El día después de Navidad

Si no es por Yngrid que vino a las 7 a.m., no nos hubiéramos despertado. Es más, asombrosamente Gabriel y Sofía aún estaban dormidos, así que aprovechamos para dormir un poco más. Gabriel debe haberse despertado a las 8 a.m. y Sofía cerca a las 9 a.m.
Yo ya estaba listo para levantarme a las 9:30 a.m. cuando llegó mi vecina, la Sra. Raquel Lezama, junto a su nieta para saludarnos e invitar a Sofía a su departamento para que jugaran. Accedí, junto a Marina a que fuera a jugar, pues somos conscientes que necesita también interactuar con otros niños.
Como estoy a dieta, Yngrid hizo un pastel de verduras, muy rico, y almorzamos todos juntos. Esta tarea la vamos a repetir de aquí en adelante porque es necesario que la familia este reunida.
Dejamos a Sofía con Yngrid, y Gabriel se fue con nosostros a darle el encuentro a mi hermano Richard a Plaza San Miguel. Gabriel estaba feliz y quería subir y bajar por las escaleras automáticas. Ahora logra controlarse y hacernos caso cuando le decimos que ya nos tenemos que retirar.
Tomamos el carro de regreso a casa y Gabriel no aguantó más y se durmió, pero no podía dejar que tenga un sueño profundo pues iba a ser difícil cargarlo 6 cuadras con sus más de 20 kilos de peso. Fue así que lo desperté y apenas vio un kiosko pidió algo. Marina le compró unos chifles que tienen poca grasa para distraerlo un poco hasta llegar a Nova. Una vez dentro de Nova, pedí un jugo surtido y una leche asada, los cuales compartimos entre los tres. De allí nos dispusimos a caminar hacia la casa para dejar a Gabriel e irme con Marina de compras. Ahora no lo llevamos mucho de compras, cuando son semanales, porque es difícil cargar el peso de las bolsas y concentrarnos en Gabriel que puede escaparse hacia cualquier lado. Esta conducta está mejorando y espero en estas vacaciones ayudarlo para que sea más paciente cuando alguien lo acompaña.
Lo más precioso de este día fue que a nuestro regreso a casa, Gabriel corrió a mi encuentro, y sin pedírselo, me dio un beso en mi cachete. Seguidamente llegó Sofía e hizo lo mismo y ambos me abrazaron pidiendo que los cargue. Cada vez que recuerdo la escena, se llena mi corazón de alegría y me da fuerzas para seguir luchando por Gabriel y Sofía.
Cuando llegamos ya los chicos habían cenado. Gabriel ya no nos pidió más, pues ya estaba lleno.
¿Qué hicimos hoy por Gabriel? Tratamos de que sea paciente en Nova mientras llegaban nuestros alimentos, hicimos que Gabriel cesara una actividad por orden nuestra y que no picara luego de su cena. Esta última conducta inapropiada está desapareciendo como nos lo habíamos propuesto.
Bueno, gracias a Dios por el día de hoy. Mañana será un domingo donde cocinaré, de ser posible iremos al Campo de Marte a jugar con los chicos, para luego concentrarme en mis pendientes y Marina, lo más seguro, se llevará a los chicos donde mi suegra.
Bye amigos.

¡Navidad, Navidad!

Aquí de nuevo. Cumpliendo con el objetivo de escribir un post diario sin fallar, les cuento que luego de desayunar con mi familia, mi tío Víctor nos visitó para tomarnos unas fotos familiares (lindo detalle) para su álbum. Lamentablemente ya no tengo mi cámara porque mi hermanito menor la malogró...eso pasa ¿no?

Luego de esto nos dispusimos a arreglar nuestras cosas para ir a la casa de mis suegros, eso fue cerca de las 12 m.
La idea era ir con el triciclo hasta la Av. Arequipa pero apareció un taxi en Junín y lo tomamos hasta la casa de mis suegros (qué difícil es encontrar taxis en fiestas!).

Cuando llegamos, y como siempre, nos recibieron con mucho cariño y nos dispusimos a cambiarnos, pues había salido un poco de sol y con los chicos ya empezábamos a sancocharnos.

