Cuando les dan la noticia por primera vez

La primer noticia: cuando el padre se entera que su hijo tiene un trastorno del desarrollo



Introducción

En el ámbito de la atención temprana, se conoce como ‘primera noticia’ el momento en el que un profesional da cuenta a los padres de que su hijo presenta una anomalía congénita, una discapacidad, un trastorno o un retraso del desarrollo. Ésta es una información que los padres reciben casi siempre con mucho dolor y que puede tener efectos de alcance sobre el proyecto familiar y sobre el futuro de los hijos.

Dar la ‘primera noticia’ genera inquietud en muchos profesionales, ya que en su formación no se ha previsto que hubieran de prepararse para afrontar de una manera comprensiva estas situaciones: valorar su importancia; conocer, entender y abordar de manera profesional los efectos cognitivos y afectivos de la información que trasmiten; documentarse sobre las implicaciones funcionales, evolutivas y sociales de diagnósticos que no suelen ser habituales en su práctica diaria; asumir y comprender el papel que desempeñan en un proceso de largo alcance.

Una actuación adecuada serviría para favorecer la acogida de los niños con discapacidades en el seno de una familia y evitar el doble handicap que podría suponer su rechazo, abandono o institucionalización.

Esta investigación ha tenido un doble objetivo:

– Recoger información sobre las prácticas habituales de los profesionales a la hora de dar la primera noticia de la discapacidad o el trastorno en el desarrollo de su hijo a las familias. Este objetivo general podemos concretarlo, desde el punto de vista funcional y operativo, en: a) estudiar cuáles son las prácticas habituales para dar a las familias la información sobre el diagnóstico de trastorno del desarrollo de su hijo; b) evaluar qué aspectos del proceso podrían mejorarse y cómo; c) recoger las necesidades reales de las familias; y d) identificar si hay variaciones en el proceso de información diagnóstica según el trastorno del desarrollo que se trate o en función de otras variables.

– Profundizar en la comprensión de procesos afectivo-emocionales que experimentan los padres.



Impacto de la primera noticia



Numerosas investigaciones señalan que la inmensa mayoría de los padres recuerda la ‘primera noticia’ del diagnóstico como un momento crítico de su vida, palabras que no olvidarán [10-30]. Las referencias y testimonios directos recogidos en este trabajo abundan en esa misma dirección. El recuento de datos permite concluir que el 99,3% de los padres recuerda con claridad el momento en el que recibió la noticia de que su hijo tenía una discapacidad o trastorno del desarrollo. Analizando sus manifestaciones, se constata que casi todos, más del 90%, han experimentado, de una u otra manera, emociones negativas (en general con gran intensidad), siendo muy pocos los que refieren haber recibido la noticia con tranquilidad (4%) o de una forma positiva (3%).

Hemos agrupado inicialmente las vivencias descritas libremente por las familias en tres categorías básicas: la valoración positiva, la negativa, y la neutra o indiferente, en función de las respuestas obtenidas. Posteriormente, las hemos ordenado en grupos guiándonos por la cualidad emocional más destacada por los padres, independientemente del nivel o intensidad de la emoción reflejada, lo que nos ofrece cuatro clases de sentimientos que destacan por encima de cualesquiera otros:

– Sentimiento de pérdida y dolor.

– Sentimiento de incertidumbre y amenaza.

– Sentimiento de conmoción.

– Sentimiento de impotencia.

De ellos, los predominantes y referidos en primer lugar son el de dolor por la pérdida sufrida (67,4%) y el de amenaza para su proyecto de vida (16,57%), y siguen a bastante distancia las vivencias de sorpresa o conmoción (7,73%) y las de impotencia (1,1%).



Resultados



Prácticamente el 100% de los padres recuerda textualmente las palabras que se les dijeron y las circunstancias en que se encontraban cuando recibieron la ‘primera noticia’. Un instante que recuerdan como un momento decisivo de su vida, en el que los sentimientos predominantes fueron de dolor y pérdida (67%), de incertidumbre y angustia (16%).

La valoración global de las actitudes empleadas por los profesionales fue positiva o muy positiva en el 60% de los casos, el 65% de los padres considera que los profesionales se mostraron afectuosos y comprensivos, y el 82% reconoce que las actitudes fueron serias y apropiadas. Aunque en los últimos años se ha producido un gran avance en las actitudes de los profesionales, todavía hay una minoría de éstos que se percibe como no respetuosa y que utiliza términos ofensivos o despreciativos (11%), algo que es inaceptable.

Son numerosos y diversos (ginecólogos, neonatólogos, pediatras, psicólogos, etc.) los profesionales que en un momento dado de su actividad cotidiana pueden tener que encargarse de dar una ‘primera noticia’ y necesitarían estar formados y preparados para darla, conocer su alcance social, así como contar con recursos para documentarse y asesorarse.

Por estas implicaciones, la primera noticia debe darse siempre en persona y en un sitio que permita una situación de intimidad a la familia. Las familias manifiestan la necesidad de que, en particular, los hospitales dispongan de algún espacio que permita garantizar esas condiciones adecuadas y además sugieren al sistema sanitario que compartir la habitación con otro bebé cuando el suyo tiene un trastorno o está ausente incrementa sus sentimientos de angustia en un momento tan delicado.

