Desesperación controlada

Hoy se despertó Gabriel a las 9 a.m. con mejor humor, pero no duró mucho, pues volvió a presentar los alaridos de los días anteriores. Mi suegra estuvo presente y se desesperaba con su sufrimiento por no saber de qué se trataba. Entonces fue que gabriel la jaló hacia la puerta y allí entendimos que quería salir y recordamos lo que nos dijeron en una ocasión, que cuando se presentan estos "ataques", se le debe distraer. Así que cojimos su mochila, nos alistamos y salimos con MArina, mi suegra, sofía y GAbriel a rumbo desconocido (en principio pensaba en tomar un bus o taxi a cualquier lugar) y fue allí donde me acordé del Parque de "La Muralla" por la Av. Abancay. Tomamos el taxi y en realidad fue un día espectacular, pues de la pena pasamos a la alegría, ya que Gabriel hizo de todo: montó bicicleta por media hora, subió al tren, subió a la cama elástica, se subió a un caballo de juguete para tomarse fotos. En fin, la pasamos muy bien. Regresamos a almorzar cerca de las 2 p.m. y se durmió. Esto permitió que Mari y yo avanzemos con varios pendientes. Por la noche ha vuelto con la molestia, que atribuimos al dolor de garganta, pero mañana ir al médico por si acaso sea otra cosa. algo bueno dentro de todo esto es que comenzó a silabear...será el periodo que nos dijo el doctor Maya en el cual iba a ponerse agresivo y molesto, pero luego ésto nos conduciría a la ansiada recuperación...no sé, espero que todo mejore. Bye.

Nació Viviana Valetina!

Así es...cómo que quién es???, es mi primera sobrina directa, pues el día de ayer a las 9:30 p.m. nació la primera hija de mi hermano Ricardo y su esposa Meliza. A pesar d ehaberse adelantado un poquitín, y tener peso liviano (2.7 Kg. con 47 cm.) hemos visto que será una BB tranquila y esperamos que le vaya muy bien! Nuestras bendiciones y que Dios la cuide muchísimo como lo hace con nuestros hijos. Felicidades y bienvenida a nuestro mundo VV!!!!.Bye.

Y empezamos la dieta!!!!

Al margen de lo que ha estado sucediendo con Gabriel en estos días (dolor de estómago y agresividad) decidimos ayer con Marina, empezar las dietas que esperamos logren su objetivo: RECUPERAR a Gabriel. Y digo recuperar, porque sabemos que Gabrielito está ahí, solo que no sabe o no puede llegar a nuestro nundo tan facilmente; pero intentaremos todo por facilitarle el camino de regreso.
Hoy 29 de agosto, un día antes de Santa Rosa de Lima, empezaremos con las dietas en su conjunto (dieta general, dieta antimicótica o antilevaduras, dieta antioxalatos y dieta probiótica). Ya hicimos el diagrama de acuerdo a como se lleva un proyecto y ahora solo queda no flaquear. Si esto da resultado, muchos padres podrían optar por esto y lograr lo que queremos. La dieta se basa en las investigaciones que hemos hecho y las recomendaciones de doctores especializados en el tema. Si bien es cierto que la dieta no es la misma para todos, todo se basa ne la observación continua y atenta de lo que les cae bien y mal a nuestros hijos. Si desean sabe más sobre la dieta y como construirla pueden escribirme, pues la dieta se construye de acuerdo a la observación de los padres y al registro que se lleve de lo que come el niño. OJO: no todo lo que dicen los doctores que está permitido les va a hacer bien a los niños, dependerá de cada metabolismo su grado de procesamiento. Los tips a seguir son los siguientes: 1. Elaborar la dieta general, 2. Evaluar la dieta general de acuerdo a nuestro niño, 3. Elaborar la dieta antioxalatos, 4. Elaborar la dieta suplementaria (y aquí es importante verificar qué suplemetos necesitan los niños y sus costos), 5. Elaborar la dieta antilevaduras y ejecutarla en los tiempos adecuados, 6. Elaborar la dieta probiótica, y finalmente, 7. Elaborar el plan de inclusión alimenticia gradual (inclusión de supuestos alimentos que podrían hacerles daño y que podrían haber sido eliminados por ser falsos positivos). Esta, creesmo, es la receta del éxito. Hoy empezamos y hemos hablado con Gabriel, y le hemos dicho que el camino es duro, pero la Fe nos fortalecerá. Suerte a todos y que Dios guíe nuestros pasos. Si todo sale bien, la desinflamación del intestino intestino permeable), la eliminación de la cándida, la eliminación de los oxalatos y las posibles mejoras en el habla y la atención podrían verse efectivas luego de la quincena de noviembre, así que contemos. Bye.

