¡Buen fin de semana!

El viernes nos dieron tres noticias en una: Gabriel y Sofía habían sido invitados a tres fiestas de cumpleaños, una el sábado por la tarde, el otro el domingo por la mañana y la última el lunes por la mañana.
Nuestros pocos intentos de llevarlo a Gabriel a un cumpleaños terminaron en pequeños desastres. En uno no aguantó las payasadas de un Robbie Rotten mal caracterizado y en otros dos no se aguantó comer lo que había en las mesas de bocaditos.
Después de los últimos avances, no nos quedaba más que intentarlo de nuevo, teniendo en cuenta, eso sí, las recomendaciones de las especialistas del CASP (como Marilú), quien nos dijo que mejor era llevar a Gabriel a una fiesta cuando ya pasó el show y empiezan a servir los alimentos y a la completa libertad de dejarlos correr y jugar sin la supervisión de un payaso o anfitriona (sobre todo si tiene minifalda...jajaja). Esto me ha hecho recordar una anécdota de cuándo Gabriel tenía año y medio. Recuerdo que lo llevamos a una fiesta de un compañerito en el Cículo Militar y la anfitriona era una chica con minifalda. En uno de los juegos donde se recogían pelotas, Gabriel fue corriendo, no hacia las pelotas sino hacia las piernas de la animadora, cosa que fue celebrada más por los padres de familia, que por las madres de familia. Gabriel se quedó como asistente de la animadora en lo que quedó del show.
Bueno, volviendo al tema, Gabriel no pudo asistir a la primera fiesta (cumpleaños de nuestra vecinita Claudia) porque estaba un poco mal del estómago y preferimos no llevarlo (aunque la fiesta fue al frente de mi departamento), pero sí lo llevamos a la segunda fiesta (cumpleaños de nuestro vecinito Bruno) que fue el día de hoy en el Conney Park. Siguiendo los consejos de los especialistas, llegamos a mitad de evento (empezó a las 10 a.m. y llegamos a las 11:20 a.m.) casi ya terminaba el show, así que se repartieron los bocaditos, pulseras mágicas (la cual perdió, o mejor dicho botó, en uno de los juegos (ya que no aguanta nada que esté pegado en su muñeca y brazos).
Gabriel se portó muy bien, como nunca, de mil maravillas. Se subió a todos los juegos mecánicos, y comió su cajita feliz, su pop corn y gaseosa. Fue una mañana maravillosa. Sofía también se divirtió de las mil maravillas, y nosotros, Marina y yo, terminamos muertos. Fue muy bonito que Gabriel se subiera conmigo a todos los juegos, y fue muy valiente en aquellos que son extremos para él como el gusanito y algo semejante al tagadá. Agradecemos a Milagros y a Ivan por la invitación, y a Brunito sobre todo, ya que permitieron que Gabriel se divirtiera muchísimo!
Mañana Gabriel tendrá su tercera fiesta en el CASP, ya que es el cumpleaños de su compañerita Marjorie. Ya veremos mañana su comportamiento, y espero no coma demasiado. Bye.

Nuestras investigaciones

Son muchas cosas que nos han inspirado a Marina y a mí a investigar sobre el autismo y otros síndromes que afectan a nuestros hijos. Desde que estábamos en la universidad, siempre hemos tenido ideas innovadoras, otras no, pero que estaban orientadas a la investigación científica, siendo esto propio a nuestra formación de ingenieros.
Es así que por ejemplo, en el año 2001 empezamos con el Ing. Eduardo Ismodes a trabajar en un libro de tecnología, luego fuimos contratados en la Dirección Académica de Investigación como asistentes, para luego formar nuestra propia empresa, pero las inspiraciones siempre vinieron como mandadas por Dios. Es el caso de este mismo blog, que fue inspirado en la película "Julie & Julia", y nuestras incansables ganas de buscar una respuesta a cada movimiento de Gabriel debido a "Lorenzo´s Oil", pero no hay nada más inspirador que nuestro Gabriel y su cajita.
Esto nos llevó a presentar un proyecto a la Universidad Ricardo Palma, y actualmente estamos en conversaciones para desarrollar un sistema de PECS digital con ayuda de un sintetizador de voz para ayudar en la comunicación de personas no verbales.
Esperemos que el proyecto se concrete, ya hay un tesista interesado, y ojalá este aporte permita mejorar a nuestros niños en el futuro. Bye.

