¡De vuelta!

Así es, después de muchas cosas que pasaron en nuestra vida, agradecemos a Dios estar nuevamente en línea para contar las nuevas experiencias con Gabriel.
Ya han pasado casi 5 meses desde la última vez que escribí, y Gabriel ha crecido tanto que cada día Marina y yo nos asombramos. Gabriel ya tiene 5 años y en general sigue siendo un niño feliz. Yngrid nos dejó y Andrea también, ahora nos apoyan en casa Vanessa y Belú, ésta última encargada de cuidar a Gabriel.
Estamos casi seguros que en el caso de Gabriel, su autismo puede ser efecto (en parte) de un problema gastrointestinal. El Dr. Guillén de la clínica Pediatricka afirmó que habían estudios que asociaban el autismo con desórdenes en los intestinos. Esto podría explicar los frecuentes dolores que aún sigue teniendo Gabriel en su estómago.
Hemos constatado por enésima vez que las comidas basadas en vegetales verdes como espinaca, acelga y culantro, le caen pésimo.
Espero contarles más cosas de Gabriel mañana, así como de sus hermanitos.
Bye.

Gabriel crece y la dosis también

Como era de suponerse, Gabriel ha crecido y sus conductas inadecuadas (algunas remanentes) también. Para ello hemos tenido que aumentar la dosis del denoral a 1.5 mg por la mañana y 1.5 mg por la tarde; es deicr, 1 mg más por día. Esperamos que el efecto se de en estos días (generalmente hay que esperar una semana). Veamos como responde.

Descubriendo más cosas (parte 2)

Hace ya varios meses (3 para ser exactos) descubrimos que Sofía manifestaba alergia en la piel debido a algunos alimentos. Al principio pensábamos que eran picaduras pero al ver que avanzaban a lo largo de todo su cuerpecito, nos preocupamos y la llevamos al pediatra. Nos cofirmó que era una urticaria. Hace unos días la alergia recrudeció, por lo que decidimos llevarla a un especialista en alergias pediátricas y nos confirmó que era alérgica y nos dio un listado de alimentos que podía y no podía comer...¿les suena parecido a algo?, pues cierto es que la lista era semejante a la de Gabriel. Sofía no ha manifestado rasgos autistas (aún), pero sí la alergia cutánea y aunque no lo crean ha sido por el jugo contundente que le daba a Gabriel, ¿qué le hizo daño?, pues la granadilla que es un cítrico. Gracias al diagnóstico de Sofi intuimos que también la espinaca podría causar algo en Gabriel, y lo comprobamos ayer cuando hicimos un arroz con pollo y luego de comerlo, Gabriel manifestó dolores en el estómago. Esto comprueba que el autismo de Gabriel podría derivarse de alguna alergia, no se si me equivoco, pero es cierto que sus dolencias estomacales sí son producto de la ingestión de alimentos considerados alérgenos naturales.
Se que nos estamos acercando a descubrir la causa raíz, pero solo para ayudarlo en adelante y poder ayudar a otras familias. La vida no se acaba, esto nos da más fuerzas para seguir adelante, más FE, más amor por ellos (nuestros hijos), y lo más bonito es que ellos aún nos tienen. Con Sofi tendremos una dieta estricta de mínimo 2 años. Quiero que sepan ustdes mis amigos, que se preparen si esto les ocurriese, y sobre todo aquellos que tienen un historial alérgico, como es nuestro caso (yo con asma y Marina con rinitis) y créanme, el asma no es lo peor por lo que deben preocuparse.

