye.

viernes, 23 de julio de 2010

Avances y sustos

Al parecer, el que no le hayamos dado el rieperidona desde que empezó la dieta ha causado que Gabriel se altere. Ayer fue una noche muy larga. Gabriel se puso demasiado agresivo, fue peor que hace dos años, su mirada denotaba entre sufrimiento y odio, entre rabia y cólera, de verdad era para asustarse, y quien escribe fue víctima de sus ataques, los cuales trataba de evitar agarrándole sus manos. Inclusive, con Yngrid lo llevamos a cortarse el pelo (la última vez se dejó cortar sin problemas) y esta vez tuvimos que salir sin lograr el objetivo ya que casi rompe lunas y espejos porque se alteró y no quiso que le cortaran el pelo, ni siquiera sentarse conmigo en la silla.
Marina y yo decidimos que debía volver a tomar risperidona, y fue así que desde ayer ha empezado nuevamente con su dosis de 1 mg en la mañana y 1 mg en la tarde. Hoy ha estado más tranquilo, y en la mañana se levantó sonriente y feliz, ni rastros del niño de antes de ayer.
Hoy estuvo un poco lloroso, mucho menos que ayer. Marina y yo pensamos que gracias a la dieta, es como si estuviera depurándose, como si su sensibilidad hubiera aumentado y sus neuronas estuvieran intentando conectarse más. Es como si estuviera experimentando nuevas sensaciones, incontrolables para él, y el contacto con la realidad fuera más cercana cada día que pasa.
El gran avance que observamos es que ya empezó a decir palabras más concretas, hoy dijo mamá y teta, tal vez por imitación de su hermanita (quien ha estado malita por una picadura y se le ha decubierto una alergia en la piel). Esto me emocionó mucho pues yo le decía teta y él repetía, lo felicité mucho y estamos seguros que estamos logrando parte del objetivo: el que hable.
Agradezco a Dios muchísimo por todo esto, y tenemos fe en que Gabriel mejorará y tal vez esto sirva para que otras familias puedan incorporar estos pasos o actividades en la vida de sus angelitos y lograr su mejora. Bye.

lunes, 19 de julio de 2010

Inexplicable insomnio

¡Hola!
Ayer tuvimos la visita de mis padres y se sorprendieron del avance de Gabriel, sobre todo en la parte verbal. Está articulando más sílabas cada día y es otro niño, es como si hubiera un niño normal, pero travieso, a veces no se a cuál prefiero, porque el Gabriel versión 1 me hacía caso a la primera, el de ahora se ha rebelado, tal vez sea efecto de la madurez ¿no?
Ya por la noche, antes de dormir, se quejaba y comenzó a llorar y se lo atribuimos a algún cólico, para lo cual le dimos su medicina y se durmió al rato en mis brazos (9 p.m. aproximadamente), luego nos fuimos a dormir con Sofía a eso de las 00 horas y a las 2 a.m. Gabriel se despertó llorando para lo cual fui corriendo a verlo (pues tampoco pude dormir bien) y no se ha dormido hasta llegada las 5:45 a.m., obviamente no me he ido a dormir pues sino me sigo de largo.
No me expico por qué se ha despertado así y el porqué de su insomnio. Ayer por la noche inclusive tomo su suplemento vitamínico de zinc, que se supone debe relajarlo...bueno, esperemos que hoy no se repita de nuevo. Bye.

sábado, 17 de julio de 2010

¡Novedades!

En estos días, presos de la preocupación, asumimos la nueva dieta de Gabriel; y al parecer empezamos a ver resultados. Le hemos suprimido por completo los lácteos y las grasas. Hemos tenido que invertir en su nueva alimentación, que por cierto es muy cara, y recién vamos agenciándonos con algunos elementos, ya sean cedidos por personas que nos están apoyando, o ya sea comprándolos. Hace dos días intenté darle leche de arroz, sin éxito, no quiso ni probarla (Gabriel tiene un excelente olfato) y hemos tenido que darle jugos de fruta (de papaya y mandarina) teniendo como resultado la abstinencia de Gabriel. Esto nos advirtió el Dr. Maya, pero es encesario que pase por eso. Está comiendo bastantes frutos secos NO dulces (maní, pecanas, nueces, etc.) y galletas de arroz especiales. Sus fideos son chinos (de arroz o frijol chino). Tenía problemas de estreñimiento (hasta 3 días), pero intuyo que esto es ocasionado por la cándida (del estómago), así como sus gases, pero hoy nos dio la sorpresa, que sin estímulo de frutas o jugos, funcionó su estómago sin problemas. Esto es todo un proceso donde la paciencia de todos está a prueba...y más la de Gabriel.
Ya conseguimos ollas de acero quirúrgico, donde cocinaremos la comida de toda la familia, y en una semana estaré comprando bidones de agua tratada con ósmosis inversa.
Esto significa un gran cambio, pero no nos está afectando mucho, debe ser el amor y el cariño que tenemos a Gabriel, pues los asumimos de forma normal, sin sustos, pero con bastantes expectativas. Hoy Gabriel dijo dos sílabas ("dade") no sabemos que significa, pero para nosotros significa su esfuerzo por querer comunicarse. Dicen que como resultado de estas dietas es posible que los niños con autismo hablen, yo creo que sí y lo vamos a demostrar. Bye.

miércoles, 14 de julio de 2010

Búsqueda y malos entendidos

Bueno, Marina ha tomado la tarea de buscar cada una de las cosas recomendadas por el Dr. Maya, la he ayudado en lo que he podido, pero ella ha ido a alguna de las tiendas, dónde también ha recabado información importante, como les dije anteriormente, con la intención de brindarles una tabla actualizada de precios, ubicaciones y productos.
En cuanto a los malos entendidos, éstos están al orden del día. Como saben, Gabriel ya no asiste al CASP, por ahora, debido a que se ha hecho casi imposible pagar las mensualidades, además de que entendimos mal cuando nos dijeron que presentemos nuestros papeles con la intención de que nos categoricen. El problema fue que para juntar todos los papeles sustentatorios, se requiere de tiempo y lamentablemente esto nos tomó como 3 meses. Cuando nos acercamos para presentarlos, me dieron la devastadora noticia que adeudaba los 3 meses que Gabriel había asistido al CASP, y aparte la inscripción y la matrícula que faltaba ponerse al día. No saben la pena que me dio saber esto pues yo creía que al categorizarme la cuota mensual era retroactiva y me dijeron que no, que era a partir de la aprobación. Esto me afectó y a Marina también. Esto hizo que decidiéramos que Gabriel se ausentara del CASP hasta mejorar la situación, e informamos por escrito a la profesora de Gabriel. Mi sorpresa fue grande cuando hoy me enteré que llamaron a casa diciendo que debíamos julio, y eso me molestó ya que Gabriel no asiste desde el 01 d ejulio al CASP, pero le dijeron a Marina que porque no habíamos avisado formalmente se nos estaba cobrando de todas maneras la cuota mensual. Esto ya me molestó bastante, porque es la primera vez que se que cobran un servicio sin darlo. Eso nos apenó, pero vamos a ir a conversar seguro la otra semana para clarar este tema, ya que en un principio nos convencieron y luego ahora nos hunden con estas noticias.
Con esto no quiero decir que el CASP es un ente monetario. Gracias al CASP, desde que Gabriel entró en abril al programa regular, sus avances han sido increíbles, pero lamentamos que estando nsotros en una situación un poco difícil, nos quieran hundir más, y eso no lo puedo permitir. Espero que esto se solucione y no pase de un mal entendido.

En cuanto a Gabriel, juega con juguetes más a menudo, pero sigue malito de sus cólicos de gases y el estreñimiento. Seguiremos informando. Bye.

lunes, 12 de julio de 2010

Descubriendo más cosas

Hoy nuevamente Gabriel se levantó luego de haber dormido sus 8 horas, es algo constante, ¿debido a qué?, eso es lo que Marina y yo nos estamos preguntando y estamos tratando de descubrir.
Gabriel, desde bebito, cada vez que estaba enfermo y lo llevábamos al doctor, bastaba que pisara la clínica o consultorio, y saliendo de allí se sanaba, como si él mismo se reprogramara, y eso ha sucedido nuevamente desde que fuimos donde el Dr. Maya, ahora han disminuido (OJO: no han desaparecido) sus cólicos de gases, duerme mejor y lo nuevo es que ahora se acerca más a nosotros, a su hermana y está más cariñoso, es diferente. Por ejemplo, hoy por la tarde nos sentamos Marina y yo a ver la clausura del mundial, cosa que no le interesaba a Gabriel, ni a mí, pero Sofía se subió al mueble, y de repente Gabriel se acercó a mi pidiendo (con su mirada) que lo cargara, y eso hice, y se sentó con nosotros a ver TV. Eso no lo había hecho antes y obviamente nos alegró.
Como les conté antes, es como si estuviera descubriendo nuevas cosas y de hecho está más conectado. Otra cosa que sucedió fue que le llemé la atención por una travesura y me miró y se puso a llorar (como lo hace su hermana cuando hace una travesura) y nos sorprendió a Marina y a mí, pues significaba que entendió el regaño.
Esto nos alegra mucho porque sabemos que está resultando lo que estamos aplicando.
En cuanto a la alimentación, estamos reduciendo más las cosas que le hacen daño, por ejemplo en el desayuno le dimos un pan con tortilla (frita en aceite de oliva) y un poco de leche aguada, su almuerzo (al igual que el de todos) fue estofado de pollo (sin uso de aceite para freir el pollo y sin salsas con preservantes, fue puro tomate y zanahoria) y a media mañana su pera de agua. Mañana comerá locro de zapallo...todo esto puede comer pero de manera sana y nosotros nos unimos a lo mismo para que no sufra Gabrielito. Bye.

domingo, 11 de julio de 2010

¡Y volvemos a comenzar!