Primera semana de clases

No puedo explicar la alegría que tengo por esta nueva fase en la vida de Gabriel. No creí que se adaptaría tan rápido, ya que es una característica del autismo la resistencia a los cambios.
Todos los días veía a Gabriel despertarse (ha dormido sus 9 ó 10 horas en promedio sin uso de rivotril) y ha desayunado con muchas ganas y se ha ido con Yngrid sin chistar, sin enojarse o sin demostrar alguna intención de no ir, y estoy seguro que dieron resultado las constantes explicaciones que le dimos Marina y yo el fin de Semana Santa.
Le comentaba a Marina mi miedo de que Sofía entrara a su nido y la pena que sentiría Gabriel por la ausencia de su hermanita; pero como son las cosas no?, todo sucedió al revés y Sofía se ha adaptado a la ausencia de Gabriel, pero apenas viene lo busca y ambos juegan mucho, notándose que se extrañan.
Gabriel cuando llega se dispone a asearse y a almorzar. Ya no pide mucho a los demás, se está controlando bastante. Luego se pone a ver su TV o a jugar con Sofía. Ha sido bueno mantenerlo despierto hasta las 8:30 p.m. para que pueda descansar bien.
Por lo tanto, estoy feliz. Se que el cariño y la dedicación de las especialistas del CASP lo ayudarán, agradezco a las profesoras Cecilia y Diana por aceptarlo. Aún no nos conocemos, pero espero verlas pronto para conversar.
Hoy sólo ha presentado un fastidio estomacal, pero creo que ha sido por meterse el pincel en la boca (tal vez con pintura) como cepillo o por haber comido algo pesado.
Mañana no tiene clases y aún estamos pensando con Marina qué actividades debería tener en el día libre. Mañana lo veremos. Bye.

¡Y comenzó Gabito en el CASP!

Creo que las frecuentes conversaciones con Gabriel tuvieron un efecto inesperado. Para empezar, ayer domingo Gabriel se durmió a las 7:30 p.m., como nunca, sin tomar rivotril ni su leche de la noche. Esto nos preocupó mucho porque su promedio de sueño es de 9 horas y ya nos hicimos la idea de que debíamos levantarnos a las 5 a.m.
Así que con esa consigna Marina y yo nos dispusimos a dormir. Yo me levanté a las 6:15 a.m. y para sorpresa de nosotros, Gabriel no se despertaba, es más, estaba dormido en la dirección opuesta a la que lo coloqué y tapado con su sábana, y eso es muy raro.
Me dispuse a preparar el desayuno de todos y Marina, a las 6:45 a.m. se dispuso a acomodar lo que faltaba para ponerlo en la maleta de Gabriel y disminuir el trabajo de Yngrid que vendría a las 7 a.m. para terminar lo que faltase y se lo llevase a Gabriel a las 7:15 a.m. al CASP, pues la hora de entrada es a las 8 a.m. en punto.
Yngrid llegó 7:15 a.m., mientras se alistaba y pensaba pasaba el tiempo rápidamente. A Gabriel tuvimos que despertarlo a las 6:45 a.m. aproximadamente ya que no tenía la intención de hacerlo por su propia cuenta. Luego de ayudarlo a vestirse, desayunó e Yngrid salió 7:25 a.m. hacia el CASP con los nervios puestos en el ambiente gracias a Marina, pues aseguraba que no llegarían a tiempo y para asegurarme que se equivocaba felizmente dio su RPM a Yngrid para que yo la llamara a las 8:10 a.m.
A las 8:10 a.m. llamé a Yngrid y me dijo que habían llegado a las 7:55 a.m. (muy bien por Gabito e Yngrid) y que Gabriel había entrado a su aula como si no existiera nadie más y de muy buena gana.
Estuve llamando a Yngrid por lo menos 3 o 4 veces más para saber cómo estaba Gabriel. Finalmente nos encontramos ya en la casa a la 1:30 p.m. (yo llegué antes que él) y estaba radiante de felicidad e Yngrid nos contó que les había ido muy bien y que Gabriel había tenido educación física y sabemos que eso le encanta.
Gabriel ha dormido recién a las 9:30 p.m. (Yngrid lo hizo dormir) y creo que ha sido porque nos estuvo esperando a que regresemos de hacer las compras. Sofía se ha dormido cerca de las 11 p.m. y esperamos que todo sea igual de bonito que hoy para todos.
También hoy inició sus labores en nuestra casa Raquel y esperamos que le guste vivir con nosotros. Hoy también nos encontramos con una buena amiga: Zoila Jaime y le agradecemos que haya estado leyendo este blog.
No me quiero despedir sin antes dar un saludo a todos aquellos que tenemos en nuestra casa a estos ángeles que Dios nos ha enviado para ser mejores personas y celebrar con todos ellos el pasado 02 de abril el día de la concienciación por el Autismo. Gracias prima Rosa Vílchez por los correos que me envías con respecto al autismo.
Mañana les comentaré cómo le fue a Gabriel en su segundo día en el CASP (mañana le toca picnic). Bye.

