¡La sorpresa!

Hoy voy a hacer un alto a lo que comencé a escribir ayer par contarles lo que pasó hoy. Nos dipusimos a visitar a mis papás en Miraflores y como siempre, cuando cocina mi papá, debemos estar a más tardar a la 1 p.m.
Abordamos la línea 9 que nos deja a unos pasos de la casa de mis papás y en el camino yo tenía sentado a Gabriel en mis piernas y Marina tenía a Sofía en sus piernas. Cuando llegamos a Aramburú, le dije a Gabriel en voz alta que yo no sabía donde bajarme y que por favor me diga donde debía hacerlo para ir a la casa de sus abuelitos Armando y Teresa. La gran sorpresa que me llevé fue que cuando el bus paró en el paradero de Domingo Orué, Gabriel se bajó de mis piernas y me jaló hacia adelante del bus y de inmediato comprendí: Gabriel tiene una muy buena memoria y orientación.
Algo característico en la educación y guía de los padres de niños autistas es enseñarles a identificar las habilidades, actitudes y aptitudes de nuestros hijos, y en el caso de Gabriel identificamos desde muy temprano que él se ubica espacialmente muy bien; es decir, pareciera que mapeara todo su entorno a partir de una referencia y lo almacena en su memoria (parece algo muy tecnológico, pero así es).
Al principio podría pensar que es una coincidencia, pero se que no lo es, pues fue tan natural y exacto que tuvo lógica con sus comportamientos anteriores. Lo que debemos hacer ahora es potenciar esta habilidad.
Hay niños autistas que tienen otras habilidade, unos tienen precisión matemática (como en la película RAINMAN), otros pueden almacenar grandes cantidades de información acerca de un tema en especial (Síndrome de Asperger) y así muchas cosas más, y creo que es deber de nosotros incentivarlos. Bye.

¿Y qué es autismo? (Parte 1)

Empezamos el blog y no tuve la cortesía de definir lo que es el autismo. Mil disculpas a los seguidores y amigos por esta omisión. Por lo tanto, pasaré a describirles sobre lo que es el autismo y cómo nos afectó en un inicio.
Los primeros indicios de un comportamiento diferente de parte de nuestro Gabriel ocurrieron cuando él estaba en estimulación temprana y tenía un año y medio. La profesora de Gabriel (del Nido Crayolas) había descubierto que Gabriel no se integraba en los juegos con sus demás compañeros y permanecía aislado. En ese tiempo asumimos que había un problema, pero ni la profesora ni nosostros sabíamos lo que pasaba. Nos recomendó que una psicóloga lo observara, pero lamentablemente no pudimos coincidir con la especialista y así terminó el año y decidimos ponerlo en un colegio regular (Colegio SAMAFA "Santa María de Fátima").
Gabriel ya tenía 2 años y fue admitido en un salón de 3 años porque no se había abierto el salón que le correspondía. En un principio creo que todo iba de maravilla e inclusive Gabriel estaba empezando a decir alguna sílabas (tal vez contagiado de los demás niños), pero luego abrieron el aula de 2 años y lo cambiaron a Gabriel de salón. A mi parecer esto trajo un retroceso debido a que durante todo el año Gabriel fue el mayor de todos los niños y como parecía en ese momento, él estaba más avanzado que los demás.
Durante todo el año 2008 Gabriel se comportó como todo niño pero notamos que tenía un problema de lenguaje. Cuando volvió al colegio en el 2009 Gabriel cambió completamente, pues comenzó a tener conductas agresivas consigo mismo y con los demás. Por ejemplo, y fue el motivo de que nos citaran, durante el refrigerio Gabriel se acercaba a sus demás compañeros y les destrozaba sus alimentos. también lloraba mucho cuando había mucho ruido, por ejemplo, cuando cantaban un happy birthday a un compañero.

Cuando nos citaron, nos invitaron a retirar a Gabriel del colegio debido a que era un niño que no se podía controlar; es decir, era muy temerario y temían que pudiera hacerse daño. Nos aconsejaron ir a un especialista y eso hicimos.
Afortunadamente en la clínica donde se atendía Gabriel desde que nació (Pediatricka) había un neurólogo pediatra, el Dr. Guillén, quien lo evaluó y nos confirmó lo que las profesoras del SAMAFA nos habían dicho: que Gabriel tenía autismo.
Muchas preguntas vinieron a mi cabeza y a la de Marina, y no sabíamos qué hacer, fue como un baldazo de agua.
El diagnóstico fue autismo leve, pero cómo me explicó el Dr. Guillén, el autismo se maneja en un espectro que varía. Y cuando le pregunté si podía cuantificarse ese espectro y si se pudiera asignar una escala del 1 al 10, en qué número estaría Gabito, el Dr. me dijo que Gabriel estaba en la escala de los que pueden mejorar.
Ya es tarde amigos y mañana nos toca visita a mis papás, así que mañana les seguiré contando más sobre Gabriel, su cajita y el autismo que reside en esa cajita.