Y milagrosamente, Gabriel se ha sentido mejor de su estómago, sobre todo estos últimos 3 días en que ha comenzado a "funcionar".
Vamos a monitorear a detalle sus actitudes y alimentación, y en realidad "a más detalle" ya que ya lo hemos venido haciendo, pero hay cositas que suceden que ustedes pueden identificar, sobre todo las familias que tienen a sus hijos con autismo.
Por ejemplo, actualmente Gabriel ha incrementado el aleteo, pero ya no es un aleteo lento, sino rápido y acelerado (esto comenzó a aparecer hace cuatro o cinco meses), algunas actitudes como el acercarse a pegar la pantalla del televisor comenzaron a aparecer esta última semana nuevamente, pero también ha comenzado a desaparecer. La autoagresión es mínima, pero sí se da, se materializa con el corte de sus uñas con sus dientes, y para con los demás también, sobre todo creemos que es cuando algo le molesta (y allí es cuando debemos identificar cuál es su molestia). Y finalmente, lo que queremos erradicar, y no lo hemos logrado aún, es el que no se coma cosas del suelo...lo que también le puede haber afectado las dolencias de su estómago (no podemos descartarlo).
Gracias a Marina tendremos pronto una guía, como la de Gastón, pero de los lugares donde podemos encontrar alimentos sanos, coincidentes con la dieta que va a seguir Gabriel y en la cual tenemos mucha fe. Sólo estoy esperando el formato digital de la dieta y la publicaremos por aquí. Bye.

sábado, 10 de julio de 2010

¡Nuevas esperanzas!

Volviendo después de varios días de trabajo, y de búsquedas de soluciones, así como de reflexionar sobre todo lo acontecido.
La profesora de Gabriel nos ha llamado para conversar sobre nuestra situación con el CASP, y esperamos ir la próxima semana para ver si es factible solucionar el problema económico, sino optamos por nuestro plan B.
Agradezco a las personas que se han preocupado por Gabriel, por nuestro problema y por su ayuda, eso dice mucho de ustedes, quienes nos siguen y de la estima y cariño que le tienen a Gabriel y a nosotros, eso nos da más fuerzas y empeño.
Ayer llevamos a Gabriel a un especialista en medicina biomédica, el Dr. Maya, quien nos ha dado una dieta con la que empezaremos en breve y que esperamos pueda mejorar a Gabriel, ya que hasta el momento, los dolores de estómago y cólicos de gases se han hecho más frecuentes.
Mañana tal vez cuelgue la dieta propuesta por el Dr. Maya, es muy interesante, tal vez un poco costosa, pero ¿acaso no lo vale con tal de mejorar a Gabriel? Un poco de esa dieta ya la habíamos comenzado (reducción de la leche y de los derivados del trigo), pero habían muchas cosas más que aún le damos y que son dañinas para él. Compartiré el día a día con esta nueva dieta y tenemos Fe de que dará resultados.
Al margen de esto, les anunciamos que ya no está tomando rivotril desde hace varias semanas y su sueño esta más estable, inclusive duerme más de 8 horas, ha incementado su acercamiento a su hermanita Sofía y acepta sus juegos, aunque sé que a veces le fastidia, pero la soporta, tiene mucha paciencia.
Mañana estaré escribiéndoles sobre la dieta. Bye.

jueves, 1 de julio de 2010

Caídas y levantadas

Mis queridos seguidores, estas semanas han sido bastante agobiantes y de mucha reflexión para nuestra familia. Gabriel ha sufrido cambios, los buenos se traducen en su cada vez mayor conexión con el mundo y su inmenso cariño cuando se acerca a nosotros con un abrazo y beso, que más parece un sello con sus labios. Lo malo, son sus frecuentes cólicos de gases, lo cual nos ha llevado a buscar un especialista. Por esto, la próxima semana lo llevaremos con el Dr. Maya, de quien me han referido padres de familia que han vinculado ciertos desórdenes con los problemas estomacales. Nosotros, con la observación y la experiencia, hemos concluido que Gabriel cae en este grupo y vamos a ver qué resulta de esta visita. Su cita está programada para la próxima semana.
La semana pasada fui a una reunión en el CASP, de esto resultó algo bueno y algo malo: lo bueno fue que cuando Gabriel me vio a lo lejos, apresuró el paso para abrazarme y saludarme con mucha alegría, esto me llenó de felicidad aunque me encontrara triste en el fondo. Lo malo, y que fue lo que me entristeció, fue la noticia de que teníamos una cuantiosa deuda con el CASP, y que aún teniendo una beca, no podríamos costear la mensualidad de Gabriel. Por esto es que decidimos, con todo el dolor de nuestro corazón, retirar a Gabriel del CASP hasta nuevo aviso, hasta que nos repongamos del declive económico que tenemos. Esto, aunque triste, nos ha unido más, con la esperanza de seguir adelante, pues ideas tenemos, y buscaremos la llamada OPORTUNIDAD. Nuestra fe sigue inquebrantable y seguiremos con las terapias en casa con la ayuda de Yngrid, pero luego de salir de este hoyo, volveremos a poner a Gabriel en el CASP. Sólo espero que no demoremos mucho.
En estos tiempos difíciles vemos que contamos con los amigos y la familia (los de verdad) y en mi caso, lo único que importa es sacar a la familia adelante. Si esto sirve de ejemplo para los demás, bienvenida sea la prueba, pues sé que Dios nos ayudará. Bye.

jueves, 24 de junio de 2010

¡AYUDA al CASP!!! y ¡ayudémonos a NOSOTROS mismos!

La semana pasada conversé con la Dra. Liliana Mayo, directora del CASP, y me pidió que la apoyara con el blog para un proyecto que es muy interresante y que tiene que ver con todos:

Gracias al Instituto Nacional de Salud de USA (NIH) y Fogarty Internacional, el Centro Ann Sullivan del Perú (CASP) y la Universidad de Kansas inician un estudio con el objetivo de evaluar a 1,000 niños(as) entre los 6 y 36 meses de edad en riesgo de presentar trastornos en el desarrollo, incluyendo conductas de agresión a sí mismos, agresión a otros y conductas repetitivas. Lea la convocatoria completa incluyendo los requisitos para participación. Para más información sobre el desarrollo de su bebé, lea la cartilla "Aprenda los signos - Reaccione pronto".

Creo que es importante difundir esto pues permitirá que se identifique de manera temprana síndromes como el autismo y de forma gratuita. Por favor, pasen la voz a amigos, doctores, en fin, a todos aquellos que crean que tengan niños que pueden presentar signos de agresión a sí mismos, a otros, o el típico aleteo.

Sé que juntos podemos ayudar al CASP en esta noble tarea. Aquí estamos para apoyar.
Bye.

¡De nuevo!

Estimados amigos, después de varias semanas volvemos con el blog. Disculpen que no haya escrito antes, pero estos meses han sido bastante agobiantes, pero ya nos estamos dando tiempo de nuevo para compartir con todos los avances y retrocesos (que son pocos) de Gabriel.
En estas semanas han ocurrido muchas cosas, por ejemplo, empezando por las malas, que los chicos se resfriaron y han estado entre recuperándose y recayendo, y aún siguen así, pues este clima está bien feo. Lo malo de los resfríos y gripes en Gabriel es la ingestión de medicinas para la tos, las cuales lo ponen muy nervioso y hasta agresivo. Se nota un retroceso, claro que cada vez es menor (comparado con otras ocasiones), pero el que se restablezca toma su tiempo. Adicionalmente se han complicado las cosas con los cólicos de gases que frecuntemente tiene. Estamos casi seguros que el problema es la leche. Hemos hecho pruebas y efectivamente eso lo pone mal. Afortunadamente el antiácido que toma (MAGALDRAX) es efectivo y lo alivia, junto con el GASEOVET en gotas.
Gabriel ya está yendo al nido por lo menos una vez por semana y está teniendo avances muy buenos. Por ejemplo, la conexión con nuestro mundo creo que está al 95%, ya no es el niño absorto o distraído, ahora busca nuestras miradas casi a la fuerza, se acerca a abrazarnos y hasta lo notamos muy independiente (quiere hacer lo que le da la gana) y en eso estamos trabajando.
Cecilia y Diana, sus especialistas, junto a Yngrid, lo están haciendo muy bien, con él y con nosotros.
El día del Padre fue muy gratificante para mí, pues compartimos una mañana de actividades (gymkana) y Gabriel fue mi compañerito de juegos, lo hizo muy bien en la carrera de 3 piernas y la de obstáculos. Terminamos muy cansados, pero yo muy feliz, y creo que él también.
Hemos notado que en Gabriel se afianza cada vez más el gusto por los instrumentos musicales, y la música. Sus juguetes favoritos son una trompeta y un saxofón, no para de tocarlos.
De verdad han sido semanas estresantes, con idas y venidas de personal de la casa, pero ahora creo que ya nos hemos estabilizado con la llegada de una nueva chica: Isabel. Y es una gran ayuda en casa, y junto a Yngrid sé que todo irá mejor.
¿Y cómo está Sofía? pues cada día más bonita, pero también con un carácter de temer. Juega mucho con su hermano, lo busca, pero también lo tiene a raya, parece su cuidadora, le increpa ante alguna travesura que comete Gabriel, pero ella no es consistente con lo que evita que haga su hermano, porque ella sí lo hace.
Es muy bonito lo que hemos pasado en conclusión y sólo queda seguir con FE. Bye.

miércoles, 9 de junio de 2010

¡Otra vez aquí!

