INFORMANDO SOBRE SU DISCAPACIDAD A LAS PERSONAS CON AUTISMO (primera parte)

INFORMANDO SOBRE SU DISCAPACIDAD A LAS PERSONAS CON AUTISMO (Peter Vermeulen)
Explicando el autismo a la persona con autismo
Explicar el autismo a una persona con autismo no es tarea fácil. El autismo es un
problema muy complejo. Ni aún los profesionales con años de experiencia están de acuerdo en
las características del autismo. Cuando hasta los expertos no saben qué hacer frente a este punto,
¿cómo se supone que vamos a explicar el autismo a personas con autismo, que se confunden tan
fácilmente? Es importante no transmitirles a ellos esta confusión.
Las personas con autismo tienen un modo diferente al nuestro para entender las cosas. A
veces no entienden adecuadamente el lenguaje hablado, aún cuando pueden ser muy buenos en
habilidades verbales. Tratar de hablar de autismo con una persona con autismo es un poco
como tratar de mostrar a una persona ciega lo que es la ceguera mediante dibujos y fotos.
Las personas con autismo tienen una particular dificultad para comprender conceptos
abstractos. El autismo es un concepto abstracto, ya que el trastorno básico no es visible. Es muy
difícil tornar concreto al autismo. Pero es precisamente información concreta lo que las personas
con autismo tanto necesitan.
Las personas con autismo tienden a pensar en términos de “si/no”, “blanco/negro”. Aún
la frase calificativa más cuidadosa puede ser interpretada como una confirmación general. Por
ejemplo, si les decimos “el hecho de que tengas autismo no significa que no tengas puntos
fuertes”, ellos pueden darle un significado de “tengo autismo, y entonces nunca lograré ninguna
cosa”, o también inferir “puedo hacerlo todo”.
Tal como otras personas discapacitadas, quienes tienen autismo tratan de disimular su
discapacidad y compensarla. Esto implica que debemos ser muy cuidadosos en el momento de
estimar su comprensión. Es fácil sobreestimarla y, como resultado, hablar de cosas que ellos no
comprenden.
Finalmente, al igual que cualquiera, las personas con autismo a las que se les dice que
algo no está bien en ellas, tienen que asimilar esta información. Hacerles entender su autismo
requiere más que sólo una charla. Es un proceso.

Mañana seguimos con la segunda parte.

Nuevamente de regreso

Esta semana ha sido realmente bastante agotadora......lo bueno es que siendo viernes, aún estando cansados, y adoloridos (en mi caso), estamos felices y contentos porque Gabriel (ahorita siendo las 2 am) está despierto y demostrando avances que no habíamos visto antes: Dijo al nenos 3 palabras, demostró ecolalia, ayudó a su mami en una tarea medianamente compleja y por sobre todo, estuvo muy cariñoso y contento.
Gabriel ha tenido esta semana nuevamente dolores estomacales y creemos que es por la falta de la TRIENZA que aun no viene a Perú, y tal vez la cándida esté repoblándose...pero aunque ha estado así y con flatulencia, no ha perdido su contacto con nosotros y como les mencioné líneas arriba, sus avances.
Marina y yo estamos depsiertos, juntos y felices, esperamos dormir "algo" pero lo bueno es que dormiremos contentos. Gracias Dios por hoy.