Nuevamente los chicos adelantaron su almuerzo que consistió en arroz blanco con costillas de cerdo, pastel de acelga y gelatina con frutas. Gabriel y Sofía comieron con mucho entusiasmo. Además tomaron su gaseosa y jugo de frutas. También hubo helados con waflers, pero a Gabriel no le gusta el helado, lo contrario de Sofía.

Fue una bonita reunión ya que llegaron los tíos de Marina: el tío Lucho y la tía Carmen con los primos Julio y José. Conversamos, bromeamos y la pasamos muy bien. Aunque estábamos bien cansados nos divirtió mucho jugar con Gabriel y Sofía. Para los que no conocen donde viven mis suegros, hay juegos para niños y un jardín grande, así que ya se imaginarán las correteaderas que han tenido mis enanos. El resultado de esto fue que nos dimos cuenta que Gabriel y Sofía se enseñan cosas entre ellos. Por ejemplo, Sofía ya se sube por las mallas hechas de soga y las escaleras y se lanza por el tobogán teniendo solo un año y medio!, eso es porque Gabriel se lo ha enseñado. Igualmente Gabriel ya sabe patear la pelota porque Sofía le ha enseñado a hacerlo. Esto es muy importante y estamos aplicando lo que Jovanna nos enseñó: Sofía debe ser la maestra de Gabriel, pero también se va a dar lo contrario. Lo ideal es que ambos se quieran y se apoyen durante su vida, como lo hacemos actualmente entre mis hermanos y yo.

Otra cosa que nos llamó la atención es que mi suegro estuvo viendo un concierto de Andre Rieu, muy bonito, y Gabriel se puso a verlo y a escucharlo con mucha atención. Esto debemos explotarlo, pues puede ser una habilidad que aún no conocemos.

Salimos de la casa de mis suegros cerca de las 5 p.m. y los chicos estaban bien cansados. Al llegar a casa Sofía se durmió y Gabriel también, pero me preocupó el que no hubiera tomado su pastilla de denoral y lo desperté con la intención de que tomara su leche con el medicamento y se vuelva a dormir. Marina se fue a acostar con Sofía, pero Gabriel se quedó despierto hasta las 8 p.m. así que le tuve que dar su otro medicamento (rivotril) pues estaba muy ansioso y aparte le di su cena (muy poco, debido a que ya había almorzado bastante). Marina y Sofía se despertaron a las 8 p.m.

Sofía acaba de quedarse dormida abrazando a su ardilla de plástico. Esta ardilla aunque no lo crean, tiene cerca de 37 años.

Bueno, estamos muy cansados y mañana me reuno con mi hermano Richard, padrino de Gabriel, así que debemos acostarnos. Espero hayan pasado una linda Navidad en compañía de sus familiares y que hayan rescatado lo esencial que nos eneseña esta festividad: LA IMPORTANCIA DE LA FAMILIA Y LA AMISTAD. Bye.

Antes de Noche Buena...