Noches terribles (y días también)

Son casi las 2 a.m. y recien me voy a dormir. Gabriel ha estado despierto desde las 4 p.m. debido a que tuvo, ¿cómo decirlo?, un ataque de ansiedad?, no sabemos. Eran las 2:45 a.m. del domingo y Gabriel no quería dormir y mucho menos ingerir alimentos (cosa extraña) y se puso a llorar y a gritar estripitosamente, con alaridos que sobrecogían. Recien a las 9 a.m. pudo dormirse del cansancio. Para esto le dimos gaseovet, pensando que eran los gases, después le dimos plidan, lo cual hizo que bajara un poquito lo de los gritos, pero lo raro es que no parecía que tuviera dolor alguno. De verdad que quedamos desconcertados, y su desesperación era indescriptible, tanto así que me atacó por la mañana mordiéndome el mentón. Esto, más que dolor, me causó mucha pena...un dolor grande en el alma.
Cuando se levantó por la tarde estuvo tranquilo, almorzó e hizo sus actividades de siempre. Pero por la noche volvió con lo mismo y tuve que contenerlo varias veces con temor a que me atacara (pero qué podemos hacer en estos casos los padres si son nuestros hijos los que sufren?), así que con paciencia le he estado dando masajes en sus pies (cosa que le gusta)logrando así que le diera sueñito y se durmiera. Lo que sí hemos notado es que le duele su garganta y ha estado con tos por la noche. Esperamos que duerma de corrido hasta las 9 am por lo menos y de allí veremos qué más hacer, por eso es que decidimos no enviarlo hoy a clases porque podría agredir a alguien o alterar a sus compañeros. Esperamos que Dios nos guíe y nos permita tener más paciencia, amor y comprensión. Bye.

Vuelta del dolor de estómago

Nuestro Gabriel ha estado varios días con dolores muy fuertes del estómago. Tenemos miedo de empezar con la dieta antimicótica, pero debemos prepararnos para ella. Hoy estuvo muy cariñoso cuando volvimos su mami y yo por la noche y lo llevé a su cama a dormir preocupado solo por la alergia que está desarrollando (rinitis). Todos los días despierta congestionado y en realidad para así la mayor parte del día y solo está tomando hisaler D con sus gotitas de Iliadin (oximetazolina) para niños (parecido al afrin para adultos). Espero que pronto mejore, y esspero darle bastante tiempo a partir del domingo a mi Gabito (aprovechando los feriados).

Aprovecho para colgar una foto de Sofía, pues muchos se han quejado que pongo las fotos de Gabriel y Oscar, pero no de la Sofi...bueno allí va. Bye.

Sobre mandalas y comunicación

Hoy tuvimos por la tarde la escuela para padres de Siempre Amanecer y fue excelente! se tuvo como invitada a la Sra. Marita Bernal, madre de un joven autista de 39 años (Fernando Corredor), poeta y pintor, entre otras cosas. Su exposición se basó en cómo el arte puede http://www.blogger.com/img/blank.gifayudarnos y ayudar a nuestros angelitos autistas. Hicimos en el taller una obra en base a un círculo dibujado en una hoja y de verdad me gustó mucho pues me hizo recordar cuando me dedicaba de niño al dibujo y a la pintura. Finalmente nos habló de los mandala y de numerología...eso no lo entendimos mucho pero numerando nuestros nombres, en mi caso GERARDO, salió como resultado de la suma sucesiva el número 10, y Marita me dijo que eso era especial pues significa INFINITO. Lo raro es que en el caso de mi segundo nombre y mi apellido paterno sucede lo mismo, e idénticamente a Gabriel...bueno, en fin, esta noche nos sentimos especiales porque ya sabíamos que Gabriel siempre lo ha sido. Gracias Marita, gracias a su esposo y gracias a Siempre Amanecer por lo bonito que se compartió hoy día, pues a más de uno se nos escapó una lágrima. Ojalá mañana pueda colgar el dibujo de Mari y el mío y los cuentos que hicimos en base a los dibujos.Bye.