Semana Santa

El fin de semana largo pasó muy rápido, pero lo suficientemente lento como para disfrutar de nuestros hijos. Esta vez no tuvimos la oportunidad de salir con ellos, así que pasamos los cuatro días encerrados en casa jugando y comiendo sanamente. También estábamos preparándonos para la nueva faceta en la vida de Gabriel: el inicio de su ciclo regular mañana en el CASP.
No sabíamos cómo iba a reaccionar, pero rogábamos que no le chocara. Durante los cuatro días libres que tuvimos, le tratamos de explicar lo que iba a suceder y de lo bien que le iba a hacer asistir al CASP 4 veces por semana.
El sábado recibimos la visita de mis padres, almorzamos juntos y fue bonito tenerlos ya que Gabriel quiere mucho a su abuelito Armando, y sé que él también lo quiere mucho.
Sofía también estuvo entusiasmada con sus abuelitos. Me dio pena cuando los acompañé a tomar su carro junto a Sofía, porque ella se quedó triste por no irse con ellos, a cada rato miraba atrás para ver si le seguían. Luego ya por la noche nos visitó la primera nana de Gabriel, Lucy, su enamorado y la hermana de su enamorado. Lucy llegó con nosotros aquí a Jesús María cuando nos mudamos y fue la que nos cambió nuestros hábitos alimenticios; es decir, los mejoró al disminuir las cantidades de sal y azúcar en nuestra dieta diaria. Lucy nos visitaba debido a que sabía que necesitábamos apoyo desde hace un mes y en adelante por la venida de Oscar Armando (aún no sabemos si es hombre o mujer hasta este jueves; pero nunca he fallado...se siente, tal vez sea instinto paternal).
Como les comentaba, la hermana del enamorado de Lucy se llama Raquel era la persona que deseaba trabajar con nosotros. Lo que puedo decir es que Raquel congenió desde un primer momento con Sofía y decidimos que era la persona indicada para cuidarla. Así que empezó hoy y vivirá con nosotros desde este fin de semana.
Al parecer, Dios nos está apoyando mucho y agradezco los rezos e interés que muestran con nuestra familia. Dios los bendiga a ustedes y a sus familias también. Bye.

Cambios en la vida de Gabito

Bueno, hoy fue nuestra última charla en el aula 17 de la Escuela de Familia del CASP. Fue muy bonito, gracias Marilú!, el permitir que compartamos muchas anécdotas sobre nuestros hijos. Marina y yo les estamos agradecidos e instamos a las demás mamás y papás que se esfuerzen para lograr que sus hijos entren al ciclo regular.
Agradecemos a Rosmery por lo que nos contó acerca de Stefano, y su familia. Espero que estemos en contacto a través de Kristtel (su hija y hermana de Stefano).
Tenemos varios días que deben servir para reflexionar y pensar en todo lo bueno que pasará y para ello debemos estar preparados.
Hoy conversamos con Yngrid de cómo trabajaríamos con Gabriel en estos meses. Yngrid se encargará de llevar de lunes a jueves a Gabriel al CASP y nos apoyará con uno de los problemas principales que tiene Gabriel: el control de esfínteres. Tenesmo fe que esto se resolverá pronto con la ayuda de las especialistas, Yngrid y nosotros.
No sabemos las reacciones que tendrá Gabriel con su nueva rutina, a mi me parece toda una aventura. Todos los días deberá dormirse a más tardar las 9 p.m. y se debe levantar a las 6:30 a.m. a más tardar, e Yngrid se lo deberá llevar al CASP a las 7:15 a.m. para que ingrese máximo a las 8 a.m. Luego saldrá a las 12:30 p.m. y estará llegando a la casa a la 1:10 p.m. Almorzará y puede que sucedan dos cosas: una, que se duerma después de almorzar, por lo cual se le despertaría luego de una hora. En segundo lugar puede que no duerma, lo cual implica que lo entretengamos hasta las 8:30 p.m. o 9 p.m. para nuevamente cumplir con el ciclo.
Ya veremos que pasa!. Felices Fiestas y reflexionen de lo bonito que es vivir y que nos haya tocado un mundo donde existan tantas personas maravillosas! Bye.

En el clavo

Y como por arte de magia, Gabriel éstá dejando de ser agresivo y de insistir en la mesa después de haber comido. Tengo una teoría, tal vez como Gabriel está creciendo, su cerebro se está desarrollando mucho mejor y sus funciones están mejorando, lo que posibilita que los medicamentos tengan un efecto más rápido que antes. Antes, para que Gabriel dejara de ser agresivo, debían pasar 5 días, y ahora sólo 2 días.
Creemos que con el suministro de sus medicamentos durante un tiempo apropiado, podremos mejorar a nuestro Gabito.
Quiero agradecer a Yli y a Carola, las madrinas de mis hijos, por darse tiempo para leer el blog de Gabriel. Pronto nos veremos. Bye.

