¡Novedades!

En estos días, presos de la preocupación, asumimos la nueva dieta de Gabriel; y al parecer empezamos a ver resultados. Le hemos suprimido por completo los lácteos y las grasas. Hemos tenido que invertir en su nueva alimentación, que por cierto es muy cara, y recién vamos agenciándonos con algunos elementos, ya sean cedidos por personas que nos están apoyando, o ya sea comprándolos. Hace dos días intenté darle leche de arroz, sin éxito, no quiso ni probarla (Gabriel tiene un excelente olfato) y hemos tenido que darle jugos de fruta (de papaya y mandarina) teniendo como resultado la abstinencia de Gabriel. Esto nos advirtió el Dr. Maya, pero es encesario que pase por eso. Está comiendo bastantes frutos secos NO dulces (maní, pecanas, nueces, etc.) y galletas de arroz especiales. Sus fideos son chinos (de arroz o frijol chino). Tenía problemas de estreñimiento (hasta 3 días), pero intuyo que esto es ocasionado por la cándida (del estómago), así como sus gases, pero hoy nos dio la sorpresa, que sin estímulo de frutas o jugos, funcionó su estómago sin problemas. Esto es todo un proceso donde la paciencia de todos está a prueba...y más la de Gabriel.
Ya conseguimos ollas de acero quirúrgico, donde cocinaremos la comida de toda la familia, y en una semana estaré comprando bidones de agua tratada con ósmosis inversa.
Esto significa un gran cambio, pero no nos está afectando mucho, debe ser el amor y el cariño que tenemos a Gabriel, pues los asumimos de forma normal, sin sustos, pero con bastantes expectativas. Hoy Gabriel dijo dos sílabas ("dade") no sabemos que significa, pero para nosotros significa su esfuerzo por querer comunicarse. Dicen que como resultado de estas dietas es posible que los niños con autismo hablen, yo creo que sí y lo vamos a demostrar. Bye.

Búsqueda y malos entendidos

Bueno, Marina ha tomado la tarea de buscar cada una de las cosas recomendadas por el Dr. Maya, la he ayudado en lo que he podido, pero ella ha ido a alguna de las tiendas, dónde también ha recabado información importante, como les dije anteriormente, con la intención de brindarles una tabla actualizada de precios, ubicaciones y productos.
En cuanto a los malos entendidos, éstos están al orden del día. Como saben, Gabriel ya no asiste al CASP, por ahora, debido a que se ha hecho casi imposible pagar las mensualidades, además de que entendimos mal cuando nos dijeron que presentemos nuestros papeles con la intención de que nos categoricen. El problema fue que para juntar todos los papeles sustentatorios, se requiere de tiempo y lamentablemente esto nos tomó como 3 meses. Cuando nos acercamos para presentarlos, me dieron la devastadora noticia que adeudaba los 3 meses que Gabriel había asistido al CASP, y aparte la inscripción y la matrícula que faltaba ponerse al día. No saben la pena que me dio saber esto pues yo creía que al categorizarme la cuota mensual era retroactiva y me dijeron que no, que era a partir de la aprobación. Esto me afectó y a Marina también. Esto hizo que decidiéramos que Gabriel se ausentara del CASP hasta mejorar la situación, e informamos por escrito a la profesora de Gabriel. Mi sorpresa fue grande cuando hoy me enteré que llamaron a casa diciendo que debíamos julio, y eso me molestó ya que Gabriel no asiste desde el 01 d ejulio al CASP, pero le dijeron a Marina que porque no habíamos avisado formalmente se nos estaba cobrando de todas maneras la cuota mensual. Esto ya me molestó bastante, porque es la primera vez que se que cobran un servicio sin darlo. Eso nos apenó, pero vamos a ir a conversar seguro la otra semana para clarar este tema, ya que en un principio nos convencieron y luego ahora nos hunden con estas noticias.
Con esto no quiero decir que el CASP es un ente monetario. Gracias al CASP, desde que Gabriel entró en abril al programa regular, sus avances han sido increíbles, pero lamentamos que estando nsotros en una situación un poco difícil, nos quieran hundir más, y eso no lo puedo permitir. Espero que esto se solucione y no pase de un mal entendido.