¿Qué más come Gabriel? Parte 2

Como lo dije hace unas horas (Gabriel se despertó a las 4 a.m. y Sofía a las 5 a.m.) ahora hay más opciones para que podamos alimentar correctamente a nuestros hijos, sobre todo si tienen algún síndrome o error metabólico.
Hay una tienda que se llama ECOMUNDO que se encuentra en la Av. Benavides 347, Telefonos: 651-2184 y 651-2185. Su correo es: consultas@tiendaecomundo.com

Hace una hora ya hemos desayunado y cociné quaker usando las hojuelas de quinua y kiwicha (125 gramos de cada uno) y alcanzan para 12 tazas. Más tarde Yngrid les preparará su jugo de piña a los enanos y Gabriel comerá una tortilla. Sofía no puede comer aún porque estamos probando qué alérgenos son los que le hacen daño.

Adicionalmente, y que aún no compramos, es el agua filtrada por osmosis y que es conveniente para todos. Hay 2 proveedores conocidos: Aqua Oasis y Aqua Nova...y muchas cosas más por mejorar poco a poco.

¿Qué más come Gabriel? Parte 1

Para los padres que tenemos hijos autistas, con errores metabólicos, celíacos, etc. existen actualmente una gran variedad de aimentos que proveen de los nutrientes necesarios para ellos. Todos los martes, sin falta, mi suegro, Don Oscar, va a la panadería Los Palmitos (ubicada en el distrito SAN JUAN DE LURIGANCHO, Jiron los Palmitos #173. Referencia: Parque Los Jardines, altura del paradero CELIMA de la Av. Próceres de la Independencia cuadra 12. Teléfono: (01) 458-6541) y compra una variedad de panecillos y bocaditos hechos sin gluten ni leche. En verdad son ricos y sobre todo variados. Gabriel consume en una semana cerca de 10 panecillos de camote y una decena de bocaditos hechos en base a arroz.
Antes de que nos enteráramos que existía tal panadería, ensayamos comprando panes a la Sra. Brigitte Ruttgardt cuyos datos son: Jr. Hermanos Quintero 222 La Castellana Surco, teléfono 271-0269. Son buenos, pero los poníamos en el freezer para que duraran. Lo que le gustó mucho a Gabriel eran los panqueques, los cuales los bañaba en huevo batido y los freía (eran la sensación).
Hay que considerar que con un poco de ingenio y tiempo ustedes mismos pueden preparar los panes y panqueques. Marina hizo el intento con quequitos en base a cañihua y salieron ricos. Esperamos la repetición.
Ahora que Marina está trabajando fuera de casa estamos proyectando nuestros gastos a una mejor alimentación para nuestros hijos y de refilón para nosotros. Mañana seguiré con algunas recetas interesantes. Ah! me olvidaba, para quienes no saben dónde conseguir las harinas especiales que mencioné en la entrada de ayer, las pueden encontrar en la feria permanente que está en la Av. 28 de Julio, entre Wilson y Washington. Entrando por la puerta principal y siguiendo el corredor izquierdo, el tercer puesto pertenece a una Sra. de Puno, que junto a su hija venden una gran cantidad de harinas de todo tipo, todas sanas y a buen precio. Generalmente compro hojuelas de kiwicha y de quinua para hacer quaker. Bye.

Imaginación en los alimentos de Gabriel

Les cuento que cada vez estamos experimentando nuevas recetas en los alimentos que ingiere Gabriel de tal manera que pueda comer variado y sin sufrir. Por ejemplo, algo que no come aún, o mejor dicho, toma, es la leche (sea de soya o de vaca). He visto foros y blogs que promocionan la leche de soya. Muchos dicen que sí la pueden ingerir los niños autistas y otros dicen que no. En verdad, la leche de soya no contiene caseína, que es una proteína de la leche de vaca; pero también es verdad que la leche de soya puede resultar alérgena para muchos niños...es cuestión de probar.
Bueno, aquí les doy una receta de uno de los jugos que toma Gabriel por la mañana:
Ingredientes:
granadilla y/o papaya y/o pepino y/o pera y/o melón (generalmente uso por lo menos 2 frutas). Nos indicaron que no podía comer frutas muy dulces como la manzana, plátano, ni frutas secas dulces.
harina tostada de quinua (1 cucharada de sopa al ras)
linaza en polvo (1 cucharada de sopa al ras)
harina de lúcuma (1 cucharada de sopa al ras)
estevita(1 cucharada de sopa al ras)
agua tibia o caliente (dependiendo si la fruta está helada o no)

Todo esto de lícua y no se imaginan lo delicioso que sale. Gabriel se toma 2 vasos llenos de este suculento jugo y logramos así fortalecerlo. Si le tienen que dar un medicamento como comprimido o pastilla, pueden molerlo y dárselo con el jugo.