Hoy nos levantamos temprano, uno por algunas cosas de la empresa que estaban pendientes y otro porque estábamos preocupados con los gastos navideños (ineludibles). Después de deliberar, hemos decidido hacer lo siguiente: todos (como creo que debe ser) me acompañarán al local de Talara en ONPE y luego haremos un alto para almorzar al costado, en nuestro chifa favorito y esto es algo que le encanta a Gabriel. De allí iremos al local de Washington, para finalmente ir a dejar un documento de la empresa por San Felipe. Qué más se puede pedir, un día en familia e involucrándolos a los chicos en nuestras actividades.(11:30h)
Bueno, lo anterior lo escribí antes de salir de casa e hicimos un pequeño cambio de planes. Después de almorzar los chicos se veían muy cansados y preferimos llevarlos a casa a descansar y yo ya me ocuparía de las demás diligencias.
Los enanos se portaron muy bien en el local de ONPE de Talara, pues el personal de seguridad nos ayudó a cuidarlos mientras yo me dedicaba a mi trabajo. Gracias a Montaño y compañía.
En el chifa del Jr. Talara (el JON WEN) Gabriel se portó muy bien, allí apreciamos el avance que ha tenido. Esperó con paciencia su almuerzo (arroz chaufa con champiñones y pollo chi jau kay) y su inka kola combinada con té jazmín. Gracias a Pancho y a todos los del chifa por su atención (allí voy ya cerca de 6 años) ya que me parece uno de los mejores chifas de Lima.
Sofía se ha dormido y Gabriel tiene mucho sueño. Con suerte se dormirá. Yo me voy un rato a trabajar. Permiso.(14:24h)
Durante el tiempo que estuve fuera trabajando, estuve en comunicación continua con Marina para preguntarle por Gabriel. Nunca durmió, que tal aguante!
Salimos cerca de las 7 p.m. a la casa de mis padres, pero en el camino bajamos por Risso porque mi suegra le tenía una sorpresa para mis dos hijos: un triciclo con 2 asientos. Es indescriptible la escena cuando Gabriel y Sofía subieron al triciclo y los hicimos pasear cerca. Simplemente les encantó. Así que decidimos llevarlo a la casa de mis papás para que pudieran usarlo (y distraerlos de las luces, adornos y etc. de cosas que pudieran agarrar).
Cuando llegamos estuvimos conversando en familia y se nos ocurrió salir a pasear con el triciclo. Fue bonito y los chicos se divirtieron.
Gabriel y Sofía cenaron por adelantado ya que Gabriel se podría dormir en cualquier momento. Su cena consistió en un riquísimo arroz árabe (fusión de varias recetas) y su respectivo pavo con relleno.
Al fin Gabriel se quedó dormido cerca de las 10 p.m. (reitero mi admiración a su aguante para no dormir).
A la casa de mis padres también llegaron mis tíos (Aleja y Víctor) y mi futura cuñada con su papá. Aprovechando la cena Sofía siguió comiendo.
Sofía recién pudo dormirse cerca de la 1 a.m. (afortunadamente). Ya con los dos enanos dormidos podíamos descansar tranquilamente (eso pensamos ingenuamente). Todos los invitados se fueron a las 3 a.m. aproximadamente y nosotros estábamos bien cansados. Gabriel y yo dormimos en dos sillones y Marina con Sofía en una cama plegable. Sofía se despertó durante la madrugada por el calor que hacía y yo no pude dormir recién hasta las 7 a.m. cuando Marina me cedió la cama y se quedó cuidando a los chicos que ya se habían despertado unos momentos antes. Yo me desperté a las 9:30 a.m. y desayuné con mi familia. Aunque nos hayamos cansado tanto y de repente no descansamos lo suficiente, fue bonito reunirnos y conversar en familia (¿acaso ese no es el objetivo de la Navidad?). Lo más importante de todo es que los chicos se divirtieron, comieron, estuvieron con sus abuelitos y tíos y sobre todo, se les está creando la asociación de pertenencia familiar y de convivencia con la familia, que les servirá más adelante cuando sean jóvenes y lo puedan transmitir a sus respectivas familias cuando sean adultos.
Feliz Navidad a todos, a los seguidores, familia y amigos que nos brindan sus palabras de afecto y a quienes nos llamaron para saludarnos aún teniendo las líneas saturadas. Dios los bendiga! y Dios bendiga a mis padres quienes lograron reunirnos, y a mi mamá, la cocinera!. Bye.

Y se vienen las reuniones...