¡Qué sueñooo!

Hoy Gabriel se despertó muy temprano y como todos los días entró a mi dormitorio para pasarnos la voz. Gabriel aún no habla pero emite sonidos y verbaliza, pero apenas entra debo levantarme para llevarlo a la sala para ver TV porque sino despierta su hermanita Sofía.
Estas últimas semanas apenas salía a la sala con Gabriel, me vencía el sueño y me acostaba un poquitín más en el sillón hasta que Marina salía para tomar la posta y prepararme para el trabajo.
Estos últimos años y los que vengan, mi horario de sueño y el de Marina lo dicta Gabriel, ya que apenas él se levanta, nosotros debemos acompañarlo para darle su desayuno y acompañarlo porque puede hacer muchas travesuras.
El autismo también se caracteriza por el transtorno del sueño. Al inicio Gabriel se acostaba a las 11 p.m. y se despertaba a las 2 a.m. y no se dormía hasta las 6 a.m. o 7 a.m. y debíamos estar despiertos con él y ya se imaginarán como terminaban nuestras cabezas (cajas) el fin de semana.
A Gabriel le damos un medicamento por la noche que se llama rivotril (ver: http://es.wikipedia.org/wiki/Clonazepam o http://www.findrxonline.com/medicina-archivos/clonazepam.html) el cual calma su ansiedad, que es lo que no le permitía dormir. Esperamos que en algún momento lo deje de tomar y eso lo dirá su doctor.
Gracias a esa medicina, Gabriel duerme un rango promedio de 8 a 10 horas diarias y lo mejor de todo: podemos dormir! Bye.

¡Vinieron las madrinas!

Hoy fue el último día del 2009 en que Gabriel asistió al CASP. Me hubiera gustado ir, pero lamentablemente por el trabajo no pude asistir. Afortunadamente alcancé a ver a Gabriel cuando regresé a casa a almorzar y eso me gustó mucho, pues le conté lo bonito que iba a estar su visita al CASP hoy porque iba a haber una fiestecita por Navidad. Se que Gabriel me entendió, y así tomó el carro con su mami y Andrea rumbo al CASP.
Marina me contó que todo estuvo muy bonito y que Gabriel aprovechó para darse su banquete.
Nos da pena que ya no vayamos al CASP hasta el 2010, cerca en fin, pero sabemos que en estos meses nos toca a nosotros, sus papis, darle todas las enseñanazas posibles para que Gabriel salga adelante.
Cuando llegué por la noche me dispuse, junto a Marina y a Yngrid (quien cuida también a mis hijos) a hacer mis conocidos sánguches de jamón y queso para recibir a mis comadres.


Ya eran cerca de las 8 p.m. cuando llegaron Carola (madrina de Gabriel) e Yliana (madrina de Sofía) trayendo un cargamento de regalos para los enanos. Fue bonito verlas pues con ellas guardamos una amistad milenaria (no tanto) y se que guardan un cariño muy grande para sus ahijados.
Sofía se portó muy bien jugando con sus nuevos juguetes y Gabriel, cansado por las actividades en el CASP, sólo atinaba a coger algunos de sus regalos y los dejaba. Durante el lonche se portó muy bien, se quedó sentado en la mesa esperando terminar sus alimentos y sólo nos dejó cuando ya tenía mucho sueño. Hace 1 hora más o menos que acaba de dormirse y hace media hora que nuestras grandes amigas Carola e Yliana, nuestras comadres, se fueron no sin antes dejarnos el gran gusto de haberlas visto.
Espero verlas pronto para conversar más. Asimismo, espero ver a mis amigos pronto y no duden en contactarse para visitarnos y vernos las caras. Gracias a nuestra manchita PUCP, no se pierdan. Bye.

¡Y vamos avanzando!

Hoy seguimos incidiendo sobre la conducta inapropiada de "picar" luego de haber comido. Los resultados se están haciendo notar en sólo 3 días de aplicar el método.
Hoy llegué a almorzar y me senté a la mesa con Marina y Andrea (la Sra. que cuida a mis hijos) y nos dispusimos a almorzar, cuando vimos que se asomaba sigilosamente Gabriel en busca de su bocado, pero lo que hicimos fue poner una silla más en la mesa y un plato adicional donde le servimos uno de sus platos favoritos: quinua guisada.
Se nos ocurrió que en lugar de que estuviera a un lado de nosotros con su mirada de niño que lleva días sin comer, era mejor que lo integremos a la mesa y que coma algo distinto a lo de nosotros con la intención de que en realidad no comiera más.
El método dio resultado, probó 2 ó 3 bocados y dejó de comer, dirigiéndose a su sillón para ver televisión. Esto da una anotación de 3 para los papis y 0 para la conducta inapropiada.
Por la noche, durante la cena, Gabriel se acercó a la mesa pero le expliqué que no podía comer más porque sino le haría daño (él ya había cenado 2 horas antes) y se que me entendió, lo pude ver en su mirada dulce y sin llorar o hacer escándalo, se fue a su sillón a ver TV.
Es gratificante ver como nuestros hijos van respondiendo a enseñanzas o métodos que a veces no creemos que puedan dar resultados, pero que con el tiempo, nos demuestran todo lo contrario. Paciencia y respiración profunda!
Me olvidé de comentar que ayer Gabriel hizo algo que no había hecho después de cumplir año y medio (cuando comenzó a tener conductas autistas) y fue afirmar y negar con la cabeza en repuesta a una pregunta. Así que no se imaginan lo contentos que estamos Marina y yo por el avance en tan poco tiempo. También somos conscientes que pueden haber retrocesos, pero es algo característico del autismo y ya habíamos sido advertidos, pero la idea es no bajar la guardia.
Mañana vienen las madrinas de los dos enanos (Carola e Yliana) y las esperamos con todo el cariño que les tenemos. Bye.