El valor del tiempo

Aunque ayer y antes de ayer han sido unos días muy agotadores, de verdad, unos minutos de ver el progreso de nuestros hijos, alivia cualquier dolor o malestar que tengamos.
Hoy por la noche Gabriel se acercó a donde yo estaba sentado y me puso su cachete y nariz en mi cara, luego sus manitos en mis mejillas y noté que le gustaba tocar mi barba incipiente y le daba como cosquillitas, cosa que evito hacerle, o si me lo pide, lo hacemos con moderación. Gabriel me miraba con sus ojos castaños y se reía. Esos minutos son invalorables. Luego le pdí que se sentara a mi lado, y lo hizo. Lo abarzé despacio y luego se subio a mis piernas para cargarlo un ratito. Es increíble que he tenido que esperar con paciencia casi 5 años para que Gabriel se vuelva a acercar a mi confirmando que YO EXISTO.....y a veces creemos que nosotros no mostramos interés en nuestros niños autistas y creemos que al no fijar su mirada en nosotros, ellos son los que se alejan, y qué lejos estamos de lo que pasa en realidad, si lo que pasa es que nosotros nos sentimos invisibles y llevamos eso como una cruz porque no podemos establecer contacto con nuestros hijos.
Estoy feliz por el progreso de Gabriel y aprovechando el verano, hoy empezó su control de esfínteres aquí en la casa, el proyecto se llama DEJA EL PAÑAL!, y ojalá lo logremos en este verano.
Ahora Gabriel está de vacaciones hasta el 5 de marzo, y en realidad está sirviendo el que esté aquí bastante, para integrarse más con sus hermanitos.
Olvidé comentarles que hubo un evento el sábado 18, como era sábado y de verdad era uno de esos días en que no pensamos cocinar nada en casa, decidimos ir a una pollería todos juntos con Naydú, y apenas bajamos a la calle, GAbriel quería ir hacia la Av. Arequipa, o sea, en dirección a su colegio. Luchamos un poco con él y tomamos un bus hacia la pollería. Aquí empezó el show: se molestó y no quiso ingresar al establecimiento, ni soquiera quiso aceptar las papas fritas que había frito Marina para que comiera con nosotros, nada de nada. Decidimos llevar todo a la casa y comer dentro....fue un dái que lo bautizamos como "el día que GAbriel no quería salir de casa". Esa era una de las pocas veces que hace un berrinche...eso no nos preocupó, sino que nos dio indicios de personalidad, o sea que ahora escoge, decide y se molesta ante una situación que lo incomoda....eso es muy bueno. Bye.

Clostridium....el malo de la película

Clostridios, dihidroxifenilpropiónico y psicosis. Dr Shaw
de Linca Mar del Plata, el Lunes, 6 de febrero de 2012 a la(s) 21:41 ·

El conocimiento sobre las especies de Clostridium es mucho más limitada. El papel de la Clostridia difficile en la etiología de la colitis pseudomembranosa ha sido bien documentado. Mi trabajo indica que el crecimiento excesivo del tracto gastrointestinal por múltiples especies de Clostridia puede ser tan importante como la levadura / crecimiento desmedido de hongos en la etiología de una amplia gama de trastornos.Sidney Finegold, MD, jefe del Laboratorio de bacterias anaeróbicas en la UCLA, se estima que su puede ser más de 100 especies de clostridios en el tracto gastrointestinal.

Hace varios años, comencé un estudio en colaboración de la evaluación de las muestras de orina de pacientes con esquizofrenia obtenidos por el Dr. Walter Gattaz, un psiquiatra de investigación en el Centro de Salud Mental del Instituto de Alemania, en Mannheim. Estas muestras son muy valiosas, ya que se obtuvieron de pacientes que estaban libres de drogas. Por lo tanto, cualquier anormalidad bioquímica sería debido a su enfermedad y no un efecto de la droga. Cinco de las doce muestras de los pacientes con esquizofrenia contenía una concentración muy alta de un compuesto identificado por GC / MS como un derivado de tirosina, que es muy similar a, pero no es idéntica a la 3,4-dihidroxifenilpropiónico ácido. Que yo he denominado este compuesto dihidroxifenilpropiónico ácido como compuesto (DHPPA compuesto similar). Este compuesto es un isómero de ácido dihidroxifenilpropiónico, pero aún no han identificado el isómero exacto. (Algunos otros laboratorios que informan de que este compuesto no están reportando el isómero que es clínicamente significativo.)

Durante el mismo período de tiempo, he realizado las pruebas de orina ácido orgánico en el que un niño sea evaluado por un trastorno de la conducta en una clínica psiquiátrica ambulatoria. La concentración de DHPPA-como compuesto en la orina fue elevado en comparación con las muestras de orina en los niños normales. Varias semanas después, este niño ha tenido una reacción psicótica aguda y fue internado en el hospital de niños. La concentración de DHPPA-como compuesto en la orina fue mucho mayor durante el episodio psicótico agudo que en el ejemplo anterior y se mantuvo muy elevada hasta la psicosis aguda resuelto. Un colega en el campo de las enfermedades metabólicas sugieren que este compuesto podría ser derivada de microorganismos en el intestino. Desde el aminoácido tirosina es la materia prima utilizada por el cuerpo para la producción de neurotransmisores, yo sospeché que este producto podría ser muy importante en la alteración de las vías bioquímicas clave para los neurotransmisores en el cerebro.