Ya saben que con motivo de las fiestas de diciembre, todos quieren reunirse, y pienso que eso está muy bien. Tenemos una agenda muy interesante y pensamos que Gabriel y Sofía podrían compartirla con nosotros.
Mañana es Noche Buena y la pasaremos en casa de mis padres, nos quedaremos allí y el viernes 25, el día de Navidad, lo pasaremos en la casa de mis suegros. Por la tarde nos iremos a la casa a descansar. El sábado afortunadamente no hay nada, así que pienso salir con mis enanos y Marina a pasear un rato por la mañana, aprovechando que Yngrid llega ese día y por la tarde le dejaremos a los niños para ir de compras post navideñas. Cuando regresemos ya nos quedaremos solo los dos con Gabriel y Sofía. El domingo tendré un reencuentro (chocolotranca) con amigos de la universidad y estamos pensando llevar a Gabriel y Sofía si contamos con ayuda, sino iremos sólo nosotros un rato. No nos aventuramos a llevar a sólo uno de los chicos porque no queremos que ninguno se pierda de lo que el otro pueda disfrutar, mientras se pueda por supuesto.
El lunes volveré al trabajo por unas horas y por la tarde oficialmente estaré de vacaciones hasta el 18 de enero. No veo la hora de estar con mis hijos y salir con ellos a pasear, nadar y jugar.
Es maravilloso saber que podré aplicar muchas de las cosas que he querido compartir con Gabriel y que nos enseñaron en el CASP. Mañana espero escribirles sobre los PECS y de lo bien que nos puede ayudar a comunicarnos con Gabriel. Bye.

¿Y qué es autismo? (parte 4)

Y así se pasó un día más de felicidad!. Hoy hemos visto logros más acentuados en Gabriel como el jugar con la pelota, ya la patea, la hace girar y comprende su uso. Esperemos que siga así.
Sobre el "picar" ya está entendiendo más, creo que en un par de semanas aprenderá.

Afortunadamente ya empiezo mis vacaciones y con ello mayor tiempo para dedicarme a mi dos enanos y principalmente de Gabriel. Pensamos pasarla en la piscina todas estas semanas y esforzarnos para que aprenda a nadar junto a Sofía.
Quería comentarles sobre la medicación para niños autistas. Como les comenté anteriormente, Gabriel tenía episodios de agresión y autoagresión, los cuales fueron atenuados con un medicamento llamado DENORAL (risperidona), además le recetaron RIVOTRIL (clonazepan) para acabar con su transtorno del sueño. Afortunadamente Gabriel ha mejorado mucho con estos dos medicamentos y esperamos que pronto reduzca las dosis. En el caso del rivotril sí hemos experimentado no darle y durante varios días no lo necesitó, pero luego el transtorno del sueño regresó, no como al inicio, pero de todas maneras se volvió a manifestar.
Si tuviera que explicar en qué porcentaje disminuyó su agresión, yo diría que ha sido en un 95%.
Lo que hemos logrado es comprender que la agresión que demuestra es porque quiere llamar la atención o porque no se siente conforme con algo.
Bueno, mañana es el penúltimo día de trabajo antes de mis vacaciones y espero que todo salga bien. Ya tenemos una tarea más para esta semana: ver como se comporta Gabriel esta Navidad con tantas luces, adornos y etc. de cosas que llaman la atención. Bye.

¿Y qué es autismo? (parte 3)

El AUTISM TREATMENT CENTER OF AMERICA es una institución que encontré de casualidad. Navegando por internet llegué a su site, pero no sin antes haber visto un video que bajé de internet que mencionaba un tratamiento denominado SON RISE. Este método es uno de los tratamientos para el autismo y se basa en la premisa de que sea el niño el que nos lleva a su mundo y los padres y/o terapeutas le van a enseñar el "mundo" de afuera.
Buscando más sobre este tratamiento fue que llegué a la web del centro y les mandé un correo solicitándoles apoyo mediante información sobre el autismo. Pasaron cerca de 15 días y para mi sorpresa, el AUTISM TREATMENT CENTER OF AMERICA me había enviado un paquete con información sobre el autismo y los primeros pasos para afrontarlo. Esto me alegró mucho y me dispuse a estudiar el material.
El inicio del tratamiento incluía 3 pasos:
El primero consistía en llamar la atención de Gabriel poniéndonos algo en la cara (pintura, máscaras, muecas, etc.) y yo opté por dejarme crecer la barba, la cual dio el efecto deseado, hubo interés de Gabriel de tocar la barba ya que me imagino le resultaba algo raro. Los niños autistas se caracterizan por aislarse de la realidad, como si estuvieran en otro mundo y el "rescate" consiste en traerlos nuevamente a nuestro mundo, abrir esa cajita y descubrir su interior.
El segundo paso era algo que podría causarnos dolor: ponerse a la altura de Gabriel y seguirlo mirándolo frente a frente, hablándole de muchas cosas y llamando su atención, en otras palabras, cargosearlo!. De esta manera, cada vez que regresaba del trabajo, me disponía a arrodillarme y a ponerme frente a Gabriel hablándole sobre lo que había hecho, de lo bonito que él se veía y de que lo extrañaba mucho, hacía muecas, me reía y hacía de todo con mi cara.
El tercer paso era imitar sus movimientos. Un niño autista también se caracteriza por sus movimientos de vaivén en estado de concentración y movimientos de sus extremidades de una forma secuencial como el conocido "aleteo". En el caso de Gabriel, él aleteaba con su brazo izquierdo regularmente y además de eso, hacía equilibrio sobre muebles y corría de un lugar a otro sin parar, gritando a veces. Lo que hacía yo era subirme a los sillones y lo imitaba.
El resultado no se hizo esperar y en menos de un mes, Gabriel fue rescatado. Gabriel ya fijaba la mirada en las personas y podía seguirme, respondía a sonidos externos a pesar de encontrarse concentrado en algo en particular. Eso nos dio mucha alegría y nos felicitamos por ese logro.