La misa de mi mamita Sofía

Hoy se cumple un mes del fallecimiento de mi mamita Sofía, y como lo mencioné en el post anterior, ella era una de las personas que más quería a Gabriel.
Fueron a la misa (que se realizó en la Iglesia Virgen de Fátima) muchas personas: sus sobrinos, compadres, vecinos, amigos y nosotros, su querida familia.
Me gustó mucho la frase inscrita en el recuerdo:"Con amor a quien amor nos dio, que Dios guarde en su gloria y nosotros en su corazón".
Bueno, gracias mamita donde quiera que estes por ese gran amor que nos diste y sobre todo a Gabriel, quien en su cajita, atesora los mejores recuerdos junto a ti.
Nos hubiera gustado llevar a Gabriel a misa pero era muy tarde y lamentablemente algunas de las características autista son la impaciencia y la ansiedad, y eso se traduce a la inquietud que presenta Gabriel cuando esta en un lugar como una Iglesia, pues no puede quedarse sentado escuchando al sacerdote y debemos salir con él fuera de la Iglesia para que no haga travesuras. Lo bueno es que Gabriel, en esta conducta, esta mejorando, es un poco más paciente, pero aún falta que mejore más.
Tema a aparte, hoy volvimos a insistir con Gabriel la técnica de "no picar" luego de sus alimentos, volvió a molestarse pero lo pudimos contener y se que pronto esa conducta desaparecerá....con respecto a esto, vamos 2 puntos para los papis y 0 para la conducta inapropiada de Gabito!
Espero que mañana vaya mejorando esa conducta....ah!! y me olvidaba, gracias por mis amigos y familia que nos siguen y de esta manera nos dan muestra del cariño que nos tienen!

La Caminata

Hoy domingo, como lo hacía hace 18 años (y lo hacía porque me gustaba) salí a una caminata-carrera. Sí, aunque no lo crean, pero hoy era la caminata del CASP y era una promesa hecha a mi Gabriel.
Nos levantamos temprano y nos alistamos apropiadamente (con ropa deportiva que ya había olvidado usar) y tomamos un desayuno ligero. Marina, Gabriel, Sofía y yo tomamos la 87 y nos bajamos en Plaza San Miguel y de allí (como calentando) fuimos caminando hasta el CASP (por supuesto que llevamos un coche de bastón para llevar a Sofía ya que ella pesa un poco más de 10 Kg.).
Afortunadamente llegamos a tiempo, justo cuando ya todos se disponían a salir. Eran casi 20 cuadras, el inicio en el CASP y la meta en el Parque de la Media Luna en el Malecón Bertolotto.
En realidad la caminata se hizo tan corta conversando con Marina y jugando con Gabriel, quien, dicho sea de paso, se cansó luego de 10 cuadras y tuvo que intercambiar de sitio en el coche con su hermana. En cambio Sofía estaba lista para correr, y lo hizo (en realidad caminó) sus 10 cuadras.
Como le dije a Marina, al margen de lo sano de la caminata, el show artísico con que recibieron a los niños, el rico tamal de S/. 2.50 que nos sirvieron y los obsequios de los auspiciadores; lo más hermoso fue el día en familia que me llevo en el corazón y el ver a Sofi y a Gabito jugar juntos. Luego de esto, regresamos a casa cansados, pero estaba tan feliz que me puse a cocinar...como regalo para mi familia.
Hoy, aprovechando que Gabriel se puso mal del estómago por comer mucho, no le permitimos "picar" de nuestros platos por la noche, empezando así el cambio de esa conducta inapropiada. Espero esto se replique de aquí en adelante. Claro que Gabriel lloró y pataleó, pero luego se le pasó y eso fue por su bien.
Al fin mi Gabriel se durmió y con Marina nos pusimos a ver una muy buena película: My sister´s keeper ("La decisión más difícil" como se estrenó aquí en Perú). La recomiendo y nos ha hecho llorar mucho, pues le puede pasar a cualquiera.
Me voy, pensando en que soñaré con el bonito día que pasé hoy y esperando que la caminata no refleje dolores para mañana.