Esta es nuestra contribución de hoy.

¡Aquí de nuevo!

Es verdad y lo aseguro: "Dios nos pone a prueba con lo que podemos soportar", y lo se, es solo para asegurar nuestra fe y nuestra esperanza.
Después de muchos problemas económicos, organizacionales, de salud, etc. Dios nos ayudó a superar el contratiempo y ahora estamos más tranquilos y con una nueva óptica para realizar nuestras metas.
Oscar ya tiene un mes y 15 días, está sanito y aún no lo hemos vacunado por 2 motivos, por prevención y porque recién podría ponerse su primera vacuna a partir de los 2 meses. Se ve muy despierto, es un glotón y sus hermanitos, Sofía y Gabriel, lo quieren mucho...sobre todo la enana.
Sofía estuvo muy bien hasta que le dio su alergia, lo cual se ha vuelto recurrente. Nos da pena porque le fastidia y se ha hecho bastantes heridas por rascarse. Aún no sabemos qué le causa esto, pero un detonante puede ser el tomate.
Y Gabriel, está grande, bastante alegre y dinámico. Esperamos que este mes reingrese al CASP ya que su hermanita ya está yendo al colegio, y la va a extrañar.
Gabriel sigue con su dieta en base a gluten free y sin caseína. Creemos que ha mejorado su metabolismo un poco, pero en realidad es difícil alimentarlo porque son muchas cosas que no puede comer y que a la vez son muy comunes.
Les pido disculpas por no haber escrito nada, como saben he estado full con mi trabajo por las elecciones y recién ahora puedo darme un tiempo. Espero sus comunicaciones.

¡Luego de varias semanas sin descanso!

Hola de nuevo. Nos disculparán, pero Marina y yo hemos estado full con los arreglos de la bienvenida del nuevo miembro de la familia, organizando horarios, el trabajo electoral que me embargaba y las coordinacions con la familia.
Bueno, les cuento que hoy domingo al mediodía recién pudieron darle el alta a Marina, junto a Oscar, pudiendo haber salido desde ayer, pero un incremento en la temperatura de Marina hizo que el doctor la retuviera un día más. Más vale prevenir que lamentar. Marina estaba ayer devastada porque ya le habían creado la expectativa y extrañaba a Gabriel y a Sofi (ya iban 2 días sin verlos).
El día jueves Marina fue internada en el hospital con la seguridad de que Oscar iba a nacer entre 10 y 11 p.m., pero como nunca, la sala de operaciones estuvo ocupada y recién a la 1 a.m. del día 20 de agosto entró a operarse y a las 1:19 a.m. nació Oscar Armando. como en las anteriores ocasiones, yo me quedé hasta dejarla bien. A las 6 a.m. aproximadamente se puso muy mal y sino es por la ayuda de Dios y los doctores, hubiera tenido que reingresar a sala de operaciones para una histerectomía.
Yo regresé a casa de mis padres a las 7 a.m. dejando a Marina con el bebé en buen estado. Por la tarde volví a ir y mi Sofi se ha quedado desde el jueves a vivir en casa de mis padres, recién mañana por la mañana la tendremos de vuelta. Felizmente ella se adapta bastante rápído a nuevas situaciones.
De verdad estoy bien cansado, voy a descansar temprano, y lo que hace que no caiga desmayado es lo feliz que me siento por Osquitar, por Gabriel, quien lo recibió con un beso a su hermanito y porque veo que Gabriel está avanzando cada día un poquito más. Sobre él puedo decir que ahora en su intento de comunicarse, está repitiendo las últimas sílabas de alguna frase que decimos, osea nos imita. Gabriel está mejor del estómago, mucho mejor, y ahora llora como reacción a una reprimenda.
Bueno, mañana les cuento más sobre Marina y los niños. Bye.