Tratamiento de pacientes con elevado DHPPA-como compuesto

Los pacientes con valores de DHPPA-como compuesto más de 500 mmol / mol creatinina en la orina casi siempre tienen graves trastornos neurológicos, psiquiátricos, o gastrointestinal, tales como el autismo , la depresión severa, comportamiento psicótico o esquizofrenia, parálisis muscular, o colitis o, a veces una combinación de de estos trastornos. El tratamiento de un niño autista de seis semanas de terapia con vancomicina oral resultó en un estimado de seis meses en el progreso del desarrollo según la evaluación de un psicólogo del desarrollo.

Los individuos psicóticos con alta DHPPA han sido tratados exitosamente con vancomicina en lugar de la medicación antipsicótica. Sin embargo, incluso las personas en el rango normal alto puede beneficiarse de la intervención terapéutica. Un paciente con esquizofrenia aguda tenía un valor que era 150 veces el valor normal mediana además de metabolitos de levadura elevadas también.

Varios de los pacientes con concentraciones elevadas de orina DHPPA compuesto similar tuvo pruebas positivas de inmunoensayo de heces para Clostridium difficile, que me lleva a sospechar que las especies de Clostridium fueron los responsables de la producción de este compuesto. El tratamiento de una amplia variedad de pacientes con elevaciones de este compuesto con fármacos que matan clostridios como vancomicina y Flagyl resultó en la eliminación casi completa de este compuesto en muestras de orina.

Los clostridios son los únicos organismos que producen ácido fenilpropiónico después de que se evaluaron 67 cepas diferentes de microbios a partir de nueve géneros diferentes de bacterias y Candida albicans. Además, encontraron que el metronidazol, clindamicina, y la terapia combinada de ticarcilina, ácido clavulánico, oxacilina y abolió la flora intestinal que producen ácido fenilpropiónico, estas terapias con medicamentos generalmente matan clostridios.

Cefalzolin, cefuroxima, ampicilina, cloranfenicol y la gentamicina no abolió la producción de etilo. Este último grupo de fármacos son generalmente ineficaces contra las especies de Clostridium.

Richard Jaeckle, MD, psiquiatra y especialista en alergias en Austin, Texas ha tratado a un número de individuos psicóticos que utilizan la terapia antifúngica y encuentra que los pacientes psicóticos con niveles elevados de CPK, ácido úrico y de glóbulos blancos pueden responder favorablemente al tratamiento antifúngico. Los pacientes con conducta psicótica puede tener sobrecrecimiento gastrointestinal de levaduras y clostridios.

Estábamos muy interesados en un posible papel en el mecanismo para el autismo de este compuesto, ya que está relacionado estructuralmente con los neurotransmisores dopamina y norepinefrina, porque los compuestos similares son inhibidores de la descarboxilasa de la dopamina, la enzima responsable de la conversión de dihidroxifenilalanina (DOPA) a la dopamina , y debido a la posibilidad de la formación de neurotransmisores falsos de los productos microbianos anormales de fenilalanina tal como 3-hydroxyphenylalanine y 2-hydroxyphenylalanine. Ambos de estos productos son isómeros de tirosina que formarían neurotransmisores falsos cuando se transportan en las neuronas.

Fases del tratamiento biomédico (PROTOCOLO DAN)

DAN: Defeat Autism Now!! (Vencer al Autismo AHORA¡¡) eso es lo que significa el protocolo DAN, y está vinculado al tratamiento biomédico que se sigue para recuperar a nuestros hijos del autismo. Gabriel sigue este tratamiento y como saben, está dando resultados. Por esta semana hemos dejado de darle sus suplementos vitamínicos pues no quería almorzar y cenar porque sentía los suplementos en su comida, y hasta se molestó cuando escuchó que se lo íbamos a poner cuando nos olvidamos de ponerlo antes de llevar su plato a la mesa....así que está de vacaciones con sus suplementos hasta pasado mañana.

Aquí les muestro una imagen que representa las fase del tratamiento biomédico. Bye.

Preocupación

Hoy Gabriel volvió a presentar el cuadro de dolor estomacal y gracias a Dios no fu tan fuerte. Le tuvimos que dar PLIDAM y luego GASEOVET. Hemos tenido que ponernos a anlizar qué ha estado comiendo Gabriel en estos últimos días. Al parecer podría ser la crema protectora solar y que ésta permita la reacción de Gabriel....en fin, unos días de preocupación. Bye.

