Comportamiento en cumpleaños de Camila

Hago un alto a lo que contaba ayer para añadir algunas características de un niño autista en situaciones sociales.
Ante todo agradezco a Miguel y Betty por la invitación al cumpleaños de Camila (1er añito).
Marina, Gabriel y yo nos dirijimos al cumpleaños de Camila y fuimos unos de los primeros, pero lamentablemente comenzamos a observar un compartamiento muy extraño en Gabriel apenas llegamos y explicaré debido a qué creemos que fue:
1. Gabriel vio varias mesas con bocaditos y una mesa con platos, me imagino que la primera idea que cruzó en su mente fue comer, pero dadas las normas sociales no lo dejamos que se acercara a las mesas pues sabíamos que empezaría con un hambre insaciable por la ansiedad que tiene.
2. El ruído, como lo comentaba ayer, muchos niños autisas tienen muy desarrollado el sentido de la audición y como el show de Minnie usaba parlantes y el lugar era cerrado, en realidad se escuchaba como retumbaban las paredes con el sonido, lo cual le molestaba a Gabriel por ser sensible a ello.
3. El calor, lametablemente hoy ha sido un día muy caluroso, más se sentía el bochorno ocasionado por el techo de nubes de Lima y que en realidad fastidia mucho.
4. El sueño, porque no se a qué hora se habrá despertado, pero aparte de haber almorzado muy bien y habiendo jugado bastante en el laberinto, ya no aguantaba dormirse.

Todas estas variables juntas hicieron que Gabriel se comportara muy agresivamente conmigo, su mamá y algunos niños del laberinto, así que decidimos regresar a casa de mis papás que estaba cerca y de donde habíamos partido a la fiesta de Camila.

Cuando regresamos a casa de mis papás, esperamos un poquito para darle su dosis de respiridona y al cabo de unos minutos se sentó en la mecedora de mi abuela y se durmió y no ha despertado hasta el momento, y ya me encuentro en mi casa.

Hay que tener mucho cuidado con los momentos en que los queremos integrar, de repente no puede ser el mejor y podemos quedar mal, y no nos preocupa el hecho de quedar mal, sino el exponer a nuestros hijos a algo sin pensar que no están en las condiciones de hacerlo.

Con Sofía fue muy distinto, yo regresé con ella a la fiesta (al inicio ella no había ido porque estaba durmiendo) y dejé a Marina quien estaba muy cansada por el trajín y prefirió quedarse. Sofía sí congenió con otras niñas y se divirtió, y tengo como lección aprendida el que debo preparar bien a Gabriel para la próxima oportunidad y no forzar la situación.

Veremos hasta que hora duerme mi Gabriel hoy ya que se durmió un poco más de las 6 p.m. y generalmente duerme máximo 9 horas, así que un poco más de las 3 a.m. alguien se despertará con mucho sueño a cuidarlo. Mejor me voy. Bye.

¿Cómo darse cuenta del autismo? (Parte 1)