Hola a todos! Lamentablemente no pude seguir escribiendo esta seamana que pasó, debido a que he estado bastante ocupado con el trabajo, los proyectos y sobre todo con los niños, quienes han estado enfermitos. Sofía cogió un resfrío y se mejoró hace una semana, pero ahorita a vuelto con sus estornudos. En el caso de Gabriel fue más crítico, pues empezó con un resfrío, tos y una muy fuerte congestión. Esto último le está pasando, al igual que la tos, pero todo se complicó con una pequeña inflamación en su dedo gordo del pié (no sabemos si fue a raíz de un golpe o por haberle cortado mal la uña). Esperamos que Gabriel mejore esta semana. Ha faltado al CASP desde el lunes, y si mañana aún no mejora tampoco irá.
En contraposición de estos eventos, Gabriel ha mejorado en sus actitudes. Sentimos que nos hemos vuelto más investigadores de él y creo que estamos empezando a identifiar cada vez más rápido el significado de sus conductas inapropiadas, cuando éstas se presentan. Si hiciéramos un balance de lo que hacía Gabriel hace medio año con lo que hace ahora, hay una brecha tremenda. Por ejemplo, "el picar" de otro plato, casi está despareciendo, el subirse a los muebles, tampoco lo hace ya tan seguido, y sus demostraciones de amor son cada vez más efusivas. El uso de los PECS también está avanzado y nos estamos dando cada vez más tiempo para trabajar con él en casa. Es más, la otra semana me toca ir al CASP para trabajar con él en deportes...eso creo. Marina sí ha estado asistiendo con Gabriel en varias actividades y les ha ido bien.
Lamentablemente Raquel se nos va y estamos en busca de otra persona, tal vez de más edad (mayor a 20) sino estaremos muy atareados. Yngrid sigue trabajando con Gabriel y avocada a él.
Marina también pronto dará a luz, ¡mañana sabremos el sexo del bebé al fin! ya sólo faltan 2 meses y listo ¡BB a bordo!
Espero mañana darles las buenas nuevas. Bye.

miércoles, 26 de mayo de 2010

¡Cumpleaños de Sofía! y mucho más


Con este post cumplimos los 100 post escritos con mucho cariño y amor en homenaje a nuestros hijos...¡y serán cientos más!
El sábado 22 fue el cumpleaños de Sofía, ella cumplió 2 añitos y estuvo lindísima. Aún no hemos hecho fiestas infantiles (uno por lo económico y segundo por equidad), pero lo pasamos bonito con la familia más cercana y los que se acuerdan de mis enanos.
Ese día tuvimos la gran noticia que Gabriel está acertando muy bien en sus idas al baño (control de esfínteres), inclusive ahora cuando le decimos que nos acompañe al baño, él solito se para y va caminando hacia el baño y orina. Esto ya es frecuente con Yngrid y con Marina, falta que yo me entrene con él un poco más.
En cuanto a su dolor de estómago, luego de los tres días con antiácido, todo ha ido mejor, está más alegre, ya no se queja y está más atento. Es increíble lo adaptado que está, pero aún hay mucho que explotar en él.
Hoy por ejemplo, Marina lo llevó a Plaza Vea junto a los demás niños y profesoras del CASP y me gustó que Marina me contara lo bien que se portó usando los PECS y haciendo sus compras ayudando a mamá. Sólo tuvo un episodio de berrinche; es decir, cuando pasó junto a los embutidos quiso llevarse un paquete y Marina no lo dejó y entonces se tiró al suelo. Marina intentó levantarlo, pero en su estado es difícil y Cecilia (su especialista) le dijo a Marina que lo dejara y siguiera su camino, y eso es lo que hizo Marina. Al cabo de unos segundos Gabriel se levantó y eso fue digno de una felicitación, pues Gabriel entiende muy bien que no se le hará caso si tiene esa conducta inadecuada.

También podemos anunciar que Gabriel ya no se sube mucho a los muebles y se está comportando cada vez mejor. No se imaginan lo orgullosos que estamos de él y sus avances. Durante el cumpleaños de Sofía, Gabriel se portó excelente, lo malo es que se durmió temprano y no estuvo presente en el happy birthday.
En fin, sentimos que todo con Gabriel está yendo muy bien, se nota el avance, y lo único que falta (y que es muy importante) es que hable y se comunique con nosotros. Tenemos FE de que lo hará, pero debemos estar preparados para usar los PECS de todas maneras. ¡Seguimos en contacto! Bye.

viernes, 21 de mayo de 2010

Más problemitas


Bien dicen que cuándo crees que todo va a mejorar, existe la tendencia de presentarse más problemas...no es por ser fatalista, pero el cansancio de esta semana no se compara a la pena que siento por el diagnóstico de Gabriel. Esta semana ha sido muy dura para todos. Yo dumiendo 14 horas de 96 horas (4 días), Sofía creciendo (esto no es malo, sino que se ha puesto más renegona), Marina con su panza de casi 6 meses y Gabriel, mi lindo Gabito, con tos y dolores de estómago. El lunes y martes Gabriel no fue al CASP, ya que aún presentaba congestión y fastidio, propio de una gripe, y a esto se sumó sus frecuentes flatulencias y fastidio estomacal, lo cual le arrancaba llantos muy tristes.
El martes mi suegra, Marina, Sofía e Yngrid, acompañaron a Gabriel a donde el Dr. Acurio (su pediatra de cabecera en PEDIATRICKA) y por la tarde Marina me informó de los resultados: de la tos OK, nada grave, sólo que la administración de los medicamentos lo afectaría considerablmente; y lo segundo era lo que no esperábamos, Gabriel tiene gastritis, tal vez originado por las pastillas que le damos o tal vez por algún desorden, así que desde el martes está tomando su antiácido. Esto ha tenido un efecto beneficioso, pues ya no nos jala hacia la cocina, y nosotros, padres aún inexpertos, no sabíamos o no entendimos, que cuando alguien tiene gastritis, lo único que piensa que puede bajar el fastidio, la acidez o dolor, es comer más, por eso es que Gabriel seguía comiendo. Gracias al Dr. Acurio pudimos saber qué le pasaba a Gabriel y ahora esperamos que poco a poco le vaya pasando su fastidio. Espero comprarle otras pastillas (3 veces más caras) para poder ayudarlo a sanarse más rápido.
Hoy etsuvo llorando por la noche y me rompía el corazón, pero se quedó dormido en mis brazos, ya más tranquilo. Marina tuvo que darle gaseovet para que le pase el fastidio.
Espero que mañana amanezca bien.
Pero no sólo hubieron malos ratos esta semana, también la buena noticia es que Gabriel fue al nido, sí, al nido, como parte del programa de inclusión. Aún no estando al 100%, Gabriel se portó bien, y eso es bueno. Lo notamos más despierto, más conectado. ¡Sólo esperamos que haya más avances! El sábado es el cumpleaños de Sofía y aunque no haremos nada especial, la vamos a pasar en familia (eso sí que es especial ¿cierto?) y sé que Gabriel y nosotros nos divertiremos mucho. Bye.

domingo, 16 de mayo de 2010

Pasó la fiebre y sigue su proceso

Afortunadamente el periodo de fiebre duró un día, y eso espero a que sus defensas están mejor.
Hasta el momento sigue con el fastidio nasal; es decir, la congestión. Está tomando sus medicinas (Hisaler-D, RinoBB o Apacil) y está mucho mejor. El jueves tuvo que faltar por primera vez a clases y no sabemos si mañana va a asistir. Esperamos que mañana se levante mucho mejor para evitar recaídas.
Ayer recibimos la visita de mis papás y mis hermanos. Primero llegó mi hermano Richard a visitarnos y trayendo su promesa hecha a mi mamá Sofía (la leche de Gabriel) y se quedó a almorzar, pues tuvo mucha suerte ya que iba a preparar tacu tacu de lentejas con tocino. ¡Obviamente salió muy rico! Por la tarde llegaron mis papás a tomar lonche y trajeron unas empanaditas muy ricas y aproveché en hacer chocolate con leche. Ya casi a las 7 p.m. llegó Javier, mi hermano menor y estuvimos conversando bastante, fue muy bonito y sobre todo que Gabriel se sintió bien al ver a sus abuelitos, y que no decir de Sofía.
Hoy domingo, Gabriel se ha portado muy diferente a otros días, muchas conductas inadecuadas, pero se las atribuyo al fastidio que tiene por la congestión. Hoy se durmió a la 1:45 p.m. y lo dejamos dormir hasta las 6:15 p.m., y se ha despertado feliz y tranquilo, sin congestión. Veremos como le va mañana. Bye.

viernes, 14 de mayo de 2010

Fiebre

Ayer, mientras nos dirijíamos a nuestra Escuela para Padres en el CASP, Yngrid me llamó para decirme que Gabriel estaba temblando como si tuviera escalofríos. De inmediato llamé a Marina (estaría perdido sin ella) para preguntarle sobre qué medicina le debíamos dar y la dosis respectiva. Me dijo que le diera 2 cucharaditas de medida de Doloral y de inmediato se lo transmití a Yngrid. ¡Felizmente teníamos en casa la medicina!
Preocupados llegamos al CASP y cumplimos con nuestra presencia e intervención, pero durante las 3 horas que pasaron estuvimos pendientes de cualquier llamada por Gabriel. Felizmente a las 6 p.m. Gabriel se durmió y cuando llegamos a las 9 pm. pudimos medirle la temperatura (Yngrid ya se la había medido a las 6 pm.). Las lecturas eran las mismas (39.2°C) y le dimos Cataflán. Yo me ofrecí a velar su sueño, por lo menos hasta que estuviera más fresco. A la medianoche le medimos otra vez la temperatura y le dimos Doloral nuevamente. Yo me quedé junto a él hasta las 3:30 a.m. y esa fue la hora en que se durmió tranquilo, pues desde las 12 se mantuvo entre despierto y dormido, más lo primero, pero finalmente cuando ya se quedó quieto, me dispuse a irme a dormir.
Gracias a Dios amaneció bien con temperatura de 37.4°C. Durante todo el día Yngrid y Marina (yo por teléfono) estuvimos monitorando su temperatura y fue bueno pues descubrimos que la fiebre se espaciaba. Ya por la noche de hoy el espaciamiento se hizo mayor a 7 horas. Esperamos que mañana se encuentre mucho mejor. Ayer no fue Gabriel al CASP pues era obvio que lo hubiéramos expuesto y se hubiera puesto peor. Al parecer es un virus del aparato respiratorio, pues estaba con la nariz bien tupida. Ahorita voy a ver cómo está, siendo ya la 1 a.m., si se encuentra fresco me voy a dormir, sino lo acompañaré. Mañana trataré de contarles sobre cómo podemos motivar a nuestros hijos y hacerlos personas exitosas. Bye.

miércoles, 12 de mayo de 2010

!Más avances!

Hoy recibimos las felicitaciones (para Gabriel) de sus profesoras porque Gabriel ya controla mejor sus esfínteres. Esta era una actividad que ha sido bien difícil, pero gracias a sus profesoras, a Yngrid, y a la paciencia de Gabriel y de nosotros, se ha logrado que Gabriel pueda realizar sus necesidades en el lugar correcto.
Ayer también me dio una grata sorpresa, Gabriel se encontraba con mucho sueño y se acostó en el mueble y le pregunté si quería ir a su cuarto y le tendí mi mano, la tomó y me acompaño tranquilo a su dormitorio. Luego se echó, lo tapé y le dije que debía aprender a dormir solo, me retiré del cuarto dándole un beso en su frente y adivinen: no me siguió. Escuché que decía algunas cosas, pero se quedó dormido sin salir de su cuarto. Mi Gabriel se está independizando cada vez más.

