viernes, 9 de abril de 2010

Nuestras investigaciones

Son muchas cosas que nos han inspirado a Marina y a mí a investigar sobre el autismo y otros síndromes que afectan a nuestros hijos. Desde que estábamos en la universidad, siempre hemos tenido ideas innovadoras, otras no, pero que estaban orientadas a la investigación científica, siendo esto propio a nuestra formación de ingenieros.
Es así que por ejemplo, en el año 2001 empezamos con el Ing. Eduardo Ismodes a trabajar en un libro de tecnología, luego fuimos contratados en la Dirección Académica de Investigación como asistentes, para luego formar nuestra propia empresa, pero las inspiraciones siempre vinieron como mandadas por Dios. Es el caso de este mismo blog, que fue inspirado en la película "Julie & Julia", y nuestras incansables ganas de buscar una respuesta a cada movimiento de Gabriel debido a "Lorenzo´s Oil", pero no hay nada más inspirador que nuestro Gabriel y su cajita.
Esto nos llevó a presentar un proyecto a la Universidad Ricardo Palma, y actualmente estamos en conversaciones para desarrollar un sistema de PECS digital con ayuda de un sintetizador de voz para ayudar en la comunicación de personas no verbales.
Esperemos que el proyecto se concrete, ya hay un tesista interesado, y ojalá este aporte permita mejorar a nuestros niños en el futuro. Bye.

Primera semana de clases

No puedo explicar la alegría que tengo por esta nueva fase en la vida de Gabriel. No creí que se adaptaría tan rápido, ya que es una característica del autismo la resistencia a los cambios.
Todos los días veía a Gabriel despertarse (ha dormido sus 9 ó 10 horas en promedio sin uso de rivotril) y ha desayunado con muchas ganas y se ha ido con Yngrid sin chistar, sin enojarse o sin demostrar alguna intención de no ir, y estoy seguro que dieron resultado las constantes explicaciones que le dimos Marina y yo el fin de Semana Santa.
Le comentaba a Marina mi miedo de que Sofía entrara a su nido y la pena que sentiría Gabriel por la ausencia de su hermanita; pero como son las cosas no?, todo sucedió al revés y Sofía se ha adaptado a la ausencia de Gabriel, pero apenas viene lo busca y ambos juegan mucho, notándose que se extrañan.
Gabriel cuando llega se dispone a asearse y a almorzar. Ya no pide mucho a los demás, se está controlando bastante. Luego se pone a ver su TV o a jugar con Sofía. Ha sido bueno mantenerlo despierto hasta las 8:30 p.m. para que pueda descansar bien.
Por lo tanto, estoy feliz. Se que el cariño y la dedicación de las especialistas del CASP lo ayudarán, agradezco a las profesoras Cecilia y Diana por aceptarlo. Aún no nos conocemos, pero espero verlas pronto para conversar.
Hoy sólo ha presentado un fastidio estomacal, pero creo que ha sido por meterse el pincel en la boca (tal vez con pintura) como cepillo o por haber comido algo pesado.
Mañana no tiene clases y aún estamos pensando con Marina qué actividades debería tener en el día libre. Mañana lo veremos. Bye.

martes, 6 de abril de 2010

¡Y comenzó Gabito en el CASP!