La única aproximación que había tenido en mi vida con el autismo fue la película "Rainman" hace más de 15 años y me había formado un concepto sobre las personas autistas. Lo único que sabía era que tenían un movimiento de vaivén y que no se comunicaban con los demás, pero tenían alguna habilidad especial como calcular rápidamente, memoria fotográfica, entre otras habilidades especiales.
Tuvo que darme Dios la oportunidad de que naciera Gabriel para comprender y saber más de estas personas con habilidades especiales.
Cuando Gabriel nació no tenía ningún síntoma especial, él siempre acudía a sus consultas médicas y lo evaluaban, y el resultado siempre era bueno, sus percentiles estaban sobre el promedio, Gabriel empezaba a articular algunas sílabas, decía agua, papá, mamá y otras palabras, tenía una sonrisa a flor de labios, todo era normal en él.
Fue cuando tenía cerca de 2 años cuando la psicóloga de su estimulación temprana en el Nido Crayolas le contó a la profesora de Gabriel, que a la vez nos contó a nosostros, que Gabriel no se integraba a los juegos y dinámicas como antes, como si se estuviera alejando. recuerdo haber ido a verlo algunos días y lo veía echado en el piso sin reaccionar a nada y sin querer integrarse con los demás niños. Inclusive parecía que tenía mucho sueño. A la vez comenzó a tener problemas para dormir, por ejemplo, se dormía a las 11 p.m. ó 00 horas y se despertaba a las 2 a.m. y por varios días. La profesora nos recomendó que lo observara un psicóloga para que lo evaluara. Obviamente esto nos preocupó mucho, pero no sabíamos a qué nos enfrentábamos.
Como Gabriel ya cumplía 2 años, decidimos ingresarlo a un colegio donde pudiera aprender más cosas y donde pudieran evaluarlo con una psicóloga. Encontramos el Colegio Santa María de Fátima (SAMAFA) y lo admitieron en nido de 2 años. La psicóloga que lo evaluó nos dijo que iba a hacerle un seguimiento para observar si hasta el medio año hablaba. Lamentablemente Gabriel era el único de 2 años, por lo que decidieron ponerlo junto con los niños de 3 años. Recuerdo que se divertía mucho, pero no se integraba aún, pero empezó a volver a articular sílabas, cosa que ya no hacía y que me imagino sucedió porque escuchaba a los demás niños que ya hablaban. Hasta ese momento se creía que tenía algún problema de lenguaje y hasta inclusive algún problema auditivo.
Luego de algunos meses se abrió el aula de 2 años y Gabriel retrocedió, ahora él era mayor que los demás niños y creo que eso no le fue muy conveniente ya que retrocedió. Su profesora nos comentaba que cuando celebraban alguna fiesta de cumpleaños, apenas coreaban el happy birthday, Gabriel salía despavorido llorando sin parar, tampoco reaccionaba a su nombre.
Todo esto nos tenía desconcertados y no sabíamos en realidad qué hacer. Nuestros padres, con el ánimo de ayudar, nos sugerían llevarlo a centros especializados, pero no queríamos hacerlo hasta que un especialista o su pediatra nos recomendara algún lugar o en su defecto que nos diga qué hacer.
A mitad del año, tal como lo prometió la psicóloga del colegio, junto a la coordinadora nos informaron que Gabriel podría tener hiperactividad o autismo. Ninguno de los 2 diagnósticos era bueno. Nos recomendaron que Gabriel sea visto por un neurólogo pediatra, alguien especializado que definiera lo que tenía Gabriel.
Acompañado a todo lo demás, estaba presente el conocido "aleteo" lo cual definió el diagnóstico de Gabriel como autismo leve.
Hasta aquí el principio de la historia, mañana seguiremos. Bye.

¡Gracias por los regalos!

En fin, un año más aquí en la Tierra. Gracias Gabriel por tu regalo, tu vida, tu presencia aquí y por darnos la oportunidad a mi y a tu mami Marina, para conocerte y aprender de ti. Gracias Sofía por el regalo de tu mirada, tan coqueta y tan hermosa, gracias por darnos ese tiempo para sonreir y por querernos tanto. Gracias Marina por el regalo de tu amor, porque desde el momento en que te vi sabía que estaríamos juntos para siempre, gracias por darme tu tiempo y tu vida, por darme estos tres hermosos hijos. Gracias madre y padre por traerme aquí y disfrutar de todos los regalos antes mencionados. Gracias Richard y Javi por ser mis hermanos y por darme tanta alegría al saber que están bien. Gracias a mis comadres por confiar en nosotros y tomar la responsabilidad cuando falte alguno de nosotros. Gracias a mis amigos que me han llamado, escrito, abrazado, besado y en fin, que me han dado muestras de su caiño, gracias por ser mis amigos. Gracias Yngrid y Andrea por su apoyo y su trabajo, gracias Coqui y Ana por venir a pasar mi cumpleaños con la familia, gracias Ricardo por venir, fue bonito ver a Fanny y a Sumita y que mis hijos y ella se hayan integrado un poco, no perdamos esa costumbre.
En fin, gracias a los que no están ahora físicamente pero que se que nos acompañan día a día. Gracias Dios!, gracias por esta vida y sus 37 años.
Gracias Gabrielito nuevamente, hoy te portaste bien, salvo cuando vaciaste la chicha y cuando no aguantaste lo que habías comido, pues te excediste!...pero en resumen, te portaste bien y sé que estuviste feliz con a visita de todos los que vinieron a casa. Bye.