Sólo falta hacer algunas cosas como impedir que Gabriel coma más de lo que se le manda (me dicen las profesoras que quiere quitarles sus alimentos a otros niños) y que no coma tan rápido. Bye.

domingo, 9 de mayo de 2010

¡Feliz Día Mamá!!!!!


Apenas nos levantamos (7:20 a.m.), Gabriel y yo desayunamos y dejamos todo listo para darle el desayuno a mamá y a Sofía.
Luego de desayunar llamé a mi mamá, le recité mi poema de siempre (el mismo que le declamo desde hace más de 20 años) y justo en ese momento aparecieron ya levantadas mi esposa (Marina) y Sofía.
Llamamos a mi suegra, y luego de eso, coloqué a Gabriel frente a mamá y recitamos el mismo poema. Marina me dijo que esta vez todo le parecía muy bonito ya que esperaba que le dijeran mamá, y a pesar de que Gabriel lo dijo un par de veces, se que siempre extrañó que lo volviera a decir. Sofía nació para cubrir esas lindas palabras y a cada rato.
Durante la mañana nos preparamos para ir primero a la casa de mi suegra (esta vez tocaba así) y aunque nos apuramos nos dieron las 12 m. y salimos los cuatro a nuestro destino.
En el camino todo estuvo bonito, salvo al bajar del carro, pues me descuidé un segundo y Gabriel se escapó, felizmente hacia la dirección contraria a la pista y no avanzó más, pero nos llevamos un gran susto (ya apuntamos la lección aprendida).
Luego de este impase, y de llegar a casa de los abuelitos Preciado, nos dispusimos a cuidarlos, y en este caso es necesario hacerlo de a dos, uno cuidaba a Sofía y otro a Gabriel.
Toda la tarde la pasamos pendientes de los dos enanos, nos divertimos jugando, o descansando, comiendo y fue recién a las 4 p.m. que nos dispusimos a visitar a mi mamá, para saludarla. Esta vez fuimos más ordenados y llegamos a casa de mis padres sin ninguna novedad. Ya adentro de la casa los chicos iban y venían, Gabriel haciendo sus piruetas de siempre y Sofía llevando y trayendo mis libros de la biblioteca. Luego llegó mi primo Coqui, con su esposa e hija y mi tía Aleja. Como no habíamos llevado las pastillas de Gabriel, nos dispusimos a salir rápidamente para llegar a casa y darle su medicina. Podemos decir que llegamos con las justas, pues Marina le preparó su leche con risperidona y unos segundos después se quedó dormido. Lo mismo pasó con Sofía, pero ella se adelantó durmiéndose antes en el carro de regreso.
Bueno, fue un bonito día, la pasamos con nuestras mamis como siempre, recordamos a las que se fueron antes, pero que de seguro aún se quedan para cuidarnos. No me queda más que decirles, de parte de Gabriel, Sofía, Marina y de parte mía, ¡FELIZ DÍA DE LAS MADRES! a todos y a todas, pues no hay nadie quien no haya tenido mamá, y sobre todo, un gran saludo a todas aquellas mamás que tienen un ángel, un niño o niña con habilidades especiales, y que con su cariño y amor está tratando de hacer que salga adelante en esta sociedad. Bye.

Sábado y Domingo qué días más lindos....


Esta frase me hace recordar una canción de Yola Polastri, muy bonita, en la que habla de lo bien que lo pasan los hijos con papá y mamá.
Ayer sábado, por la mañana, fuímos con Gabriel al mercado de Jesús María, allí lo único que le gustó fue probar el queso donde una casera. Por lo demás, estaba aburrido y pienso que fue porque el mercado a las 11 a.m. explota por la cantidad de gente que viene y va, y considerando una de las principales características autistas, la socialización, la situación no compatibilizaba con Gabriel.
Luego nos fuímos al supermercado, donde apenas llegamos, Gabriel pidió que lo pusiéramos dentro del coche, y se tranquilizó bastante, se portó muy bien. Nos ayudó cuidando las cosas que poníamos dentro del coche, y se mantuvo feliz mientras lo paseábamos.
Luego del paseo, regresamos a casa para almorzar, y decidmos llevarlo a la peluquería por la tarde. Ya eran las 2:30 p.m. y nos dispusimos a llevarlo a la peluquería, no sin antes contarle a dónde iba y haciendo el ruído de la máquina eléctrica para que no se sorprenda. Generalmente, cuando lo llévavamos a Gabriel al peluquero(a) apenas cruzábamos la Av. Arequipa (la peluquería donde Gabriel se corta el pelo está a 2 cuadras de la casa) él se quejaba y quería volver, intentando jalarnos en dirección contraria. Ésta vez, cruzamos la Av. Arequipa, y no hizo ningún ademán de queja o de querer regresar, es más, al colocarnos frente a la puerta de la peluquería, Gabriel esperó, entramos, y se sentó en el sofá...eso me dejó anonadado, y por supuesto que lo felicité y reforcé la descripción de la actividad. De inmediato salió la Sra. peluquera y me dijo que nos sentemos. Lo llamé a Gabriel para que se sentara en mis piernas y dejó que le pusieran su bata. ¡Fue increíble! Gabriel solito movía su cabeza para que le cortaran su pelo y no se quejó para nada. Finalmente sí se quejó cuando usaron la navaja, la cual le fastidia (¿y a quién no?). Luego lo talquearon y le cambiamos con su polo de repuesto para que no le fastidien los pelitos.
Muy contentos, nos enrumbamos a casa donde sabía que Marina estaría preparando un bizcocho a base de chuño, harina de ajonjolí, sin leche, ni levadura, ni gluten...
Apenas regresamos lo bañaron y se durmió. Por la tarde, le dimos a probar su bizcocho (a Sofía y a Gabriel) y se lo comieron toditito.
Ya por la noche y contentos por los avances, nos dispusimos a descansar, y a esperar el Día de las Madres. Bye.

jueves, 6 de mayo de 2010

Vísperas al Día de las Madres

Es sorprendente como Gabriel ha evolucionado en sus actividades y aptitudes durante estos meses. Hoy fue la celebración del Día de la Madre en el CASP y según Marina, mi mamá y mi suegra, fue muy emocionante. Como no pude ir, Yngrid y Marina se encargaron de grabar unos videitos (los cuales voy a colgar) para mostrarme como se portó Gabriel durante la actuación, porque imagínense, Gabriel salió a actuar, y lo que es más sorprendente, aceptó disfrazarse de conejo. Marina me cuenta que se portó muy bien antes, durante y hasta un poco después de la actuación. Es cierto que desde inicios de esta semana, Gabriel ha mostrado berrinches y hasta ha vuelto a tirarse al suelo cuando ha estado molesto. Sus profesoras nos han pedido que veamos la forma de que no se siga comportando así, y eso sólo lo podemos lograr (si es una conducta inadecuada) por medio de sus medicamentos, así que a partir de mañana volverá a su dosis de hace unas semanas (2 mg por la mañana y 1 mg por la tarde). La intención es que Gabriel empiece a ir a un nido regular (inclusión) y eso sería fabuloso!! En conclusión, hoy ha sido un día muy bonito, inclusive les cuento que cuando llegué del trabajo, Gabriel me recibió muy contento y jugamos durante media hora más o menos y tocamos percusión con Sofía y él, fue muy gracioso. Ayer se ha estabilizado su sueño, se durmió 7:30 pm. y se levantó a las 6:30 a.m., hoy se ha dormido a las 8:00 p.m. y esperamos que se levante a las 6:30 a.m. a más tardar. Bueno, veremos cómo se comporta este fin de semana en las casas de sus abuelitos cuando los visitemos por el Día de las Mamás. Hoy tengo que agradecer a Yngrid, quien ha estado muy pendiente de Gabriel, hasta se disfrazó de coneja para acompañarlo en el escenario, ha ensayado con los niños del aula de Gabriel, y está ayudándolo mucho con el control de esfínteres, tanto así que Gabriel ya está mejorando en ese sentido. También le agradezco a nuestra nueva integrante, Raquel, quien está aprendiendo poco a poco a comprender a mis hijos. Y no me olvidaré nunca de las especialistas del CASP quienes son ángeles en este mundo, gracias, muchas gracias!. Bye.

lunes, 3 de mayo de 2010

Avances en este fin de semana (Feliz cumple Richard!!!)