Síntomas iniciales del AUTISMO

MANIFESTACIONES TEMPRANAS DEL AUTISMO Fuente : (http://ciledina.wordpress.com/)
de El Autismo Tiene Cura, el Viernes, 24 de febrero de 2012 a la(s) 8:56 ·

MANIFESTACIONES TEMPRANAS DEL AUTISMO PROFUNDO

Las investigaciones en el campo biológicos han detectado una serie de manifestaciones tempranas en algunos casos de niños con Autismo ( No en todos) que podrian ser indicadores tempranos del desarrollo de una patología que no se ha manifestado aún en toda su magnitud.

¿Cuales son estas manifestaciones?

Desde el Nacimiento

- Algunos niños comienzan con un problema de regurgitación de la leche materna que implica el comienzo de una búsqueda de leche de formula adecuada que pueda asimilar adecuadamente. En algunos casos esta dificultad es interpretada como una intolerancia a la lactosa. De forma independiente, este hecho no reviste mayor importancia de la que tiene en tanto no se le agreguen otros síntomas posteriores.

- La tendencia al estreñimiento o las diarreas es otro elementos indicativo temprano y no adquiere mayor importancia en su inicio dado que no aparecen otros sintomas mas manifiestos, pero paulatinamente se van agrupando hasta ir conformando progresivamente alteraciones mas importantes.

- La consistencia de la heces del bebe no llega a ser la adecuada y el olor fuerte y penetrante se da en algunos casos.

- Pueden aparecer alergias en la piel, irritación, prurito, sarpullidos que aparecen desligados de los síntomas anteriormente detallados.

- Con respecto a la alimentación…esta es aparentemente normal durante el primer año de vida…algunos niños comienzan con seleccionar las comidas mas tempranamente….pero no es el grueso de los casos…después del año…comienzan a dejar alimentos que eran habituales en sus dietas y progresivamente se vuelven mas selectivos. Algunos niños seleccionan por el color de la comida, otros por la consistencia y otros por el olor.

- La aparición repetida, recurrente de infecciones de garganta nariz u oído que son tratadas con antibióticos prescriptos de forma oral suele ser uno de los factores desencadenantes de alteraciones importantes en la Flora Intestinal. El sistema inmunológico responde de forma inadecuada y los antibióticos contribuyen a que esa respuesta se presente en forma de Déficit.

- Para que estas alteraciones no tengan lugar es necesario incorporar con el consumo de antibiotico un antimicótico intestinal a base de nistatina, que es lo que recominedan los medicos entendidos en el tema, lo cual implica que debe consultarlo con su pediatra de cabecera.

DETECCIÓN TEMPRANA



En el Espectro Autista suelen aparecer los síntomas con tres modalidades en general:

1.- Desde el inicio de la Infancia ( hoy en día son pocos los casos que presentan esta modalidad)

2.- Con inicio aproximadamente a los 18 meses de edad ( algunos casos aparecen cerca del año de vida y otros pueden aprecer sobre los dos años de edad).

3.- Con aparición tardía despues de los dos años de edad.

1.- Desde el Inicio de la Infancia.

Si bien suelen ser pocos los casos en donde los primeros síntomas aparecen desde el inicio de la infancia trataremos de detallar algunos aspectos caracteristicos de la conducta en los primeros meses de vida. La mayoria de las descripciones se refieren a conductas que suelen aparecer desde los 18 meses de edad, pero hay manifestaciones mas tempranas que podemos reconocer como probabilidad de estar conformandose un cuadro de TGD o Autismo.

Inicio de la Infancia

Algunos síntomas que los padres suelen comezar a percibir estan principalmente con la mirada.

Comportamiento

- El bebé no sigue con atención a los objetos o estímulos que se le brindan y mantiene una mirada fija, algunas veces centrados en estímulos visuales, como luces, brillos, reflejos o movimientos (como el girar de un ventilador).

- Tendencia a la pasividad: suelen ser bebés muy tranquilos, que no molestan demasiado y que suelen entretenerse solitos, en algunos casos ni siquieran lloran por hambre o se despiertan para comer ( lo cual tambien puede referir a algun tipo de daño neurológico).

- Cuando en el proceso madurativo ya logran sentarse, pueden aparecer movimientos de balanceo reiterativos, como de “acunamiento” que realiza siempre solito.

- Puede suceder que el niño comience a golpearse la cabecita, no como forma de agresión sinó mas bien como un “juego”, taparse los oídos o manipular objetos de forma reiterada e insistente.

- No disfruta el ser mecido, acunado, arrullado, ignora las canciones y la mayoria de los estímulos.