En cuanto a Gabriel, juega con juguetes más a menudo, pero sigue malito de sus cólicos de gases y el estreñimiento. Seguiremos informando. Bye.

Descubriendo más cosas

Hoy nuevamente Gabriel se levantó luego de haber dormido sus 8 horas, es algo constante, ¿debido a qué?, eso es lo que Marina y yo nos estamos preguntando y estamos tratando de descubrir.
Gabriel, desde bebito, cada vez que estaba enfermo y lo llevábamos al doctor, bastaba que pisara la clínica o consultorio, y saliendo de allí se sanaba, como si él mismo se reprogramara, y eso ha sucedido nuevamente desde que fuimos donde el Dr. Maya, ahora han disminuido (OJO: no han desaparecido) sus cólicos de gases, duerme mejor y lo nuevo es que ahora se acerca más a nosotros, a su hermana y está más cariñoso, es diferente. Por ejemplo, hoy por la tarde nos sentamos Marina y yo a ver la clausura del mundial, cosa que no le interesaba a Gabriel, ni a mí, pero Sofía se subió al mueble, y de repente Gabriel se acercó a mi pidiendo (con su mirada) que lo cargara, y eso hice, y se sentó con nosotros a ver TV. Eso no lo había hecho antes y obviamente nos alegró.
Como les conté antes, es como si estuviera descubriendo nuevas cosas y de hecho está más conectado. Otra cosa que sucedió fue que le llemé la atención por una travesura y me miró y se puso a llorar (como lo hace su hermana cuando hace una travesura) y nos sorprendió a Marina y a mí, pues significaba que entendió el regaño.
Esto nos alegra mucho porque sabemos que está resultando lo que estamos aplicando.
En cuanto a la alimentación, estamos reduciendo más las cosas que le hacen daño, por ejemplo en el desayuno le dimos un pan con tortilla (frita en aceite de oliva) y un poco de leche aguada, su almuerzo (al igual que el de todos) fue estofado de pollo (sin uso de aceite para freir el pollo y sin salsas con preservantes, fue puro tomate y zanahoria) y a media mañana su pera de agua. Mañana comerá locro de zapallo...todo esto puede comer pero de manera sana y nosotros nos unimos a lo mismo para que no sufra Gabrielito. Bye.

¡Y volvemos a comenzar!

Y milagrosamente, Gabriel se ha sentido mejor de su estómago, sobre todo estos últimos 3 días en que ha comenzado a "funcionar".
Vamos a monitorear a detalle sus actitudes y alimentación, y en realidad "a más detalle" ya que ya lo hemos venido haciendo, pero hay cositas que suceden que ustedes pueden identificar, sobre todo las familias que tienen a sus hijos con autismo.
Por ejemplo, actualmente Gabriel ha incrementado el aleteo, pero ya no es un aleteo lento, sino rápido y acelerado (esto comenzó a aparecer hace cuatro o cinco meses), algunas actitudes como el acercarse a pegar la pantalla del televisor comenzaron a aparecer esta última semana nuevamente, pero también ha comenzado a desaparecer. La autoagresión es mínima, pero sí se da, se materializa con el corte de sus uñas con sus dientes, y para con los demás también, sobre todo creemos que es cuando algo le molesta (y allí es cuando debemos identificar cuál es su molestia). Y finalmente, lo que queremos erradicar, y no lo hemos logrado aún, es el que no se coma cosas del suelo...lo que también le puede haber afectado las dolencias de su estómago (no podemos descartarlo).
Gracias a Marina tendremos pronto una guía, como la de Gastón, pero de los lugares donde podemos encontrar alimentos sanos, coincidentes con la dieta que va a seguir Gabriel y en la cual tenemos mucha fe. Sólo estoy esperando el formato digital de la dieta y la publicaremos por aquí. Bye.

¡Nuevas esperanzas!