Creo que las frecuentes conversaciones con Gabriel tuvieron un efecto inesperado. Para empezar, ayer domingo Gabriel se durmió a las 7:30 p.m., como nunca, sin tomar rivotril ni su leche de la noche. Esto nos preocupó mucho porque su promedio de sueño es de 9 horas y ya nos hicimos la idea de que debíamos levantarnos a las 5 a.m.
Así que con esa consigna Marina y yo nos dispusimos a dormir. Yo me levanté a las 6:15 a.m. y para sorpresa de nosotros, Gabriel no se despertaba, es más, estaba dormido en la dirección opuesta a la que lo coloqué y tapado con su sábana, y eso es muy raro.
Me dispuse a preparar el desayuno de todos y Marina, a las 6:45 a.m. se dispuso a acomodar lo que faltaba para ponerlo en la maleta de Gabriel y disminuir el trabajo de Yngrid que vendría a las 7 a.m. para terminar lo que faltase y se lo llevase a Gabriel a las 7:15 a.m. al CASP, pues la hora de entrada es a las 8 a.m. en punto.
Yngrid llegó 7:15 a.m., mientras se alistaba y pensaba pasaba el tiempo rápidamente. A Gabriel tuvimos que despertarlo a las 6:45 a.m. aproximadamente ya que no tenía la intención de hacerlo por su propia cuenta. Luego de ayudarlo a vestirse, desayunó e Yngrid salió 7:25 a.m. hacia el CASP con los nervios puestos en el ambiente gracias a Marina, pues aseguraba que no llegarían a tiempo y para asegurarme que se equivocaba felizmente dio su RPM a Yngrid para que yo la llamara a las 8:10 a.m.
A las 8:10 a.m. llamé a Yngrid y me dijo que habían llegado a las 7:55 a.m. (muy bien por Gabito e Yngrid) y que Gabriel había entrado a su aula como si no existiera nadie más y de muy buena gana.
Estuve llamando a Yngrid por lo menos 3 o 4 veces más para saber cómo estaba Gabriel. Finalmente nos encontramos ya en la casa a la 1:30 p.m. (yo llegué antes que él) y estaba radiante de felicidad e Yngrid nos contó que les había ido muy bien y que Gabriel había tenido educación física y sabemos que eso le encanta.
Gabriel ha dormido recién a las 9:30 p.m. (Yngrid lo hizo dormir) y creo que ha sido porque nos estuvo esperando a que regresemos de hacer las compras. Sofía se ha dormido cerca de las 11 p.m. y esperamos que todo sea igual de bonito que hoy para todos.
También hoy inició sus labores en nuestra casa Raquel y esperamos que le guste vivir con nosotros. Hoy también nos encontramos con una buena amiga: Zoila Jaime y le agradecemos que haya estado leyendo este blog.
No me quiero despedir sin antes dar un saludo a todos aquellos que tenemos en nuestra casa a estos ángeles que Dios nos ha enviado para ser mejores personas y celebrar con todos ellos el pasado 02 de abril el día de la concienciación por el Autismo. Gracias prima Rosa Vílchez por los correos que me envías con respecto al autismo.
Mañana les comentaré cómo le fue a Gabriel en su segundo día en el CASP (mañana le toca picnic). Bye.

Semana Santa

El fin de semana largo pasó muy rápido, pero lo suficientemente lento como para disfrutar de nuestros hijos. Esta vez no tuvimos la oportunidad de salir con ellos, así que pasamos los cuatro días encerrados en casa jugando y comiendo sanamente. También estábamos preparándonos para la nueva faceta en la vida de Gabriel: el inicio de su ciclo regular mañana en el CASP.
No sabíamos cómo iba a reaccionar, pero rogábamos que no le chocara. Durante los cuatro días libres que tuvimos, le tratamos de explicar lo que iba a suceder y de lo bien que le iba a hacer asistir al CASP 4 veces por semana.
El sábado recibimos la visita de mis padres, almorzamos juntos y fue bonito tenerlos ya que Gabriel quiere mucho a su abuelito Armando, y sé que él también lo quiere mucho.
Sofía también estuvo entusiasmada con sus abuelitos. Me dio pena cuando los acompañé a tomar su carro junto a Sofía, porque ella se quedó triste por no irse con ellos, a cada rato miraba atrás para ver si le seguían. Luego ya por la noche nos visitó la primera nana de Gabriel, Lucy, su enamorado y la hermana de su enamorado. Lucy llegó con nosotros aquí a Jesús María cuando nos mudamos y fue la que nos cambió nuestros hábitos alimenticios; es decir, los mejoró al disminuir las cantidades de sal y azúcar en nuestra dieta diaria. Lucy nos visitaba debido a que sabía que necesitábamos apoyo desde hace un mes y en adelante por la venida de Oscar Armando (aún no sabemos si es hombre o mujer hasta este jueves; pero nunca he fallado...se siente, tal vez sea instinto paternal).
Como les comentaba, la hermana del enamorado de Lucy se llama Raquel era la persona que deseaba trabajar con nosotros. Lo que puedo decir es que Raquel congenió desde un primer momento con Sofía y decidimos que era la persona indicada para cuidarla. Así que empezó hoy y vivirá con nosotros desde este fin de semana.
Al parecer, Dios nos está apoyando mucho y agradezco los rezos e interés que muestran con nuestra familia. Dios los bendiga a ustedes y a sus familias también. Bye.