Para recibir la primera noticia, los padres quieren estar juntos o sentirse acompañados por alguien de su entera confianza, con quien puedan compartir sus sentimientos (necesidad valorada en segundo lugar).

Aunque esta tendencia a informar a ambos padres juntos es predominante, todavía en un 31,9% de casos se informa a uno solo de los progenitores y en sitios inadecuados, como un pasillo.

Los padres valoran mucho conocer previamente a su hijo y permanecer cerca de él. La mayoría de las familias conocía a su hijo antes de recibir la noticia, pero otras no. Solo cuando los padres no hayan tenido tiempo de estar con el niño, un aplazamiento muy controlado de la ‘primera noticia’ les facilita un tiempo de diálogo e interacción que puede ser muy importante para que puedan conocerse y establecer su primera relación sin interferencias.

Respecto a la satisfacción de los padres con el número de entrevistas que tienen con los profesionales, los resultados no son positivos, ya que sólo un 52% de los padres declara que fueron suficientes. La posibilidad de hacer preguntas es la necesidad que ocupa el tercer lugar en la valoración de las familias, con puntuaciones muy semejantes al ‘modo de informar’ y ‘estar en compañía’.

Todavía un 55,6% de las familias considera que no recibió una información suficiente y clara. En un reducido porcentaje se da un exceso de información sobre los aspectos negativos o trastornos asociados. Las familias valoran mucho la claridad y la sinceridad del profesional que les informa. La información sobre la etiología o el pronóstico también recibe una alta calificación por su parte, aunque comprenden que no siempre es posible.

La derivación hacia servicios de atención temprana se valora como un punto fuerte de la información diagnóstica actual, ya que se produce en un 75% de los casos. Desde la publicación del Libro Blanco de la Atención Temprana, y gracias a diversas iniciativas, se ha observado un incremento gradual en la derivación desde los servicios sanitarios a los centros de desarrollo infantil y atención temprana, donde se realiza la acogida, orientación y seguimiento del niño y de la familia. Sin embargo, se ofrece poca información sobre cómo profundizar en el conocimiento del trastorno del hijo o sobre otros recursos existentes, y no suele ofrecerse apoyo emocional inmediato, lo que se considera muy necesario.

Las necesidades más importantes según la calificación realizada por las familias a la hora de recibir la ‘primera noticia’ son, por lo tanto: la manera de informar, estar en ese momento con su pareja u otro familiar, y la posibilidad de realizar preguntas posteriormente.

Otras necesidades que los padres entrevistados citan textualmente como las más importantes son: rapidez del diagnóstico, sinceridad, confianza, trato más humano, ayuda psicológica, amabilidad, apoyo permanente, e información fiable y veraz.

La ‘primera noticia’ tiene efectos emocionales y cognitivos profundos, abre un período de cambios, un tránsito que plantea retos y riesgos de gran complejidad en el orden afectivo, educativo, laboral y económico. Los profesionales deben revisar de manera inexcusable, sistemática y concienzuda si informan a los padres sobre los derechos que les asisten, los recursos y apoyos disponibles.

Es muy importante que los profesionales traten con el máximo respeto a la familia, le faciliten el mantenimiento del control sobre la situación y la oportunidad de tomar decisiones de manera reflexiva y bien informada.



Conclusiones

La ‘primera noticia’ es un acto informativo, pero también un encuentro social de gran trascendencia para las familias. Debe prepararse, cuidarse y evaluarse con el mayor rigor y profesionalidad, dándole la máxima prioridad y planificándolo en equipo.

Para muchos profesionales, dar la ‘primera noticia’ no es una actividad rutinaria. Por ello, sería aconsejable elaborar una lista de consulta (checklist) que facilitara el recuerdo sistemático de los aspectos clave de la información diagnóstica y la forma de actuar ante ciertas situaciones.

La formación en la ‘primera noticia’ y en los temas que implica: apego, impacto emocional, discapacidad, comunicación verbal y no verbal, habilidades sociales, etc., debería incorporarse sin más dilación a los planes de estudio de las disciplinas relacionadas con las ciencias de la salud.

La formación en la práctica de la ‘primera noticia’ debería formar parte de los temas transversales obligatorios en los programas de formación de los médicos y psicólogos internos y residentes, y de los especialistas en desarrollo infantil y atención temprana.

En el ámbito de la ‘primera noticia’, es preciso elaborar una directiva para regular la disponibilidad de locales adecuados en los hospitales y centros sanitarios, y facilitar el acceso a una segunda opinión como un derecho subjetivo de las familias



Modificado de:

Estudio sobre los procedimientos profesionales, las vivencias y las necesidades de los padres cuando se les informa de que su hijo tiene una discapacidad o un trastorno del desarrollo. La primera noticia

Jaime Ponte, Sonsoles Perpiñán, M. Emma Mayo, M. Gracia Millá, Fátima Pegenaute, M. Luisa Poch-Olivé. Rev Neurol 2012; 54 (Supl 1): S3-S9