Volviendo después de varios días de trabajo, y de búsquedas de soluciones, así como de reflexionar sobre todo lo acontecido.
La profesora de Gabriel nos ha llamado para conversar sobre nuestra situación con el CASP, y esperamos ir la próxima semana para ver si es factible solucionar el problema económico, sino optamos por nuestro plan B.
Agradezco a las personas que se han preocupado por Gabriel, por nuestro problema y por su ayuda, eso dice mucho de ustedes, quienes nos siguen y de la estima y cariño que le tienen a Gabriel y a nosotros, eso nos da más fuerzas y empeño.
Ayer llevamos a Gabriel a un especialista en medicina biomédica, el Dr. Maya, quien nos ha dado una dieta con la que empezaremos en breve y que esperamos pueda mejorar a Gabriel, ya que hasta el momento, los dolores de estómago y cólicos de gases se han hecho más frecuentes.
Mañana tal vez cuelgue la dieta propuesta por el Dr. Maya, es muy interesante, tal vez un poco costosa, pero ¿acaso no lo vale con tal de mejorar a Gabriel? Un poco de esa dieta ya la habíamos comenzado (reducción de la leche y de los derivados del trigo), pero habían muchas cosas más que aún le damos y que son dañinas para él. Compartiré el día a día con esta nueva dieta y tenemos Fe de que dará resultados.
Al margen de esto, les anunciamos que ya no está tomando rivotril desde hace varias semanas y su sueño esta más estable, inclusive duerme más de 8 horas, ha incementado su acercamiento a su hermanita Sofía y acepta sus juegos, aunque sé que a veces le fastidia, pero la soporta, tiene mucha paciencia.
Mañana estaré escribiéndoles sobre la dieta. Bye.

Caídas y levantadas

Mis queridos seguidores, estas semanas han sido bastante agobiantes y de mucha reflexión para nuestra familia. Gabriel ha sufrido cambios, los buenos se traducen en su cada vez mayor conexión con el mundo y su inmenso cariño cuando se acerca a nosotros con un abrazo y beso, que más parece un sello con sus labios. Lo malo, son sus frecuentes cólicos de gases, lo cual nos ha llevado a buscar un especialista. Por esto, la próxima semana lo llevaremos con el Dr. Maya, de quien me han referido padres de familia que han vinculado ciertos desórdenes con los problemas estomacales. Nosotros, con la observación y la experiencia, hemos concluido que Gabriel cae en este grupo y vamos a ver qué resulta de esta visita. Su cita está programada para la próxima semana.
La semana pasada fui a una reunión en el CASP, de esto resultó algo bueno y algo malo: lo bueno fue que cuando Gabriel me vio a lo lejos, apresuró el paso para abrazarme y saludarme con mucha alegría, esto me llenó de felicidad aunque me encontrara triste en el fondo. Lo malo, y que fue lo que me entristeció, fue la noticia de que teníamos una cuantiosa deuda con el CASP, y que aún teniendo una beca, no podríamos costear la mensualidad de Gabriel. Por esto es que decidimos, con todo el dolor de nuestro corazón, retirar a Gabriel del CASP hasta nuevo aviso, hasta que nos repongamos del declive económico que tenemos. Esto, aunque triste, nos ha unido más, con la esperanza de seguir adelante, pues ideas tenemos, y buscaremos la llamada OPORTUNIDAD. Nuestra fe sigue inquebrantable y seguiremos con las terapias en casa con la ayuda de Yngrid, pero luego de salir de este hoyo, volveremos a poner a Gabriel en el CASP. Sólo espero que no demoremos mucho.
En estos tiempos difíciles vemos que contamos con los amigos y la familia (los de verdad) y en mi caso, lo único que importa es sacar a la familia adelante. Si esto sirve de ejemplo para los demás, bienvenida sea la prueba, pues sé que Dios nos ayudará. Bye.

¡AYUDA al CASP!!! y ¡ayudémonos a NOSOTROS mismos!