A pesar del cansancio, mantuvimos la calma y nos apoyamos entre Marina y yo para descansar, eso sí, con apoyo de Raquel, Yngrid y mi suegra que es un amor de Dios.
Este sábado fue el cumpleaños de mi hermano Richard, y nos pidieron que vayamos; pero en realidad se me hacía difícil imaginarme cuidando a los dos enanos y aunque Marina me apoya mucho, su barriga ha tenido un crecimiento mayor, pues estamos rumbo al sexto mes.
Mi hermano tuvo una invitación obligada a Casapalca (por su trabajo) y eso complicó aún más las cosas, pues si íbamos debíamos salir tarde de la casa de mis padres.
Llegó el sábado y nos decidimos a ir, no importaba el trabajo, pero apenas tuviéramos indicios de que Gabriel se aburriera ya nos iríamos.
Por la mañana del sábado nos alistamos, pues Marina tenía una reunión de trabajo a las 10 a.m. y yo me había comprometido a cuidar a mis hijos. Afortunadamente, Gabriel se durmió a las 9 a.m. debido a que estaba un poco resfríado (y así han estado los tres durante toda la semana) y le tuve que dar Hisaler-D, lo cual le dio mucho sueño y no pudo aguantar. Ya cerca de las 12:30 p.m. Gabriel se despertó y empezamos a alistarlos para llegar a almorzar a la casa de mis papás.
Tomamos la línea 9 y SORPRESA!, llegando a Aramburú, Gabriel me tómó de la mano y me jaló hacia la puerta, yo le dije que todavía faltaban unas cuadras para llegar a la casa de los abuelitos y esperó. Llegando a Domingo Orué me jaló y ya estando en Junín me jaló para bajar. Oculté mi sorpresa tratando de que lo que sucedió sea lo más normal para Gabriel y lo alenté felicitándolo por ayudarme a llegar a la casa de sus abuelitos. Que gran avance, mejor que cuando lo hizo hace algunos meses.
Una vez que llegamos a la casa de mis papás, Gabriel se fue a la cocina (para variar) y se puso a esperar a que le sirvieran su almuerzo. Mi Gabriel comió muy bien, Sofía un poco inapetente (lo que ha mejorado con su vitamina desde ayer) y luego se pusieron a jugar con Toby (el perro de mis papás). He notado que les hace bien, pues Gabriel, aunque a veces muestra cierto temor, lo acpeta y hasta trata de agarrarlo, y en el caso de Sofía, ella ya se adaptó al Toby y juega con él, hasta el momento que se pone fastididoso y lo tenemos que guardar.
Por la tarde, y no miento si digo que tenía un poco de temor, decidimos llevar a Gabriel al mercado de Surquillo para averiguar el costo de su maleta de colegio con rueditas, las cuales están caritas (por lo menos la que le gustó a Gabriel) y a comprar algo de ropa para él ya que está creciendo (me sorprendí de que ahora una talla 12 le quedara ligeramente holgada, mi bebé se está convirtiendo en un muchachote).
Se notó un ligero fastidio de Gabriel durante el paseo por el mercado, así que de allí nos fuimos a Tottus. Cuando llegamos al supermercado, decidí ponerlo a Gabriel dentro del coche, pensando que tal vez no aceptaría, pero para nuestra sorpresa, Gabriel aceptó y estuvo muy tranquilo aceptando las cosas que íbamos poniendo en el coche o carrito de compras. Recién, cuando ya terminábamos las compras (1 hora y media después) me pidió que lo sacara del coche y se mantuvo cerca a nosotros sin escaparse ni correr. En general, Gabriel se portó muy bien, inclusive, después de pasar por caja regresé a comprar pan y me ayudó a meterlos en la bolsa de papel y de premio le compré su empanada, la cual comimos entre los tres (Marina, Gabriel y yo). Regresamos a la casa de mis papás y en el camino nos dimos cuenta que la referencia que tiene Gabriel para llegar a la casa de mis papás es el anuncio de Americatel 1977 (osea las chicas) y como nota curiosa, ese es uno de los comerciales que más le llama la atención.
Ya en casa de mis padres, Gabriel tomó su leche con su pastilla y se portó muy bien, siempre esperando. Cenó a las 7:30 p.m. con Sofía y esperó con mucha paciencia hasta las 8:30 p.m., hora en que ya nos dispusimos a regresar a mi casa, pues Gabriel ya empezaba a jalarme hacia la puerta de salida.
En general, fue un bonito día ya que nos dimos cuenta que Gabriel ha tenido avances muy buenos en estas semanas y sobre todo gracias al apoyo de sus especialistas del CASP.
Otras actividades que hizo muy bien y que le he incentivado a hacer este fin de semana es el que se cambie su ropa solo, y ya tiene un avance del 90% en esto. Asimismo, hoy, llevó solo su pañal a la basura y su polo al cesto de ropa sucia, sin equivocarse en poner cada cosa en su lugar.
El único inconveniente de este fin de semana ha sido que Gabriel presentó un cuadro agudo de cólico estomacal por los desarreglos del sábado y ésto le duró hasta ayer domingo por la mañana. Así que ayer decidimos darle dieta, y así será hoy también.
Mañana espero comentarles lo último que he estado investigando y nunca había estado tan seguro de lo que he encontrado y que explica muchas cosas que pueden hacer que Gabriel tenga ciertas conductas inapropiadas y retraso en el lenguaje. Con Marina hemos decidido incursionar en una serie de pruebas complementarias a las que ya hemos estado haciendo con la dieta de Gabriel y esperamos que nos vaya aún mejor. Bye.

jueves, 29 de abril de 2010

Gabrielito y su estómago


Ahorita voy a cumplir ya más de 40 horas sin dormir...la razón?, transtorno de sueño, debido a qué?? creemos que es su estómago.
Hoy espero que Gabriel tenga un sueño normal ya que se ha dormido a las 10 p.m. y debería despertarse a las 6 a.m. sin problemas. A pesar que lo hemos puesto a dieta, es decir, reducido las comidas pesadas, Gabriel sigue con sus gases y posibles dolores de estómago. Asimismo hemos notado con Marina que sus deditos se están pelando, y esto podría obedecer a un problema hepático, por lo que le hemos reducido la dosis de risperidona. Es lo único que se nos ocurre que podría haberle caído mal.

Tema aparte, hoy hubo Escuela para Padres en el CASP. Estuvo muy bonito debido a los temas tratados y a la motivadora presencia de la Dra. Liliana Mayo. Particularmente puedo decir que el tema me tocó y más viendo otras familias que han pasado lo que pasamos nosotros. Reafirmé mi pensamiento positivo, que para los que me conocen, es lo que me caracteriza, y gracias a esta actividad pude razonar sobre varias cosas más que puede estar sintiendo Gabriel.

Cuando llegué de la Escuela para Padres, Gabriel y Sofía me recibieron con cariño, como siempre. De inmediato saqué unas fotos que había mandado a revelar y aproveché para afianzar la atención de Gabriel. Comencé a mostrarle las fotos describiendo quiénes estaban allí y cuando le pregunté dónde estaba mamá, papá o Sofía, los señaló en cada foto. Esto quiere decir que sí asocia a la persona con el rol. Esto nos alegró mucho!

Bueno, me debo retirar, pues mi cuerpo a no aguanta como en mis años mozos. Bye.

viernes, 23 de abril de 2010

La visita de Diana


Diana Araujo es la profesora de Gabriel en el CASP, junto a Cecilia Morales. Ella es psicóloga de profesión, y aunque jóven, y me refiero a más jóven que nosostros, es un ángel.
Hoy descubrimos más cosas en la visita que nos hizo en casa y fue maravilloso. Para empezar, los objetivos que teníamos Marina y yo son: 1. Dar sólo ayuda cuando es necesario, 2. Enseñar y dejar que Gabriel sea independiene, 3. Reforzar descriptivamente las habilidades apropiadas y 4. (que era adicional para mí) Presentar la situación.
Con Marina, aprovechando que Gabriel se había mojado, hicimos que Gabriel se vista solo (esto debe haber durado más de media hora) pero hubo buenos resultados. Para empezar, me llevó al baño y orinó, pero lo saqué demasiado rápido y le ganó cuando le lavaba sus manos...y esto fue propicio para que intentara cambiarse de ropa. Nos dimos cuenta que sí le hemos estado ayudando mucho y que él puede lograr hacer sus cosas solo, y hoy lo demostró, sólo nos falta paciencia, más paciencia.
Luego me tocó a mí con la actividad de lavarse las manos, y es una actividad compleja, aunque no lo crean. Sumada a esta actividad aprovechamos en que comiera su mandarina (que fue la situación pretexto para lavarse las manos), y para nuestro asombro, Gabriel solito peló su mandarina, y ni Marina ni yo sabíamos que lo podía hacer.
En general, nos dimos cuenta de varias cosas, y como resultado, debemos reforzar, además de los objetivos antes mencionados: 1. Usar modelos, antes que ayudas físicas y 2. Usar redirección.
Diana nos recomendó también que motivemos más a Gabriel para que realice la tarea. Presentar siempre primero la situación y luego dar las instrucciones. En mi caso me dijo que me enfoque en la conducta positiva, es decir, no decir NO. También debo esperar la respuesta de Gabriel y después dar el modelo con la mínima cantidad de instrucciones.
En fin, estamos felices, Gabriel se portó muy bien, y vemos que hay avances. Gracias a Dios. El miércoles estaremos en la Escuela de Familias, nunca hemos faltado, y ya es nuestro segundo año en esto.
Veamos cómo nos va mañana y el domingo con Gabriel, ya que ha estado congestionado, pues hay gripe por todos lados. Marina ha estado muy mal de salud y Sofía está inestable con su gripe. Gabriel se despertó hoy a las 3 a.m. y yo lo he cuidado de 4 a.m. a 7 a.m. (hora en que se quedó dormido), pero quién escribe no duerme desde entonces. Esperamos tener buenas noches y buenos días mañana. Bye.

miércoles, 21 de abril de 2010

Volvieron los malestares de Gabriel


Desde hace unos días Gabriel empezó nuevamente con sus dolores de estómago, en realidad estamos preocupados por la continuidad del fastidio que tiene. Sofía también ha estado igual y creemos que podría ser un desorden digestivo. Los hemos estado tratando con gaseovet y plidan en algunos casos.
Por otro lado también empezaron con congestión, lo que ha hecho que Gabriel no duerma bien. ayer se levantó a las 2 a.m. y estuvo en viglia hasta las 4 a.m. y aún así se despertó a las 6 a.m. para alistarse para ir al CASP.
Una buena noticia: ya existe continuidad para ir al baño, creo que se ha logrado un avance en el control de esfínteres y esperamos que siga avanzando. Felicidades Gabriel!!!
Marina ha estado muy ocupada estos días con el trabajo sumado a los enanos, pues demandan más tiempo (y más en el caso de Sofía). Ya hemos decidido dos cosas: contratar a una persona más y poner a Sofía en un nido de 2 años que está cerca a nuestra casa y que es muy bonito.

Estas decisiones se basan en que vemos que hay bastante trabajo que hacer en la casa, y como Andrea ya no estaba tuvimos que contratar a una nueva chica cuyo nombre es Raquel, pero aún le falta experiencia, por lo que debemos tener a alguien más. Yngrid sigue con nosotros, pero está avocada a Gabriel todas las mañanas. Esperamos su disponibilidad en mayo, pero sino debemos seguir adelante con el plan.
Este fin de semana volveremos a la casa de mis papás porque Marina y yo tenemos una reunión familiar, y dejaremos a los chicos en casa de mis padres. Esta semana Sofía ha estado yendo a la casa de mis suegros porque Marina salía y no había nadie que se quedara en casa más que Raquel, pero nos da temor aún dejarla sola con Sofía porque se ha puesto celosa de ella. Creemos que los celos son porque como es más chiquilla, la ve como una niñita más y no le hace caso, es más, se pelea con ella. Está terrible mi enana, pero debemos corregirla. Bye.

lunes, 19 de abril de 2010

Actividades de esta Semana (CONCIERTO)


Agradezco a mi primita Rosa Vílchez por su compromiso con el autismo, porque me tiene al tanto de eventos y demás noticias vinculadas al autismo. Me mandó un correo esta semana para avisar que este jueves 22 de abril habrá un concierto en el Estadio Niño Héroe Manuel Bonilla de Miraflores, a las 6 p.m., con la participación de conocidos artistas como lo son: Julie Freundt, Jaime Cuadra, Jean Paul Strauss, Tommy Portugal, Erick Elera, y bandas de rock como el Grupo Río, los Nosequién y los Nosecuántos, el Grupo Amen, entre otros. El concierto tiene por tema: "ALZA TU VOZ HABLA DEL AUTISMO AHORA".
El concierto forma parte de las actividades realizadas por la celebración del Día Mundial de la toma de Conciencia sobre el Autismo, y se realiza gracias al esfuerzo conjunto realizado por El Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad, CONADIS, la Municipalidad de Miraflores y la Asociación Siempre Amanecer.
El objetivo de este concierto es fomentar en la sociedad en general, un movimiento de Amor y Solidaridad; dando a conocer más sobre el Trastorno, ¿Como detectarlo?, el abordaje precoz y adecuado, la sensibilización, etc.