La Serenata

Mi Gabrielito hoy estuvo muy inquieto, menos que ayer, pero afortunadamente ya está dormidito. Hoy estuvo tratando de expresarse, tratando de hablar, dijo unas cuántas sílabas y eso es un gran avance! Lo tomo como una serenata previa a mi cumpleaños y como un regalo por adelantado. Quiero mucho a Gabriel y se que él me quiere mucho, también se que quiere mucho a su mami y hermanita y se que querrá a su hermanito que viene.
Mañana es mi cumpleaños y sólo quiero pasarlo con mis hijos abrazándolos mucho y de verdad no hay mejor regalo en la vida que ese.
Hasta más tarde!

La importancia de la familia

Me preguntaron en una ocasión cómo había reaccionado mi familia cuando nos enteramos que Gabriel era autista, y hasta ahora puedo recordar las caras de susto de mis padres y suegros, pues no comprendían qué era el autismo.
Nos llevó varios meses el que entendieran de qué se trataba. Al principio creían que era una especie de atraso que sólo afectaba su lenguaje e insistían en que lo llevemos a terapias de lenguaje, sugeridas por otras personas o familiares, que a la vez no sabían del tema. Esto es común, la preocupación les lleva a la negación, esa etapa oscura y triste, pero de la que afortunadamente Marina y yo salimos rápidamente. En mi caso, para los que me conocen, no suelo asustarme con noticias impactantes, me preocupo, pero mi primera acción es estudiar de qué se trata, y eso es lo que hice. En el caso de Marina, sí estaba conmocionada al inicio, pero afortunadamente, como buena compañera, me apoyó en la búsqueda del entendimiento sobre lo que le pasaba a Gabriel.
Fueron muchas noches en las que no dormía y me la pasaba buscando en internet sobre el autismo, encontré cosas muy esperanzadoras, como cosas muy tristes. Al final, no valía la pena buscar el por qué sino cómo íbamos a apoyar a Gabriel y mejorarlo.
Nuestras familias afortunadamente nos apoyaron asistiendo a las escuelas para padres del CASP. En verdad no pensé que lo harían, pero debe ser tan grande el amor que le tienen a Gabriel, que compartieron su tiempo para saber qué es lo que le pasaba a su nieto.
Ahora me alegra ver que los abuelos y padres han cambiado su forma de ver estos síndromes, ya no lo niegan o esconden como sucedía hace algunas décadas, ahora se preocupan por sacar adelante a sus hijos o nietos.
Amigos, seguidores, tengan mucha paciencia con su familia, acojan a todo aquel que busca acercarse a su hijo autista, expliquen lo qué son los autistas a aquellos que no lo entienden y si aún así no entendieran, no se detengan, sigan ustedes adelante y refuercen filas con aquellos que están dispuestos a involucrarse para mejorar a nuestros niños. Agradezco a mi familia y a la de Marina por su gran apoyo.
Por otro lado, ¿cómo va Gabriel? ha demorado en dormir y conciliar su sueño, y lo noto aún alterado, ha vuelto a ser un poco agresivo, pero noto también que él mismo trata de contenerse. Tiene mucha ansiedad que se traduce en un apetito desmedido y preocupante. Tal vez sea su repuesta también al embarazo, o al ambiente tenso que vivimos en estos momentos por el accidente de la abuelita Carmen. Veremos qué pasa en estos días. Bye.