La semana pasada conversé con la Dra. Liliana Mayo, directora del CASP, y me pidió que la apoyara con el blog para un proyecto que es muy interresante y que tiene que ver con todos:

Gracias al Instituto Nacional de Salud de USA (NIH) y Fogarty Internacional, el Centro Ann Sullivan del Perú (CASP) y la Universidad de Kansas inician un estudio con el objetivo de evaluar a 1,000 niños(as) entre los 6 y 36 meses de edad en riesgo de presentar trastornos en el desarrollo, incluyendo conductas de agresión a sí mismos, agresión a otros y conductas repetitivas. Lea la convocatoria completa incluyendo los requisitos para participación. Para más información sobre el desarrollo de su bebé, lea la cartilla "Aprenda los signos - Reaccione pronto".

Creo que es importante difundir esto pues permitirá que se identifique de manera temprana síndromes como el autismo y de forma gratuita. Por favor, pasen la voz a amigos, doctores, en fin, a todos aquellos que crean que tengan niños que pueden presentar signos de agresión a sí mismos, a otros, o el típico aleteo.

Sé que juntos podemos ayudar al CASP en esta noble tarea. Aquí estamos para apoyar.
Bye.

¡De nuevo!

Estimados amigos, después de varias semanas volvemos con el blog. Disculpen que no haya escrito antes, pero estos meses han sido bastante agobiantes, pero ya nos estamos dando tiempo de nuevo para compartir con todos los avances y retrocesos (que son pocos) de Gabriel.
En estas semanas han ocurrido muchas cosas, por ejemplo, empezando por las malas, que los chicos se resfriaron y han estado entre recuperándose y recayendo, y aún siguen así, pues este clima está bien feo. Lo malo de los resfríos y gripes en Gabriel es la ingestión de medicinas para la tos, las cuales lo ponen muy nervioso y hasta agresivo. Se nota un retroceso, claro que cada vez es menor (comparado con otras ocasiones), pero el que se restablezca toma su tiempo. Adicionalmente se han complicado las cosas con los cólicos de gases que frecuntemente tiene. Estamos casi seguros que el problema es la leche. Hemos hecho pruebas y efectivamente eso lo pone mal. Afortunadamente el antiácido que toma (MAGALDRAX) es efectivo y lo alivia, junto con el GASEOVET en gotas.
Gabriel ya está yendo al nido por lo menos una vez por semana y está teniendo avances muy buenos. Por ejemplo, la conexión con nuestro mundo creo que está al 95%, ya no es el niño absorto o distraído, ahora busca nuestras miradas casi a la fuerza, se acerca a abrazarnos y hasta lo notamos muy independiente (quiere hacer lo que le da la gana) y en eso estamos trabajando.
Cecilia y Diana, sus especialistas, junto a Yngrid, lo están haciendo muy bien, con él y con nosotros.
El día del Padre fue muy gratificante para mí, pues compartimos una mañana de actividades (gymkana) y Gabriel fue mi compañerito de juegos, lo hizo muy bien en la carrera de 3 piernas y la de obstáculos. Terminamos muy cansados, pero yo muy feliz, y creo que él también.
Hemos notado que en Gabriel se afianza cada vez más el gusto por los instrumentos musicales, y la música. Sus juguetes favoritos son una trompeta y un saxofón, no para de tocarlos.
De verdad han sido semanas estresantes, con idas y venidas de personal de la casa, pero ahora creo que ya nos hemos estabilizado con la llegada de una nueva chica: Isabel. Y es una gran ayuda en casa, y junto a Yngrid sé que todo irá mejor.
¿Y cómo está Sofía? pues cada día más bonita, pero también con un carácter de temer. Juega mucho con su hermano, lo busca, pero también lo tiene a raya, parece su cuidadora, le increpa ante alguna travesura que comete Gabriel, pero ella no es consistente con lo que evita que haga su hermano, porque ella sí lo hace.
Es muy bonito lo que hemos pasado en conclusión y sólo queda seguir con FE. Bye.

¡Otra vez aquí!

