Cambiando de metodología

Marina me decía que le parecía que ibamos como un barco a la deriva con Gabriel, ya que a pesar de haber estado en el Ann Sullivan una temporada, y haber mejorado en varios aspectos, aún no veíamos un mayor progreso. Y es eso, ¿cómo definir progreso en un niño autista? depende del ojo con que lo veas. Por ejemplo, cuando nos visitaban en nuestra casa y nos decían que Gabriel parecía un niño como cualquier otro, después de que les habíamos dicho que es autista, o cuando redireccionamos una manía con otra, pero de verdad ¿estará avanzando? Hoy nos dimos cuenta que no, pues hay dos caminos que podemos seguir: uno es el prepararlos para la vida (osea que consigan un trabajo y tengan un sostenimiento independiente) o que aprendan las cosas básicas (mejoramiento cognocitivo). Cuando estuvo en el Ann Sullivan creo que se desarrolló muy bien lo primero, y ahora que optamos por Siempre Amanecer, vemos que es posible ganarle al tiempo y ver mayores avances en Gabrielito.
Esperamos que a partir del 18 podamos ingresarlo y empezar un nuevo abordaje.

Cuando nos dejan, nos afecta

Como recordarán, Gabriel ha tenido varias personas que en sus cicno años lo han venido cuidando. La penúltima fue Yngrid, de profesión enfermera técnica; y luego, a inicios de este año, cuando Yngrid nos dejó, llegó a nuestro hogar Belú. Desde el primer día le expliqué quien era Gabriel y que sería todo un reto para ella el que se comprendieran y le tuviera paciencia. Al tercer día nos manifestó que no seguiría con nosotros y traté de convencerla que no podia tirar la toalla en tan poco tiempo y que evaluara si en realidad deseaba seguir o no. Al siguiente día aceptó quedarse y así estuvo con nosotros 3 meses, pero lo que nos ha molestado bastante es que nos haya dejado sin previo aviso, sólo nos dejó una carta y nada más. Al parecer Gabriel no se ha visto afectado, Sofía un poco porque ella también la llevaba a su colegio. En conclusión, siendo una buena chica nos extraña que se haya ido así de improviso, lo que reduce nuestra confianza y admiración que habíamos depositado en ella, por lo que me reafirmo que cuando nos dejan, nos afecta (a todo nivel). Pensar que la habíamos empezado a capacitar desde el 2 de abril. Ahora Marina y yo nos tenemos que turnar para poder hacer las cosas en la casa...felizmente aún tenemos a Vanesa, quien es cama afuera y nos apoya con los 3 enanos.

Con FE empezamos de nuevo

Gabrielito tuvo que dejar el colegio por problemas económicos, que gracias a Dios estamos superando poco a poco. Mañana tendrá su evaluación en el Colegio Siempre Amanecer a las 2 p.m. y veremos cómo ha progresado.
Hace ya varios meses decidimos con Marina darle leche de soya a Gabriel. Lo intentamos pero Gabriel no quería, así que lo tomamos como que no le gustaba (se había desacostumbrado al sabor de la leche), pero grande fue nuestra sorpresa cuando el día lunes por la noche, cuando le estaba llevando su vaso de leche de soya a Sofía, que Gabriel se acercara y me pidiera el vaso, lo olió, lo inspeccionó y se tomó todo. Obviamente Sofía entró en llanto porque le habían quitado su leche. A partir de ese día Gabriel viene tomando su leche de soya y hemos notado que le ha regularizado su estómago. A parte, y cuando se puede, le damos el lacto cereal, pero Gabriel no aguanta los remedios de color amarillo.
¡Esperamos que mañana todo vaya bien!

¡FELIZ DIA A TODOS!

Como sabrán, ayer 2 de abril, se celebró el día de la conciencización del espectro autista o del autismo a nivel mundial.
El Comité de Derechos Humanos de la Asamblea General de las Naciones Unidas declaró que el 2 de abril sería reconocido como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, con el objetivo de que la sociedad tome conciencia de la situación de los niños y niñas con autismo y que son sujetos cuyos derechos deben ser garantizados. Ahora en pleno calor electoral, ¿algún candidato a hablado de este tema?, hablamos de trabajo, salud, mejoras económicas, pero ¿alguien se ha dado cuenta del avance del autismo?
La actual proporción, en Perú nos lleva a confirmar que por cada 150 habitantes existe 1 niño autista; siendo aproximadamente 25 millones de peruanos y haciendo uso de las matemáticas simples, podríamos tener al rededor de 167,000 autistas en Perú. Si lo quiero llevar a cifras electorales, en este caso a mesas de sufragio, significan 835 mesas de sufragio, o el 3% de la población limeña, en fin, son números, pero tengamos cuidado, preparémonos, a cualquiera le puede tocar y aquí estamos para apoyarlos, sin ánimos de obtener votos.
Amigos, seamos concientes de este llamado síndrome, transtorno, pero nunca llamada enfermedad. Apoyemos a nuestros niños, a estas nuevas generaciones, explicando que hay personas diferentes a los llamados "normales", personas con habilidades especiales, pero que son efectivamente eso, PERSONAS y que como tales, tienen derechos y merecen respeto.
Aquellos que no tienen un angelito autista, apoyen informando a sus familiares, amigos y a todo aquel que tenga oídos y que quiera escuchar.
Nuevamente FELICIDADES y bendiciones.