Espero que vayan, promete ser un gran evento. Marina y yo nos morimos de ganas por asistir, pero debemos cuidar a los dos enanos ese día y la barriguita de Marina ya no deja que saltemos en los conciertos como antes. Bye.

domingo, 18 de abril de 2010

Un domingo con Gabriel


Hoy, como todos los domingos, la pasamos juntos con Marina y los chicos. Lo único difícil fue que me traje trabajo a la casa y me acosté a las 2 a.m., para que Gabriel me despierte a las 5 a.m. y aproveché en avanzar el trabajo pendiente. Gabriel en todo momento se portó bien. Esperó hasta las 6 a.m. para tomar su desayuno conmigo y luego a las 8 a.m. Marina y Sofía salieron a nuestro encuentro. Gracias a ello pude dormir de 10 a.m. a 12 m. pues ya no daba más, y me levanté para preparar el almuerzo (que felizmente ya estaba listo). Gabriel tenía sueño, pero no dormiría hasta después de almuerzo.
Hoy fue bonito ver a mis gorditos jugar y sonreir todo el tiempo. Gabriel se ha mostrado más despierto, más conectado y obedece órdenes e identifica cosas simples...creemos que vamos por buen camino.
Un avance nuevo es que después de dos años, hoy me jaló hacia la cocina, como siempre, pero esta vez me dijo "agoaaa", y yo me emocioné, y lo acompañé hacia donde me llevaba, que era la cocina, y esto demuestra que por la necesidad de que lo llevase, pudo decirme esa palabra, que él la asocia con la cocina.
El sábado por la tarde lo llevamos a la posta de San Miguel, pero la encontramos cerrada. Como estábamos por allí, Marina me dijo que podíamos aprovechar en caminar unas cuadras hasta la Av. La Marina, y fue bonito porque Gabriel estuvo muy educado y se portó muy bien, estuvo siempre a mi lado sin correr o alejarse peligrosamente.
Este jueves lo llevaremos al psicólogo para su evaluación, requisito para el CASP, y que nos ha costado unas tres visitas sin éxito, pues no hay centros de salud con personal especialista, y eso es una pena, pues algunos se aprovechan de ello y piden que los lleven varias veces, cobrándoles caro.

Bueno, esta semana es corta para Gabriel, porque va hasta el miércoles al CASP y el viernes tiene visita de la especialista aquí en la casa, y el jueves aprovechará para ir con Marina e Yngrid al psicólogo. Bye.

viernes, 16 de abril de 2010

Mi lindo Gabriel y su hermanita

Hoy ha sido un día muy atareado, con mucho trabajo y tensiones. Lo bonito de terminar el día es que voy a ver a mis hijos.
A la hora del almuerzo, fue bonito encontrar a Gabriel y a Sofía almorzando, con sus bocas llenas y sus bigotes del jugo que estaban tomando. No pude resistir acercármesle y darles un beso y poner de paso mi cachete. Sofía dudo un ratito y se aventuró a darme su beso, y lo mismo hizo Gabriel. No me importó si me manchaban la cara, lo importante era sentir su afecto. Esto nunca lo olvidaré.
Por la noche, cuando regresé del trabajo, los encontré despiertos y me puse a conversar con ellos, a preguntarles cómo estaban y si se habían portado bien. Gabriel estaba sonriente y se me acercaba a cada rato tratando de decirme algo (está empezando a emitir sonidos de letras y por allí articula sílabas que aún no entendemos, salvo un "hola" que me respondió hoy día).
Luego mis enanos se pusieron a jugar juntos, Sofía persigue a Gabriel y él se deja agarrar y que su hermanita lo lleve hacia donde le digamos nosotros. Ya veo que en el futuro Sofía va a ser como su guía y eso será bonito. Gabriel le respondía con una mirada cariñosa y una sonrisa.
Me gustó mucho eso y veo que Gabriel está avanzando poco a poco. Me olvidé de comentarles que Gabriel nos obedece (en la mayoría de los casos) y no se acerca a nuesto lado cuando estamos comiendo, para "picar", y le explicamos que comer de más le puede hacer daño a su estómago y le sobo su barriguita y le pido que se vaya a sentar, y nos obedece. No crean que es fácil, porque a veces a los 10 segundos, vuelve a regresar, pero no hace rabietas.
Mañana no irá al CASP, pero Yngrid vendrá para ayudarlo con su control de esfínteres y enseñanza por medio de modelos. Bye.

jueves, 15 de abril de 2010

Escuela de Familias (Aula 4)

Hoy, aunque ha sido un día muy tedioso, lo disfrutamos aprendiendo de los demás.
Hoy a las 6 p.m. Marina y yo asistimos a nuestra Escuela de Familias, pero en la nueva aula de Gabriel, el aula 4, donde sus profesoras (Cecilia Morales y Diana Araujo) nos dieron la bienvenida y nos enseñaron más cosas importantes para lograr la mejora de Gabriel.
Aquí algunos tips que les puede servir a nuestros amigos que tienen un angelito con autismo:
- Cuando lo llamemos o nos referimos a él, hay que llamarlo de una sola manera: por su nombre. Aquí a veces caemos, y le decimos "mi bebé", "mi niño", "Gabito", "Gabo" y etc. de sobrenombre y eso no hace más que confundirlo, pues solo debe identificarse con uno solo, y luego, a medida que vaya creciendo, podríamos llamarlo por disminutivos u otros nombres (lo mínimo posible), siempre y cuando no se confunda.
- Tratar de lograr que nos preste atención, y esto se basa en lo que les mencioné en posts anteriores, y que en nuestro caso nos dio resultados. De por si, nuestros angelitos se distraen y no prestan atención y en los casos más severos pareciera que los perdiéramos. Es por ello que se necesita que cuando empiecen a comportarse como ausentes (en aquellos casos que sospechamos que podría ser autista) es necesario tomar medidas, como pintarse la cara, hacer expresiones graciosas o simplemente como hice yo, me dejé crecer la barba. Y más adelante, cuando les demos instrucciones, es necesario meterlos dentro del contexto llamando su atención. No esperemos darle una orden, y que nos obedezca, cuando está viendo su programa favorito. Para estos casos es bueno decirles que vamos a apagar la TV porque debe hacer una actividad, como por ejemplo, lavarse las manos o comer.
- El redireccionamiento, importantísimo cuando vemos que nuestros angelitos van a realizar una conducta inadecuada. Antes de explicar el redireccionamiento, creo importante definir lo que es una conducta inadecuada. Busqué una definición simple y encontré la siguiente: "La conducta inadecuada se define como una conducta que aún siendo adaptativa o necesaria para el desarrollo del niño, éste la realiza fuera de lugar o en un momento que no corresponde"; es decir, por ejemplo, cuando el niño se saca la ropa en una reunión o en la calle, o cuando pinta con un lapicero la pared de un familiar al que visitamos, y etc. de las llamadas "malcriadeces", que en realidad no lo son. Para estos casos, es necesario hacer dos cosas, una es ignorarlos (siempre y cuando no sean actividades peligrosas) o las aprovechamos para aprendizaje. Un ejemplo es cuando un niño se tira al suelo para hacer un berrinche y aprovechamos en decirle que ya que se encuentra por allí nos ayude a recoger lo que está por donde se ha tirado. O cuando simplemente se tira al suelo y le decimos lo mismo, con la intención de que asocie que esa acción sólo se realiza para cuando debe recoger algo y que no gana nada portándose así.
- No dar demasiadas instrucciones, y en esto creo que la mayoría falla. Desde siempre nos han dado órdenes y las hemos cumplido, ya sea porque sabemos que debemos hacer lo que nos piden o por un tema de autoridad. Para nuestros angelitos, esto no significa nada. Cuando querramos que ellos hagan algo, hay que dejar que ellos lo hagan sin ayuda, que asocien la acción a un objetivo final de manera independiente. Por ejemplo, cuando hay algo tirado en nuestro piso, como un juguete, nosotros esperamos que quien pase cerca lo recoja, y en el caso de Gabriel, lo pasa por encima y no le hace caso. Es allí donde aprovechamos y le decimos que recoja el objeto. Al principio no hace caso, se lo repetimos una vez más (siempre dando tiempo y esperando una respuesta) y si aún no hace caso nos acercamos y lo direccionamos al objeto para que lo recoja y lo guarde. Ya son cada vez menos las veces que debemos direccionarlo pues ya ha identificado la orden "recoje el objeto" con una búsqueda del "objeto" en el suelo. Ahora por ejemplo le decimos que recoja las ántuflas de su mamá y las identifica, y lo más importante, busca el otro par; es decir, ha identificado que la tarea no está completa hasta que lo estándar se cumpla, o sea que su mamá tenga sus dos pantuflas puestas para poder caminar. Generalmente esto lo hace cuando quiere que Marina lo lleve a su cuarto a dormir.
Bueno, ya les he dejado unos tips, y agradezco a nuestras profes del aula 4 y a las especialistas que nos apoyaron en la Escuela Intensiva, a que podamos entender todo estas cosas que pasamos por alto y que no sólo nos sirven para educar a Gabriel, sino a Sofía, con buenos resultados. Bye.

domingo, 11 de abril de 2010

¡Buen fin de semana!