¡Y empezó a hablar!

¡Hola a todos! No he podido escribir en estas semanas porque he estado full con lo del trabajo, la espera del bebé (el 19 nace) y el monitoreo de Gabriel y de Sofía.
Ayer Gabriel empezó a decir nuevamente palabras: "teta" y "papa". Hace unas semanas dijo "agua" y de verdad estamos muy contentos, pues esto es resultado de la estricta dieta que estamos siguiendo con Gabriel.
El avance ha sido increíble y lo bueno es que Gabriel la aceptado poco a poco. Por la mañana toma su risperidona (1 mg.), desayuna alguna infusión o un jugo con base de papaya, lúcuma o pera, agua, kiwicha pop y quinua pop, con un poco de estevita para endulzar. A media mañana come una mandarina y sus bocaditos especiales en base a camote y sin leche ni azúcar. Su almuerzo es cualquiera pero los aderezos y frituras las hacemos con un aceite especial de canola o aceite de oliva y dentro de su dieta están permitidos los vegetales, carne de res, pollo y cerdo, cereales y cualquier cosa que no sea derivado del trigo (prohibido cosas que contengan gluten).
Esta dieta la voy a publicar tal como nos la recomendó el doctor Maya, pero les voy a contar cómo la estamos aplicando, pues es costosa. ¡Nada es fácil!. Bye.

Avances y sustos

Al parecer, el que no le hayamos dado el rieperidona desde que empezó la dieta ha causado que Gabriel se altere. Ayer fue una noche muy larga. Gabriel se puso demasiado agresivo, fue peor que hace dos años, su mirada denotaba entre sufrimiento y odio, entre rabia y cólera, de verdad era para asustarse, y quien escribe fue víctima de sus ataques, los cuales trataba de evitar agarrándole sus manos. Inclusive, con Yngrid lo llevamos a cortarse el pelo (la última vez se dejó cortar sin problemas) y esta vez tuvimos que salir sin lograr el objetivo ya que casi rompe lunas y espejos porque se alteró y no quiso que le cortaran el pelo, ni siquiera sentarse conmigo en la silla.
Marina y yo decidimos que debía volver a tomar risperidona, y fue así que desde ayer ha empezado nuevamente con su dosis de 1 mg en la mañana y 1 mg en la tarde. Hoy ha estado más tranquilo, y en la mañana se levantó sonriente y feliz, ni rastros del niño de antes de ayer.
Hoy estuvo un poco lloroso, mucho menos que ayer. Marina y yo pensamos que gracias a la dieta, es como si estuviera depurándose, como si su sensibilidad hubiera aumentado y sus neuronas estuvieran intentando conectarse más. Es como si estuviera experimentando nuevas sensaciones, incontrolables para él, y el contacto con la realidad fuera más cercana cada día que pasa.
El gran avance que observamos es que ya empezó a decir palabras más concretas, hoy dijo mamá y teta, tal vez por imitación de su hermanita (quien ha estado malita por una picadura y se le ha decubierto una alergia en la piel). Esto me emocionó mucho pues yo le decía teta y él repetía, lo felicité mucho y estamos seguros que estamos logrando parte del objetivo: el que hable.
Agradezco a Dios muchísimo por todo esto, y tenemos fe en que Gabriel mejorará y tal vez esto sirva para que otras familias puedan incorporar estos pasos o actividades en la vida de sus angelitos y lograr su mejora. Bye.