¡De vuelta!

Así es, después de muchas cosas que pasaron en nuestra vida, agradecemos a Dios estar nuevamente en línea para contar las nuevas experiencias con Gabriel.
Ya han pasado casi 5 meses desde la última vez que escribí, y Gabriel ha crecido tanto que cada día Marina y yo nos asombramos. Gabriel ya tiene 5 años y en general sigue siendo un niño feliz. Yngrid nos dejó y Andrea también, ahora nos apoyan en casa Vanessa y Belú, ésta última encargada de cuidar a Gabriel.
Estamos casi seguros que en el caso de Gabriel, su autismo puede ser efecto (en parte) de un problema gastrointestinal. El Dr. Guillén de la clínica Pediatricka afirmó que habían estudios que asociaban el autismo con desórdenes en los intestinos. Esto podría explicar los frecuentes dolores que aún sigue teniendo Gabriel en su estómago.
Hemos constatado por enésima vez que las comidas basadas en vegetales verdes como espinaca, acelga y culantro, le caen pésimo.
Espero contarles más cosas de Gabriel mañana, así como de sus hermanitos.
Bye.

Gabriel crece y la dosis también

Como era de suponerse, Gabriel ha crecido y sus conductas inadecuadas (algunas remanentes) también. Para ello hemos tenido que aumentar la dosis del denoral a 1.5 mg por la mañana y 1.5 mg por la tarde; es deicr, 1 mg más por día. Esperamos que el efecto se de en estos días (generalmente hay que esperar una semana). Veamos como responde.

Descubriendo más cosas (parte 2)

Hace ya varios meses (3 para ser exactos) descubrimos que Sofía manifestaba alergia en la piel debido a algunos alimentos. Al principio pensábamos que eran picaduras pero al ver que avanzaban a lo largo de todo su cuerpecito, nos preocupamos y la llevamos al pediatra. Nos cofirmó que era una urticaria. Hace unos días la alergia recrudeció, por lo que decidimos llevarla a un especialista en alergias pediátricas y nos confirmó que era alérgica y nos dio un listado de alimentos que podía y no podía comer...¿les suena parecido a algo?, pues cierto es que la lista era semejante a la de Gabriel. Sofía no ha manifestado rasgos autistas (aún), pero sí la alergia cutánea y aunque no lo crean ha sido por el jugo contundente que le daba a Gabriel, ¿qué le hizo daño?, pues la granadilla que es un cítrico. Gracias al diagnóstico de Sofi intuimos que también la espinaca podría causar algo en Gabriel, y lo comprobamos ayer cuando hicimos un arroz con pollo y luego de comerlo, Gabriel manifestó dolores en el estómago. Esto comprueba que el autismo de Gabriel podría derivarse de alguna alergia, no se si me equivoco, pero es cierto que sus dolencias estomacales sí son producto de la ingestión de alimentos considerados alérgenos naturales.
Se que nos estamos acercando a descubrir la causa raíz, pero solo para ayudarlo en adelante y poder ayudar a otras familias. La vida no se acaba, esto nos da más fuerzas para seguir adelante, más FE, más amor por ellos (nuestros hijos), y lo más bonito es que ellos aún nos tienen. Con Sofi tendremos una dieta estricta de mínimo 2 años. Quiero que sepan ustdes mis amigos, que se preparen si esto les ocurriese, y sobre todo aquellos que tienen un historial alérgico, como es nuestro caso (yo con asma y Marina con rinitis) y créanme, el asma no es lo peor por lo que deben preocuparse.