Tristeza por inasistencia

Han oido de la Ley de Murphy o de alguna de sus variantes?, hay una de sus leyes que dice:"Nada sale tal y como está previsto", bueno, hoy ocurrió eso. Ayer cuando llegamos con Marina de inscribir a Osquitar en la Parroquia para su bautizo, encontramos a todos nuestros niños durmiendo, y en especial nos preocupaba que Gabriel durmiera temprano (8:30 p.m.) para que despertara temprano e irnos al delfinario; pero todo empezó a las 11:00 p.m. cuando se despertó Oscar. Lo dejé con Mari en la sala esperando que pronto se durmiera y por ello me fui a dormir "temprano". A las 3:15 a.m. me despierto y veo a Sofía a mi lado ¿? y entra Amrina somnolienta y cansada y me cuenta que a las 12:00 a.m. se había despertado Gabriel y al rato sofía, quien prefirió ir a nuestro dormitorio. En ese momento cambiamos y me quedé con Gabriel y Sofía (que se había despertado nuevamente) hasta las 4:30 a.m. Luego Sofía volvió a nuestro dormitorio y yo entré con Gabriel a su dormitorio a las 5:30 a.m. Fibnalmente Yo dormí esas pocas horas de la mañana y Marina casi nada pues Oscar y Sofi no la dejaron dormir...por lo tanto ¿con qué cuerpo podíamos llevarlo a Gabriel al delfinario? y cuando hoy regresé a almorzar me contaron que se había desperado a las 10 a.m. aproximadamente. En conclusión, creemos que le ha vuelto el transtorno del sueño, por lo que veremos con el neurólogo qué medicamento darle (tal vez rivotril nuevamente) y veremos que tal le sienta. Más tarde, aún con lo cansados que estamos, iremos a la charla de padres en Siempre Amanecer.Bye.

Gabriel dijo una palabra

Durante todo el día, y esto viene en realidad de hace ya varias semanas, Gabriel estuvo jugando con su lengua y sus cachetes (como ejercitándolos) y esto dio como resultado que hoy emita un sonido (por la noche): MA!, y eso me puso feliz, pues yo era el único que estaba con él en ese momento y Marina estaba en nuestra habitación con Oscar (haciéndolo dormir). Obviamente esto me hinchó de alegría y lo felicité y me respondió con una mirada cómplice, como diciéndome que no se lo diga a nadie. Muy graciso mi Gabito. Sabemos que esto es el resultado del trabajo de sus profesoras en Siempre Amanecer, del área de Comunicación, y sabemos que no mañana ni pasado, sabemos que pronto, Gabriel hablará y ese día será uno de los días más hermosos de nuestras vidas.Bye.

Cumpleaños de Oscar

Hoy cumplió Oscar 1 año, nuestro tercer hijo estaba feliz!
Lamentablemente Gabriel no estuvo presente a la hora del canto ya que estaba con un sueño tremendo y no tuvimos más opción que hacerlo dormir. Gabriel estuvo muy feliz de ver a toda la familia y se portó bien. Se nota un gran avance en cuanto atención, ahora posa un poco más con la cámara fotográfica. Gracias a Yli, Toti y Silvia, abuelitos y tíos, Mirella, Candy, Sofi, Gabriel y papás; a nombre de Osquitar.Bye.

Y fuimos a ESSALUD (Hospital Rebagliatti)

Les cuento que logramos la transferencia del seguro de Angamos-Suárez al Rebagliatti (que me recomendaron mucho). El doctor que nos atendió en Suárez, es un neurólogo y para nada amable. Cuando llegamos con Gabriel, me acerqué en un momento que estaba entrando otro paciente y simplemente le dije que uno de sus pacientes es autista (porque los demás eran adultos) y me dijo que esperara mi turno. No se lo dije ocn la intención de colarme sino con la intención de que lo viera antes de que se impaciente (algo característico en los autistas). Afortunadamente Gabriel se comportó bien durante la "revisión". Y pongo "revisión" porque un poco más y yo escribo en la orden de transferencia porque el tipo no sabía nada a mi parecer, así que tuve que dictarle qué poner en la orden. Finalmente lo que quería era la bendita orden, que me la dieron una semana después.
Con mucho entusiasmo fuimos a la cita con la neuróloga pediatra (que por cierto no sabía que existía un especialista así en ESSALUD) y debido al trabajo llegué a la hora exacta y no antes como lo pedían. Me recibió una enfermera entrada en años, amargada, y me dijo que no había llegado a tiempo y que vería si la doctora permitía mi ingreso (que tal actitud!), finalmente nos hizo entrar, y nuevamente tuve que dictarle todo ya que lo que perseguía era la TOMOGRAFIA tan costosa en otros lados. Luego de que lo revisara, me dio 44 citas y eso fue otra jarana, porue me soplé 1 hora solo para sacar citas en el Rebagliatti donde nadie sabía darme razón de dónde sacarlas....en fin, un caos. De verdad, más saben el personal de limpieza que los terminalistas. Pero lo logré, este setiembre Gabriel será visto por un psicólogo, un psiquiatra infantil y un terapeuta, además de que le tomarán su resonancia.
Finalmnte no puedo decir más que tenemos un seguro de mediana calidad, donde para nada se destaca el buen trato, ni siquiera para un niño autista. Bye.