Desarrollo fisiológico



En los cuadros relacionados a trastornos neurometabólicos hay una serie de caracteristicas que se presentan en el Desarrollo.

- Aparición de algodoncillo en la lengua ( un sarro blanco en la superficie de la lengua)

- Intolerancia a la lactosa ( regurgita la leche y le deben cambiar a leche de fórmula).

- Estreñimiento o diarreas frecuentes.

- Cuadros reiterados de gripas, otitis, faringitis.

- Alergias en la piel.

- Olor muy fuerte en sus heces (popo).

- Alitosis ( aliento muy fuerte)

- Aparicion de Alimentos no digeridos en sus heces (popo).



A partir del Primer Año de Vida



- Comienzan a Evitar mirar a los ojos ( contacto ocular)

- Se detiene el Desarrollo del lenguaje ( o no se desarrolla o lo va perdiendo paulatinamente)

- Comienza a aislarse.

- Comienza a “jugar” solito ( en muchos casos haciendo juegos extraños, no compartidos).

- Comienza a tener un carácter mas irritable, se vuelve mas berrinchudo.

- Comienzan a afectarles los cambios en sus rutinas.

- Empieza a manifestar problemas en su alimentación ( se vueleve selectivo y ya no come cosas que antes comía).

- Aparecen Trastornos en el sueño ( se duermen y se despiertan muy rápido / Se tardan en dormir / aparecen “sueños” que los asustan).

¿Será el TIMEROSAL el causante?

En verdad creo que no sólamente el TIMEOSAL es el causante...son muchas cosas, pero tal vez el autismo tenga como componente de activación al mercurio. Gabriel se vacunó en los teimpos que estaban establecidos, y eso también ha pasado con mis otros dos hijos (salvo el último que por motivos de bronquitis y resfríos se le han pospusto algunas vacunas). Oscar, el último de mis hijos, es un niño de 1 año y seis meses, justo la edad promedio de la "activación" del autismo. No puedo dejar de preocuparme, pues ha recibido antibióticos al igual que gabriel y justo hasta hoy los ha tomado. No sabemos la reacción inmediata que pueda tener, pero pronto lo haremos pasar por las pruebas de rigor para saber si tiene algún rasgo autista. Mientras lean este link sobre las vacunas. Bye.

¿Pequeño retroceso?

Hoy me informaron que Gabriel estuvo un poco fastidiado y lloró por la noche, luego de su cena. Naydú le dio GASEOVET y con eso le pasó. espero que no le hayan vuelto los cólicos, que son reflejo de la cándida o los oxalatos. Mañana estaremos atentos a lo que pueda suceder. Ha estado inapetente durante sus almuerzos, mas no en las cenas. Bye.

Nota sobre la disbiosis (problemas gastrointestinales)

Esta es una nota de la Dra. Leticia Dominguez-shaw
Leticia Dominguez-shaw 20 de febrero de 2012 12:59
Los trastornos gastrointestinales son comunes en niños con autismo, complican la gestión clínica, y puede contribuir al deterioro del comportamiento. Los informes de deficiencias en la actividad enzimática disacaridasas y de respuestas beneficiosas a las terapias probióticas y dietética nos llevó a estudiar la expresión génica y la microbiota mucoepithelial en las biopsias intestinales de los niños con autismo y la enfermedad gastrointestinal y los niños con enfermedad gastrointestinal por sí solos. Transcripciones que codifican ileal disacaridasas y transportadores de hexosas eran deficientes en los niños con autismo, lo que indica el deterioro de la vía principal para la digestión de los hidratos de carbono y el transporte en los enterocitos. Deficiente expresión de estas enzimas y los transportadores se asocia con la expresión del factor de transcripción intestinal, CDX2. Análisis de metagenómica de las bacterias intestinales reveló manifiesta disbiosis de composición a medida que disminuye en Bacteroidetes, el aumento de la proporción de Firmicutes a Bacteroidetes y los aumentos de Betaproteobacteria. Los niveles de expresión de disacaridasas y transportistas se asociaron con la abundancia de afectados filotipos bacterianas. Estos resultados indican una relación entre la expresión de genes humanos intestinal y estructura de la comunidad bacteriana y puede ayudar a comprender la fisiopatología de los trastornos gastrointestinales en los niños con autismo.
Adjunto una investigación acerca de la disbiosis, la cual comenta la Dra. Leticia. Bye.