El viernes nos dieron tres noticias en una: Gabriel y Sofía habían sido invitados a tres fiestas de cumpleaños, una el sábado por la tarde, el otro el domingo por la mañana y la última el lunes por la mañana.
Nuestros pocos intentos de llevarlo a Gabriel a un cumpleaños terminaron en pequeños desastres. En uno no aguantó las payasadas de un Robbie Rotten mal caracterizado y en otros dos no se aguantó comer lo que había en las mesas de bocaditos.
Después de los últimos avances, no nos quedaba más que intentarlo de nuevo, teniendo en cuenta, eso sí, las recomendaciones de las especialistas del CASP (como Marilú), quien nos dijo que mejor era llevar a Gabriel a una fiesta cuando ya pasó el show y empiezan a servir los alimentos y a la completa libertad de dejarlos correr y jugar sin la supervisión de un payaso o anfitriona (sobre todo si tiene minifalda...jajaja). Esto me ha hecho recordar una anécdota de cuándo Gabriel tenía año y medio. Recuerdo que lo llevamos a una fiesta de un compañerito en el Cículo Militar y la anfitriona era una chica con minifalda. En uno de los juegos donde se recogían pelotas, Gabriel fue corriendo, no hacia las pelotas sino hacia las piernas de la animadora, cosa que fue celebrada más por los padres de familia, que por las madres de familia. Gabriel se quedó como asistente de la animadora en lo que quedó del show.
Bueno, volviendo al tema, Gabriel no pudo asistir a la primera fiesta (cumpleaños de nuestra vecinita Claudia) porque estaba un poco mal del estómago y preferimos no llevarlo (aunque la fiesta fue al frente de mi departamento), pero sí lo llevamos a la segunda fiesta (cumpleaños de nuestro vecinito Bruno) que fue el día de hoy en el Conney Park. Siguiendo los consejos de los especialistas, llegamos a mitad de evento (empezó a las 10 a.m. y llegamos a las 11:20 a.m.) casi ya terminaba el show, así que se repartieron los bocaditos, pulseras mágicas (la cual perdió, o mejor dicho botó, en uno de los juegos (ya que no aguanta nada que esté pegado en su muñeca y brazos).
Gabriel se portó muy bien, como nunca, de mil maravillas. Se subió a todos los juegos mecánicos, y comió su cajita feliz, su pop corn y gaseosa. Fue una mañana maravillosa. Sofía también se divirtió de las mil maravillas, y nosotros, Marina y yo, terminamos muertos. Fue muy bonito que Gabriel se subiera conmigo a todos los juegos, y fue muy valiente en aquellos que son extremos para él como el gusanito y algo semejante al tagadá. Agradecemos a Milagros y a Ivan por la invitación, y a Brunito sobre todo, ya que permitieron que Gabriel se divirtiera muchísimo!
Mañana Gabriel tendrá su tercera fiesta en el CASP, ya que es el cumpleaños de su compañerita Marjorie. Ya veremos mañana su comportamiento, y espero no coma demasiado. Bye.

viernes, 9 de abril de 2010

Nuestras investigaciones

Son muchas cosas que nos han inspirado a Marina y a mí a investigar sobre el autismo y otros síndromes que afectan a nuestros hijos. Desde que estábamos en la universidad, siempre hemos tenido ideas innovadoras, otras no, pero que estaban orientadas a la investigación científica, siendo esto propio a nuestra formación de ingenieros.
Es así que por ejemplo, en el año 2001 empezamos con el Ing. Eduardo Ismodes a trabajar en un libro de tecnología, luego fuimos contratados en la Dirección Académica de Investigación como asistentes, para luego formar nuestra propia empresa, pero las inspiraciones siempre vinieron como mandadas por Dios. Es el caso de este mismo blog, que fue inspirado en la película "Julie & Julia", y nuestras incansables ganas de buscar una respuesta a cada movimiento de Gabriel debido a "Lorenzo´s Oil", pero no hay nada más inspirador que nuestro Gabriel y su cajita.
Esto nos llevó a presentar un proyecto a la Universidad Ricardo Palma, y actualmente estamos en conversaciones para desarrollar un sistema de PECS digital con ayuda de un sintetizador de voz para ayudar en la comunicación de personas no verbales.
Esperemos que el proyecto se concrete, ya hay un tesista interesado, y ojalá este aporte permita mejorar a nuestros niños en el futuro. Bye.

Primera semana de clases

No puedo explicar la alegría que tengo por esta nueva fase en la vida de Gabriel. No creí que se adaptaría tan rápido, ya que es una característica del autismo la resistencia a los cambios.
Todos los días veía a Gabriel despertarse (ha dormido sus 9 ó 10 horas en promedio sin uso de rivotril) y ha desayunado con muchas ganas y se ha ido con Yngrid sin chistar, sin enojarse o sin demostrar alguna intención de no ir, y estoy seguro que dieron resultado las constantes explicaciones que le dimos Marina y yo el fin de Semana Santa.
Le comentaba a Marina mi miedo de que Sofía entrara a su nido y la pena que sentiría Gabriel por la ausencia de su hermanita; pero como son las cosas no?, todo sucedió al revés y Sofía se ha adaptado a la ausencia de Gabriel, pero apenas viene lo busca y ambos juegan mucho, notándose que se extrañan.
Gabriel cuando llega se dispone a asearse y a almorzar. Ya no pide mucho a los demás, se está controlando bastante. Luego se pone a ver su TV o a jugar con Sofía. Ha sido bueno mantenerlo despierto hasta las 8:30 p.m. para que pueda descansar bien.
Por lo tanto, estoy feliz. Se que el cariño y la dedicación de las especialistas del CASP lo ayudarán, agradezco a las profesoras Cecilia y Diana por aceptarlo. Aún no nos conocemos, pero espero verlas pronto para conversar.
Hoy sólo ha presentado un fastidio estomacal, pero creo que ha sido por meterse el pincel en la boca (tal vez con pintura) como cepillo o por haber comido algo pesado.
Mañana no tiene clases y aún estamos pensando con Marina qué actividades debería tener en el día libre. Mañana lo veremos. Bye.

martes, 6 de abril de 2010

¡Y comenzó Gabito en el CASP!

Creo que las frecuentes conversaciones con Gabriel tuvieron un efecto inesperado. Para empezar, ayer domingo Gabriel se durmió a las 7:30 p.m., como nunca, sin tomar rivotril ni su leche de la noche. Esto nos preocupó mucho porque su promedio de sueño es de 9 horas y ya nos hicimos la idea de que debíamos levantarnos a las 5 a.m.
Así que con esa consigna Marina y yo nos dispusimos a dormir. Yo me levanté a las 6:15 a.m. y para sorpresa de nosotros, Gabriel no se despertaba, es más, estaba dormido en la dirección opuesta a la que lo coloqué y tapado con su sábana, y eso es muy raro.
Me dispuse a preparar el desayuno de todos y Marina, a las 6:45 a.m. se dispuso a acomodar lo que faltaba para ponerlo en la maleta de Gabriel y disminuir el trabajo de Yngrid que vendría a las 7 a.m. para terminar lo que faltase y se lo llevase a Gabriel a las 7:15 a.m. al CASP, pues la hora de entrada es a las 8 a.m. en punto.
Yngrid llegó 7:15 a.m., mientras se alistaba y pensaba pasaba el tiempo rápidamente. A Gabriel tuvimos que despertarlo a las 6:45 a.m. aproximadamente ya que no tenía la intención de hacerlo por su propia cuenta. Luego de ayudarlo a vestirse, desayunó e Yngrid salió 7:25 a.m. hacia el CASP con los nervios puestos en el ambiente gracias a Marina, pues aseguraba que no llegarían a tiempo y para asegurarme que se equivocaba felizmente dio su RPM a Yngrid para que yo la llamara a las 8:10 a.m.
A las 8:10 a.m. llamé a Yngrid y me dijo que habían llegado a las 7:55 a.m. (muy bien por Gabito e Yngrid) y que Gabriel había entrado a su aula como si no existiera nadie más y de muy buena gana.
Estuve llamando a Yngrid por lo menos 3 o 4 veces más para saber cómo estaba Gabriel. Finalmente nos encontramos ya en la casa a la 1:30 p.m. (yo llegué antes que él) y estaba radiante de felicidad e Yngrid nos contó que les había ido muy bien y que Gabriel había tenido educación física y sabemos que eso le encanta.
Gabriel ha dormido recién a las 9:30 p.m. (Yngrid lo hizo dormir) y creo que ha sido porque nos estuvo esperando a que regresemos de hacer las compras. Sofía se ha dormido cerca de las 11 p.m. y esperamos que todo sea igual de bonito que hoy para todos.
También hoy inició sus labores en nuestra casa Raquel y esperamos que le guste vivir con nosotros. Hoy también nos encontramos con una buena amiga: Zoila Jaime y le agradecemos que haya estado leyendo este blog.
No me quiero despedir sin antes dar un saludo a todos aquellos que tenemos en nuestra casa a estos ángeles que Dios nos ha enviado para ser mejores personas y celebrar con todos ellos el pasado 02 de abril el día de la concienciación por el Autismo. Gracias prima Rosa Vílchez por los correos que me envías con respecto al autismo.
Mañana les comentaré cómo le fue a Gabriel en su segundo día en el CASP (mañana le toca picnic). Bye.