Y llegaron las fotos

Bueno, como es costumbre en este blog, debemos poner fotitos, pues eso alegra y nos identifica mucho, ya que una imagen dice más que mil palabras.
Hoy mi hermano menor, Javier, me dejó las fotos de noche buena, el paseo a Santa Rosa de Quives y del cumpleaños de Gabriel.
Hoy ha sido un día muy ocupado, esos días en que todo se junta, la abuelita de Marina tuvo un accidente y todos estuvieron muy preocupados por mamá Meche (abuelita de Gabriel, la mamá de Marina), hubieron problemas con los clientes, más carga de trabajo y etc. de cosas, pero todas estas cosas desaparecen cuando llegamos a casa y los dos enanos nos salen a recibir. Sí, Gabriel también sale a recibirnos y me pide que lo cargue, esta volviendo mi hijo, espero haber hecho bien con la variación de la dosis.
Sofía y Gabriel ya se están integrando y noto que Sofía defiende a su hermanito, lo sigue y está al tanto de lo que hace. Marina y yo nos ponemos a verlos de lejitos y sabemos que se harán compañía más adelante y junto al tercero que se viene van a poder balancear cualquier carga que pueda venir. Para eso están los hermanos.
Mañana es un día muy atareado, así que me voy a descansar no sin antes dejarles un link que encontré en un libro que apenas estoy empezando a leer y que pienso que va a ser de mucha ayuda: Comunidad Virtual Autista

Resultados esperados

Hoy Gabriel nos pasó la voz a las 5:15 a.m. Con todo el sueño del mundo, pues me había acostado a las 2 a.m., me dispuse a hacerle el desayuno a Gabriel, y aproveché en prepararme el mío.
Me decidí a aumentar su dosis de risperidona a 1 mg. más en la mañana y mantener la dosis de 1 mg. por la tarde.
Por la tarde teníamos una reunión con mis amigos de la Promo del colegio y Gabriel afortunadamente se durmió ya que había estado despierto seguro desde muy temprano.
Por mi casa pasó Toño, el padrino de Sofía, para irnos a la reunión y le explicamos a Sofía que íbamos a salir y que cuidara a su hermanito mientras no estábamos. Andrea nos hizo el favor de quedarse hoy para cuidar a los niños.
Es así que nos fuimos a la reunión en casa de Kike Mejía y fue muy bonita, pues tuvimos oportunidad de hablar de muchos temas y tocar puntos importantes de la crianza de los niños, el rol de los padres (ambos) en la vida de los hijos, sobre el autismo, Asperger, etc.
Creo que todos ganamos algo con estas conversaciones y aprendemos unos de otros. Y como me gustan las emociones fuertes (frase del día) es que pensamos seguir conversando del tema, tal vez en mi cumpleaños.
Acaba de dormirse Gabriel (11:30 p.m.) y espero se despierte entre 5:30 y 6 de la mañana. Según lo que nos dijo Andrea, Gabriel se había portado mejor, más calmado, no se mostró agresivo y espero que haya sido el efecto del incremento de la dosis. El efecto completo lo veremos en cinco o seis días más.
Me consta que mientras lo hacía dormir ya no me ha estado llevando con tanta insistencia a la cocina como los días anteriores, es como que se hubiera dado cuenta (como si hubiera despertado) y aunque parezca raro, sentí que cuando llegamos era nuestro Gabriel de antes. Ojalá nuestra intuición nos lleve a buenos resultados.
Antes de terminar este post, agradezco la acogida que tiene este blog hasta de personas interesadas en el tema del autismo que están en otros países, gracias por sus aportes y quiero agradecer a Imna quien me hizo una muy buena observación en el post de "Síndrome de Asperger", es cierto, nuestros hijos no tienen "incapacidad" alguna, es más, como siempre lo digo, tienen habilidades especiales. Por lo tanto rectifico y exhorto a todos los que tenemos un hijo con algún problema, él no es incapaz, generalmente lo somos los padres por no hacer nada al respecto, y como nuestra amiga Imna, debemos eliminar esa palabra tan limitante de nuestro vocabulario. Bye.