Hola a todos! Lamentablemente no pude seguir escribiendo esta seamana que pasó, debido a que he estado bastante ocupado con el trabajo, los proyectos y sobre todo con los niños, quienes han estado enfermitos. Sofía cogió un resfrío y se mejoró hace una semana, pero ahorita a vuelto con sus estornudos. En el caso de Gabriel fue más crítico, pues empezó con un resfrío, tos y una muy fuerte congestión. Esto último le está pasando, al igual que la tos, pero todo se complicó con una pequeña inflamación en su dedo gordo del pié (no sabemos si fue a raíz de un golpe o por haberle cortado mal la uña). Esperamos que Gabriel mejore esta semana. Ha faltado al CASP desde el lunes, y si mañana aún no mejora tampoco irá.
En contraposición de estos eventos, Gabriel ha mejorado en sus actitudes. Sentimos que nos hemos vuelto más investigadores de él y creo que estamos empezando a identifiar cada vez más rápido el significado de sus conductas inapropiadas, cuando éstas se presentan. Si hiciéramos un balance de lo que hacía Gabriel hace medio año con lo que hace ahora, hay una brecha tremenda. Por ejemplo, "el picar" de otro plato, casi está despareciendo, el subirse a los muebles, tampoco lo hace ya tan seguido, y sus demostraciones de amor son cada vez más efusivas. El uso de los PECS también está avanzado y nos estamos dando cada vez más tiempo para trabajar con él en casa. Es más, la otra semana me toca ir al CASP para trabajar con él en deportes...eso creo. Marina sí ha estado asistiendo con Gabriel en varias actividades y les ha ido bien.
Lamentablemente Raquel se nos va y estamos en busca de otra persona, tal vez de más edad (mayor a 20) sino estaremos muy atareados. Yngrid sigue trabajando con Gabriel y avocada a él.
Marina también pronto dará a luz, ¡mañana sabremos el sexo del bebé al fin! ya sólo faltan 2 meses y listo ¡BB a bordo!
Espero mañana darles las buenas nuevas. Bye.

¡Cumpleaños de Sofía! y mucho más

Con este post cumplimos los 100 post escritos con mucho cariño y amor en homenaje a nuestros hijos...¡y serán cientos más!
El sábado 22 fue el cumpleaños de Sofía, ella cumplió 2 añitos y estuvo lindísima. Aún no hemos hecho fiestas infantiles (uno por lo económico y segundo por equidad), pero lo pasamos bonito con la familia más cercana y los que se acuerdan de mis enanos.
Ese día tuvimos la gran noticia que Gabriel está acertando muy bien en sus idas al baño (control de esfínteres), inclusive ahora cuando le decimos que nos acompañe al baño, él solito se para y va caminando hacia el baño y orina. Esto ya es frecuente con Yngrid y con Marina, falta que yo me entrene con él un poco más.
En cuanto a su dolor de estómago, luego de los tres días con antiácido, todo ha ido mejor, está más alegre, ya no se queja y está más atento. Es increíble lo adaptado que está, pero aún hay mucho que explotar en él.
Hoy por ejemplo, Marina lo llevó a Plaza Vea junto a los demás niños y profesoras del CASP y me gustó que Marina me contara lo bien que se portó usando los PECS y haciendo sus compras ayudando a mamá. Sólo tuvo un episodio de berrinche; es decir, cuando pasó junto a los embutidos quiso llevarse un paquete y Marina no lo dejó y entonces se tiró al suelo. Marina intentó levantarlo, pero en su estado es difícil y Cecilia (su especialista) le dijo a Marina que lo dejara y siguiera su camino, y eso es lo que hizo Marina. Al cabo de unos segundos Gabriel se levantó y eso fue digno de una felicitación, pues Gabriel entiende muy bien que no se le hará caso si tiene esa conducta inadecuada.

También podemos anunciar que Gabriel ya no se sube mucho a los muebles y se está comportando cada vez mejor. No se imaginan lo orgullosos que estamos de él y sus avances. Durante el cumpleaños de Sofía, Gabriel se portó excelente, lo malo es que se durmió temprano y no estuvo presente en el happy birthday.
En fin, sentimos que todo con Gabriel está yendo muy bien, se nota el avance, y lo único que falta (y que es muy importante) es que hable y se comunique con nosotros. Tenemos FE de que lo hará, pero debemos estar preparados para usar los PECS de todas maneras. ¡Seguimos en contacto! Bye.