Semana Santa

El fin de semana largo pasó muy rápido, pero lo suficientemente lento como para disfrutar de nuestros hijos. Esta vez no tuvimos la oportunidad de salir con ellos, así que pasamos los cuatro días encerrados en casa jugando y comiendo sanamente. También estábamos preparándonos para la nueva faceta en la vida de Gabriel: el inicio de su ciclo regular mañana en el CASP.
No sabíamos cómo iba a reaccionar, pero rogábamos que no le chocara. Durante los cuatro días libres que tuvimos, le tratamos de explicar lo que iba a suceder y de lo bien que le iba a hacer asistir al CASP 4 veces por semana.
El sábado recibimos la visita de mis padres, almorzamos juntos y fue bonito tenerlos ya que Gabriel quiere mucho a su abuelito Armando, y sé que él también lo quiere mucho.
Sofía también estuvo entusiasmada con sus abuelitos. Me dio pena cuando los acompañé a tomar su carro junto a Sofía, porque ella se quedó triste por no irse con ellos, a cada rato miraba atrás para ver si le seguían. Luego ya por la noche nos visitó la primera nana de Gabriel, Lucy, su enamorado y la hermana de su enamorado. Lucy llegó con nosotros aquí a Jesús María cuando nos mudamos y fue la que nos cambió nuestros hábitos alimenticios; es decir, los mejoró al disminuir las cantidades de sal y azúcar en nuestra dieta diaria. Lucy nos visitaba debido a que sabía que necesitábamos apoyo desde hace un mes y en adelante por la venida de Oscar Armando (aún no sabemos si es hombre o mujer hasta este jueves; pero nunca he fallado...se siente, tal vez sea instinto paternal).
Como les comentaba, la hermana del enamorado de Lucy se llama Raquel era la persona que deseaba trabajar con nosotros. Lo que puedo decir es que Raquel congenió desde un primer momento con Sofía y decidimos que era la persona indicada para cuidarla. Así que empezó hoy y vivirá con nosotros desde este fin de semana.
Al parecer, Dios nos está apoyando mucho y agradezco los rezos e interés que muestran con nuestra familia. Dios los bendiga a ustedes y a sus familias también. Bye.

jueves, 1 de abril de 2010

Cambios en la vida de Gabito

Bueno, hoy fue nuestra última charla en el aula 17 de la Escuela de Familia del CASP. Fue muy bonito, gracias Marilú!, el permitir que compartamos muchas anécdotas sobre nuestros hijos. Marina y yo les estamos agradecidos e instamos a las demás mamás y papás que se esfuerzen para lograr que sus hijos entren al ciclo regular.
Agradecemos a Rosmery por lo que nos contó acerca de Stefano, y su familia. Espero que estemos en contacto a través de Kristtel (su hija y hermana de Stefano).
Tenemos varios días que deben servir para reflexionar y pensar en todo lo bueno que pasará y para ello debemos estar preparados.
Hoy conversamos con Yngrid de cómo trabajaríamos con Gabriel en estos meses. Yngrid se encargará de llevar de lunes a jueves a Gabriel al CASP y nos apoyará con uno de los problemas principales que tiene Gabriel: el control de esfínteres. Tenesmo fe que esto se resolverá pronto con la ayuda de las especialistas, Yngrid y nosotros.
No sabemos las reacciones que tendrá Gabriel con su nueva rutina, a mi me parece toda una aventura. Todos los días deberá dormirse a más tardar las 9 p.m. y se debe levantar a las 6:30 a.m. a más tardar, e Yngrid se lo deberá llevar al CASP a las 7:15 a.m. para que ingrese máximo a las 8 a.m. Luego saldrá a las 12:30 p.m. y estará llegando a la casa a la 1:10 p.m. Almorzará y puede que sucedan dos cosas: una, que se duerma después de almorzar, por lo cual se le despertaría luego de una hora. En segundo lugar puede que no duerma, lo cual implica que lo entretengamos hasta las 8:30 p.m. o 9 p.m. para nuevamente cumplir con el ciclo.
Ya veremos que pasa!. Felices Fiestas y reflexionen de lo bonito que es vivir y que nos haya tocado un mundo donde existan tantas personas maravillosas! Bye.

miércoles, 31 de marzo de 2010

En el clavo

Y como por arte de magia, Gabriel éstá dejando de ser agresivo y de insistir en la mesa después de haber comido. Tengo una teoría, tal vez como Gabriel está creciendo, su cerebro se está desarrollando mucho mejor y sus funciones están mejorando, lo que posibilita que los medicamentos tengan un efecto más rápido que antes. Antes, para que Gabriel dejara de ser agresivo, debían pasar 5 días, y ahora sólo 2 días.
Creemos que con el suministro de sus medicamentos durante un tiempo apropiado, podremos mejorar a nuestro Gabito.
Quiero agradecer a Yli y a Carola, las madrinas de mis hijos, por darse tiempo para leer el blog de Gabriel. Pronto nos veremos. Bye.

martes, 30 de marzo de 2010

Tranquilidad

Hoy Gabriel ha estado menos agresivo, no sabemos si es una coincidencia, pero hoy aumenté su dosis de risperidona a 2 mg. por la mañana. Hoy fuimos al CASP a matricular a Gabriel y el 5 de abril ya está empezando sus clases. Esperamos que todo salga bien....sabemos que así será. Bye.

lunes, 29 de marzo de 2010

Consternado por actitud de Gabriel

Hace varios días notamos que Gabriel cambio su estado de ánimo, se puso agresivo y esto fue en aumento. También tuvo ataques de risa y todo esto coincidió con un supuesto malestar al estómago. Lo pusimos a dieta por dos días (solo sopa) y creemos que puede ser que su metabolismo esté cambiando.
Acompañando a una mala noticia, siempre viene una buena: Gabriel fue admitido a la escuela regular del CASP, gracias a la insistencia y gran ayuda de la asistenta social Zoila. Gabriel asistirá de lunes a jueves y creemos que esta será una gran oportunidad para que Gabriel avance.
Hay dos cosas que nos preocupan: que deje de usar pañal y que deje de ser agresivo. A partir de mañana volveremos a subir la dosis de risperidona y ojalá surta efecto.
También hemos visto avances, aún con tanto cambio, y que podemos caracterizar como positivos, por ejemplo, hoy Gabriel se dejó agarrar por su hermana y es más, se dejó llevar por ella hasta donde estaba su mamá. Fue muy bonito verlos así.
Me olvidaba, una "manía" que hemos notado desde hace unos meses es el que se levante de manera impulsiva y le de palmadas muy fuertes al televisor. Creimos que era por un programa en especial, pero sucede con casi todos los programas y más cuando hay un logo en la pantalla.
Otra cosa que quería comentarles es que al parecer faltan implementar áreas de evaluación psicológica en postas y policlínicos porque hemos estado buscando dónde le hagan una evaluación a Gabriel (que no sea cara) y no hemos encontrado nada hasta ahora. En el Policlínico de Jesus María, por ejemplo, nos dijeron que iban a conseguir las pruebas especiales y si Gabriel no cooperaba debía ir tantas veces hasta que se pudiera determinar algo y recién allí se podría emitir un informe, y esto implicaba un pago cada vez que fuera. ¿No les parece increíble? Bye.

martes, 23 de marzo de 2010

Descubrimiento

¿Recuerdan que escribí que Marina y yo notamos que Gabriel fue afectado por el abundante gluten que le suministramos un domingo y que esto tardó como 5 días en "eliminarse"?, bueno, nos dimos cuenta que esto no era tan cierto. Nos pusimos a investigar nuevamente y dimos con un descubrimiento: no era el gluten lo que lo puso así (por lo menos NO totalmente), el componente fue el atún enlatado, el cual usé para los tallarines como salsa. Ahora, ¿que nos hace suponer eso?, el simple hecho de que le dimos causa rellena de atún y otra vez tuvo el mismo comportamiento del domingo que les comenté.
De verdad, es bien difícil identificar qué cosa le hace bien y qué le hace mal a nuestros hijos. Gabriel ahora está "terrible" y agresivo. Aun no sabemos el porqué. Puede ser el efecto de los enlatados, puede ser que su alteración se deba a un retroceso espontáneo, pueden ser muchas cosas. Nos sentimos como los padres de Lorenzo, de la película Lorenzo's Oil ("Un milagro para Lorenzo") y no se imaginan las cosas que leemos, las cosas que estudiamos y nuestro motorcito es Gabriel. Sé que muchos padres hacen lo mismo, no somos los únicos, pero lo grandioso es el hecho de hacerlo.
Otra novedad es que Gabriel fue aceptado en el horario regular del CASP y seguirá sus clases de lunes a jueves de 8 a.m. a 12:30 p.m. Sabemos que esto viene gracias a Dios, a Zoila y a todos aquellos que nos recomendaron. También sabemos que esto no nos lo ganamos porque sí, sino por el empeño que ponemos día a día por mejorar las conductas de Gabriel, por el amor que le tenemos, por asistir al 100% de las Escuelas de Padres, y seguiremos poniendo más empeño! seguiremos investigando y seguiremos innovando!, porque Marina y yo estamos movidos por ese gran tesoro, nuestro Gabriel y por descubrir cómo mejorarlo, es un camino largo, pero sé que descubriremos los secretos que alberga la cajita de Gabriel. Bye.

miércoles, 17 de marzo de 2010

Esperanzas

Mañana Gabriel volverá a sus clases, y por la tarde tendremos una conversación que definirá el futuro de Gabriel en el CASP. Ojalá todo salga bien.
Por lo demás, Gabriel está muy conectado, sólo por las noches se pone muy inquieto y no sabemos a qué se debe. Lo bonito es que cuando se pone inquieto, Sofía ha optado por seguirlo; es decir, lo persigue como jugando a la chapada y es bonito verlos jugar, agarrarse de sus manos y verlos sonreir. Para Marina y para mí es el cielo.
Sus desórdenes estomacales me parecen que están disminuyendo y está mejor, tal vez eso sea lo que le fastidia.
Esta semana, a partir del sábado, le estamos dando semillas de sachainchi, que es un producto parecido al maní que es rico en omega 3, he leído que es muy bueno para el cerebro, al igual que el pescado o el aceite de pescado. Esperemos que esto tenga efecto sobre Gabriel. Bye.

domingo, 14 de marzo de 2010

Los cambios de Gabito

Estos últimos tres días han sido de observación. Definitivamente Gabriel ya está mejor. El único rezago del gluten y demás cosas que lo deben haber afectado son: agresión y euforia (traducida en sus idas y vueltas girando a través del pasadizo). En las mañanas del jueves hasta el sábado le subí la dosis de rieperidona a 2 mg, sin darle en las tardes la dosis de 1 mg. ya que me preocupaba su comportamiento mientras sólo se quedaba con Marina, y como saben no puede ella en su estado estar en correrías, sobre todo que le han diagnosticado placenta previa total y hay riesgo de la formación de un fibroma. Pero hoy he visto que ha estado Gabriel mucho más conectado, ya no está ausente. Hoy inclusive en la calle, cuando salimos con mis padres que nos habían venido a visitar, mi papá se arriesgó a no tomarlo de la mano, osea soltarlo, y él no se escapó, estaba mucho más consciente. Ayer fuimos al mercado para buscar otros tipos de harinas, y encontramos harina de cañihua, kiwicha, maíz, quinua y para mañana me traerán de arroz y yuca. Ahora falta la receta ideal para hacerlos panes o masas en base a estas harinas. Todo sea por nuestro Gabriel. Con este post, les estoy dando la dirección del video que encontré sobre el efecto del mercurio en la comunicación neuronal, es muy dramático. Espero les sirva esta información. Bye.