¿Qué más come Gabriel? Parte 2

Como lo dije hace unas horas (Gabriel se despertó a las 4 a.m. y Sofía a las 5 a.m.) ahora hay más opciones para que podamos alimentar correctamente a nuestros hijos, sobre todo si tienen algún síndrome o error metabólico.
Hay una tienda que se llama ECOMUNDO que se encuentra en la Av. Benavides 347, Telefonos: 651-2184 y 651-2185. Su correo es: consultas@tiendaecomundo.com

Hace una hora ya hemos desayunado y cociné quaker usando las hojuelas de quinua y kiwicha (125 gramos de cada uno) y alcanzan para 12 tazas. Más tarde Yngrid les preparará su jugo de piña a los enanos y Gabriel comerá una tortilla. Sofía no puede comer aún porque estamos probando qué alérgenos son los que le hacen daño.

Adicionalmente, y que aún no compramos, es el agua filtrada por osmosis y que es conveniente para todos. Hay 2 proveedores conocidos: Aqua Oasis y Aqua Nova...y muchas cosas más por mejorar poco a poco.

¿Qué más come Gabriel? Parte 1

Para los padres que tenemos hijos autistas, con errores metabólicos, celíacos, etc. existen actualmente una gran variedad de aimentos que proveen de los nutrientes necesarios para ellos. Todos los martes, sin falta, mi suegro, Don Oscar, va a la panadería Los Palmitos (ubicada en el distrito SAN JUAN DE LURIGANCHO, Jiron los Palmitos #173. Referencia: Parque Los Jardines, altura del paradero CELIMA de la Av. Próceres de la Independencia cuadra 12. Teléfono: (01) 458-6541) y compra una variedad de panecillos y bocaditos hechos sin gluten ni leche. En verdad son ricos y sobre todo variados. Gabriel consume en una semana cerca de 10 panecillos de camote y una decena de bocaditos hechos en base a arroz.
Antes de que nos enteráramos que existía tal panadería, ensayamos comprando panes a la Sra. Brigitte Ruttgardt cuyos datos son: Jr. Hermanos Quintero 222 La Castellana Surco, teléfono 271-0269. Son buenos, pero los poníamos en el freezer para que duraran. Lo que le gustó mucho a Gabriel eran los panqueques, los cuales los bañaba en huevo batido y los freía (eran la sensación).
Hay que considerar que con un poco de ingenio y tiempo ustedes mismos pueden preparar los panes y panqueques. Marina hizo el intento con quequitos en base a cañihua y salieron ricos. Esperamos la repetición.
Ahora que Marina está trabajando fuera de casa estamos proyectando nuestros gastos a una mejor alimentación para nuestros hijos y de refilón para nosotros. Mañana seguiré con algunas recetas interesantes. Ah! me olvidaba, para quienes no saben dónde conseguir las harinas especiales que mencioné en la entrada de ayer, las pueden encontrar en la feria permanente que está en la Av. 28 de Julio, entre Wilson y Washington. Entrando por la puerta principal y siguiendo el corredor izquierdo, el tercer puesto pertenece a una Sra. de Puno, que junto a su hija venden una gran cantidad de harinas de todo tipo, todas sanas y a buen precio. Generalmente compro hojuelas de kiwicha y de quinua para hacer quaker. Bye.

Imaginación en los alimentos de Gabriel

Les cuento que cada vez estamos experimentando nuevas recetas en los alimentos que ingiere Gabriel de tal manera que pueda comer variado y sin sufrir. Por ejemplo, algo que no come aún, o mejor dicho, toma, es la leche (sea de soya o de vaca). He visto foros y blogs que promocionan la leche de soya. Muchos dicen que sí la pueden ingerir los niños autistas y otros dicen que no. En verdad, la leche de soya no contiene caseína, que es una proteína de la leche de vaca; pero también es verdad que la leche de soya puede resultar alérgena para muchos niños...es cuestión de probar.
Bueno, aquí les doy una receta de uno de los jugos que toma Gabriel por la mañana:
Ingredientes:
granadilla y/o papaya y/o pepino y/o pera y/o melón (generalmente uso por lo menos 2 frutas). Nos indicaron que no podía comer frutas muy dulces como la manzana, plátano, ni frutas secas dulces.
harina tostada de quinua (1 cucharada de sopa al ras)
linaza en polvo (1 cucharada de sopa al ras)
harina de lúcuma (1 cucharada de sopa al ras)
estevita(1 cucharada de sopa al ras)
agua tibia o caliente (dependiendo si la fruta está helada o no)

Todo esto de lícua y no se imaginan lo delicioso que sale. Gabriel se toma 2 vasos llenos de este suculento jugo y logramos así fortalecerlo. Si le tienen que dar un medicamento como comprimido o pastilla, pueden molerlo y dárselo con el jugo.

Esta es nuestra contribución de hoy.