Ahora, subirse a los sillones y correr de un lado a otro gritando, son conductas inadecuadas, no se deben incentivar y son sólo aplicables al inicio para "rescatarlos", pero luego viene el trabajo fuerte. Ellos entienden todo, de eso hay que partir, no entienden menos que otros niños, sólo que se abstraen tanto que nos parece raro y apenas la cajita se haya abierto un poquito, debemos ir hurgando para ver qué encontramos.

Si queremos saber más sobre algunas características autistas pueden visitar el site del AUTISM RESEARCH INSTITUTE. Cada semana les daré direcciones (url) donde se explican muchas cosas sobre el autismo y así, si están interesados, puedan aprender más y comprender a estas personitas con habilidades especiales.

LOGROS: Sobre Gabriel, su conducta inadecuada de "picar" luego de haberse alimentado ha disminuido grandemente. Recibe mis consejos de que si come más puede enfermarse de su estómago y le indico que debe irse a sentar a su sillón y obedece, regresa pero le volvemos a indicar lo mismo y vuelve a sentarse. Ahora nos toca tratar de desaparecer algunas "manías" como chuparse las manos o dedos, morder o chupar objetos, morderse las uñas y agarrar las orejas de las personas...estamos trabajando en lo último.

Algo que está haciendo regularmente es jugar con su hermanita, y eso gracias a la Sra. Andrea, quien prefiere hacerlos jugar a mis 2 hijos, que tenerlos viendo TV...muy bien!

Nos vemos mañana.

¿Y qué es autismo? (parte 2)

Hoy seré breve, pero quiero proseguir con la segunda parte sobre mi experiencia con el autismo.

Comentaba que el Dr. Guillén diagnosticó a Gabriel con autismo leve y nos recomendó realizar una serie de exámenes como el exámen de cariotipo, exámen de presencia de metales en la sangre, hemogramas completos, electroencefalogramas y resonancias. En todos los resultados salió negativo. En paralelo a estos exámenes me puse a buscar en internet todo sobre el autismo y me topé con el AUTISM TREATMENT CENTER OF AMERICA (más tarde les prometo hablar sobre mi experiencia con este centro). Marina y yo conversábamos todos los días sobre lo que encontrábamos y yo me la pasé cerca de 2 meses investigando desde las 10 p.m. hasta las 3 a.m. o 4 a.m. sin descanso. Todo lo que encontré fue satisfactorio.
Marina y yo nos propusimos no darle importancia a buscar la raíz del problema y más bien, seguiríamos adelante tratando de "rescatar" a Gabriel y adentrarnos en su cajita para descubrir sus secretos.

Me despido no sin antes agradecer a mis amigos de la Prom 89 del SVP que me manifestaron su apoyo y comprensión por esta tarea que estamos realizando con Gabriel. Muy buena reunión amigos! Bye.