Tranquilidad

Hoy Gabriel ha estado menos agresivo, no sabemos si es una coincidencia, pero hoy aumenté su dosis de risperidona a 2 mg. por la mañana. Hoy fuimos al CASP a matricular a Gabriel y el 5 de abril ya está empezando sus clases. Esperamos que todo salga bien....sabemos que así será. Bye.

Consternado por actitud de Gabriel

Hace varios días notamos que Gabriel cambio su estado de ánimo, se puso agresivo y esto fue en aumento. También tuvo ataques de risa y todo esto coincidió con un supuesto malestar al estómago. Lo pusimos a dieta por dos días (solo sopa) y creemos que puede ser que su metabolismo esté cambiando.
Acompañando a una mala noticia, siempre viene una buena: Gabriel fue admitido a la escuela regular del CASP, gracias a la insistencia y gran ayuda de la asistenta social Zoila. Gabriel asistirá de lunes a jueves y creemos que esta será una gran oportunidad para que Gabriel avance.
Hay dos cosas que nos preocupan: que deje de usar pañal y que deje de ser agresivo. A partir de mañana volveremos a subir la dosis de risperidona y ojalá surta efecto.
También hemos visto avances, aún con tanto cambio, y que podemos caracterizar como positivos, por ejemplo, hoy Gabriel se dejó agarrar por su hermana y es más, se dejó llevar por ella hasta donde estaba su mamá. Fue muy bonito verlos así.
Me olvidaba, una "manía" que hemos notado desde hace unos meses es el que se levante de manera impulsiva y le de palmadas muy fuertes al televisor. Creimos que era por un programa en especial, pero sucede con casi todos los programas y más cuando hay un logo en la pantalla.
Otra cosa que quería comentarles es que al parecer faltan implementar áreas de evaluación psicológica en postas y policlínicos porque hemos estado buscando dónde le hagan una evaluación a Gabriel (que no sea cara) y no hemos encontrado nada hasta ahora. En el Policlínico de Jesus María, por ejemplo, nos dijeron que iban a conseguir las pruebas especiales y si Gabriel no cooperaba debía ir tantas veces hasta que se pudiera determinar algo y recién allí se podría emitir un informe, y esto implicaba un pago cada vez que fuera. ¿No les parece increíble? Bye.

Descubrimiento

¿Recuerdan que escribí que Marina y yo notamos que Gabriel fue afectado por el abundante gluten que le suministramos un domingo y que esto tardó como 5 días en "eliminarse"?, bueno, nos dimos cuenta que esto no era tan cierto. Nos pusimos a investigar nuevamente y dimos con un descubrimiento: no era el gluten lo que lo puso así (por lo menos NO totalmente), el componente fue el atún enlatado, el cual usé para los tallarines como salsa. Ahora, ¿que nos hace suponer eso?, el simple hecho de que le dimos causa rellena de atún y otra vez tuvo el mismo comportamiento del domingo que les comenté.
De verdad, es bien difícil identificar qué cosa le hace bien y qué le hace mal a nuestros hijos. Gabriel ahora está "terrible" y agresivo. Aun no sabemos el porqué. Puede ser el efecto de los enlatados, puede ser que su alteración se deba a un retroceso espontáneo, pueden ser muchas cosas. Nos sentimos como los padres de Lorenzo, de la película Lorenzo's Oil ("Un milagro para Lorenzo") y no se imaginan las cosas que leemos, las cosas que estudiamos y nuestro motorcito es Gabriel. Sé que muchos padres hacen lo mismo, no somos los únicos, pero lo grandioso es el hecho de hacerlo.
Otra novedad es que Gabriel fue aceptado en el horario regular del CASP y seguirá sus clases de lunes a jueves de 8 a.m. a 12:30 p.m. Sabemos que esto viene gracias a Dios, a Zoila y a todos aquellos que nos recomendaron. También sabemos que esto no nos lo ganamos porque sí, sino por el empeño que ponemos día a día por mejorar las conductas de Gabriel, por el amor que le tenemos, por asistir al 100% de las Escuelas de Padres, y seguiremos poniendo más empeño! seguiremos investigando y seguiremos innovando!, porque Marina y yo estamos movidos por ese gran tesoro, nuestro Gabriel y por descubrir cómo mejorarlo, es un camino largo, pero sé que descubriremos los secretos que alberga la cajita de Gabriel. Bye.